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………Sei un giovane studente di 18 anni e, grazie alla tua bravura negli esami, sei stato ammesso alla facoltà di medicina. Arrivi alla facoltà di medicina come uno studente brillante, ma la tua conoscenza della vita si limita alle aule e allo studio nella tua camera da letto. Ti sei iscritto a medicina perché i tuoi genitori volevano che seguissi le orme di tua nonna e anche perché i tuoi insegnanti hanno visto che eri in grado di ottenere i voti necessari per entrare. Non ti è mai venuto in mente che studiare medicina sarebbe stato diverso dallo studio della chimica o della fisica, e non hai mai pensato a cosa avrebbe comportato, a parte la risposta vaga che hai dato nel tuo brevissimo colloquio, ovvero che volevi “aiutare le persone”. Al secondo anno iniziate a vedere i pazienti e vi rendete conto che non è la stessa cosa che studiare a scuola: le persone che vedete nei letti sono molto malate, spaventate e insicure di ciò che accadrà. Quando cercate di parlare con questi pazienti, con gli anziani dietro di voi che osservano ogni vostra mossa, anche voi vi sentite spaventati, perdete le parole, non sapete dove guardare o dove mettere le mani. Alla fine, trovate il coraggio e dite qualcosa di ridicolo e inadeguato, persino brusco. L’anziana signora nel letto, che sta morendo di cancro al seno, vi tocca la mano e vi dice: “Non preoccuparti, cara”.  Ma tu lo fai. E dopo il giro, quando il consulente non ti vede, strisci in bagno, ti chiudi nella cabina e piangi per quelle che sembrano ore.

Non si tratta di un caso reale, ma di un caso di fantasia, che potrebbe essere applicato a migliaia di studenti di medicina in tutto il mondo che non sanno bene a cosa vanno incontro quando iniziano a studiare medicina. E come potrebbero? L’unica conoscenza che hanno di un ospedale è quando sono andati a vedere nascere il loro fratellino.

Il famoso medico catalano Jose de Letamendi (1828-1897),

saggio professore di medicina, poliglotta, notevole matematico, filosofo a modo suo, compositore e abile pianista, che dipingeva e disegnava anche; illustre pioniere wagneriano”.¹ Si dice che abbia detto: “El médico que sólo sabe medicina; ni medicina sabe” “Il medico che conosce solo la medicina; non conosce nemmeno la medicina”.

Veniamo quindi alle narrazioni di malattia romanzate e non romanzate: cosa sono e perché sono importanti? Una narrazione di malattia è un tipo di narrazione che si concentra sull’esperienza della malattia. Queste narrazioni possono essere sia fattuali che di fantasia.

– Le narrazioni di malattia fattuali sono racconti di vita reale, spesso presenti in memorie, autobiografie o storie di pazienti. Forniscono una prospettiva personale sull’esperienza della malattia, comprese le sfide fisiche, emotive e sociali affrontate dall’individuo. Esempi di narrazioni non narrative sulla malattia sono: Le memorie come quando il respiro diventa aria di Paul Kalanithi, La campana marina e la farfalla di Jean-Dominique Bauby e Una mente inquieta di Kay Redfield Jamison.²

– Le narrazioni di malattia sono costruzioni immaginative presenti in romanzi, racconti, opere teatrali e poesie. In queste narrazioni, il viaggio di un personaggio attraverso la malattia è una parte significativa della trama e dei temi. Esse esplorano la malattia intrecciandola con lo sviluppo del personaggio, i temi dell’esistenza e la complessità delle relazioni umane. Alcuni esempi di narrativa sono: La peste di Albert Camus, Sabato di Ian McEwan o La maschera della morte rossa di Edgar Allan Poe.³

Entrambi i tipi di narrazioni di malattia offrono preziose intuizioni sulla condizione umana, evidenziando i temi della vulnerabilità, della resilienza e dell’impatto della malattia sugli individui e sulle loro relazioni; entrambi i tipi di narrazioni di malattia sono strumenti importanti per tutti noi per imparare a conoscere la vita e la morte. Le narrazioni di malattia possono espandere la nostra sensibilità e persino aumentare la nostra empatia. Kavya Shree scrive: “Il mondo è un equilibrio di bene e male, di giusto e sbagliato, di luce e buio. In questo contesto, gli esseri viventi o sono sani o sono malati. Come l’essere sani, anche la malattia è parte integrante della vita. Sebbene ci si aspetti una vita felice, nessun uomo sulla terra ha mai vissuto una vita sana e senza malattie. Pertanto, la malattia è una parte essenziale del percorso di vita di un uomo”.⁴

La malattia e la morte sono entrambe parti essenziali della nostra vita, e questo forse sfugge ai giovani studenti di medicina, che leggendo l’esperienza di un “altro” possono imparare molto, svilupparsi come esseri umani e come futuri medici che avranno a che fare con persone che lottano contro le malattie. Le narrazioni di malattia sono essenziali per la formazione medica, perché molto spesso possono fornire un resoconto più personale di una malattia piuttosto che la versione “biomedica”. Come scrive il sociologo Arthur Frank, “L’esperienza postmoderna della malattia inizia quando le persone malate riconoscono che nelle loro esperienze è coinvolto più di quanto la storia medica possa raccontare”.⁵

Ma cosa succede quando il medico è il paziente e scrive la malattia, come nel caso di When Breath becomes Air (2015) di Paul Kalinthi. Kalanithi, M.D., è stato un neurochirurgo e scrittore di talento la cui vita è stata un ponte tra scienza e scienze umane. Cresciuto a Kingman, in Arizona, ha studiato letteratura inglese e biologia umana a Stanford, ha conseguito un master in storia e filosofia della scienza a Cambridge e si è laureato alla Yale School of Medicine nel 2007 con il massimo dei voti. Tornato a Stanford per la specializzazione in neurochirurgia e una borsa di studio in neuroscienze, ha pubblicato molto e ha ricevuto riconoscimenti nazionali per le sue ricerche. Nel 2013, all’età di 36 anni, a Paul è stato diagnosticato un cancro ai polmoni al quarto stadio. Mentre completava la sua specializzazione, ha iniziato a scrivere riflessioni profondamente toccanti sulla medicina, la mortalità e il significato, che sono apparse sul New York Times, sul Washington Post e su altri giornali. È morto nel marzo 2015, poco prima della pubblicazione del suo libro di memorie When Breath Becomes Air, ora considerato un classico moderno. Gli sopravvivono la moglie Lucy e la figlia Cady.

Come afferma Shree, “uno svantaggio è che la linea di demarcazione tra fatto e finzione, autenticità e creazione è di solito confusa in questo tipo di narrazioni” e che “in questo senso le narrazioni di malattie croniche potrebbero essere chiamate ‘Fazioni’ piuttosto che Fatto o Finzione”. Per me il problema dell'”autenticità” è, in un certo senso, un problema inventato, poiché tutte le narrazioni di malattia hanno un certo grado di “licenza artistica”: quando si scrive, che si tratti di una fiction o di una storia vera, non si può fare a meno di usare la propria creatività. Alcuni di noi hanno un livello di creatività artistica molto alto, altri meno, ma tutti usiamo quello che abbiamo. Il punto importante da notare è come queste narrazioni di malattia possano aiutare a raccontare la storia della sofferenza di una persona; dare un’altra faccia, per così dire.

Torniamo al nostro giovane studente di medicina, che è stato lasciato a piangere nel bagno. Propongo che imparerebbero molto leggendo il lavoro di Kalinithi sulla fazione creativa, poiché, come scrive Kumagai,

L’empatia, che è al centro degli approcci umanistici alla medicina incentrati sul paziente, si basa sull’identificazione vicaria con la sofferenza di un altro individuo. Promuovere questa qualità nei medici in formazione richiede più che l’acquisizione di conoscenze, abilità comunicative o elenchi di codici di comportamento: comporta una trasformazione della prospettiva e attività che stimolano l’autoriflessione e il discorso impegnato, l’interiorizzazione di valori umanistici, l’esplorazione critica dei propri presupposti, pregiudizi e valori della società e l’impegno a mettere in pratica i valori che la professione sposa”.⁶

Imparare è una delle ragioni più belle per vivere e, se si è aperti al mondo che ci circonda, si imparerà sempre, ma quando si è più giovani imparare può essere molto difficile, e gli studenti di medicina sono spesso gettati nella parte profonda della piscina senza alcun supporto……

Se si inserisce la narrazione di una malattia, questo può aiutarli a galleggiare.

Postfazione

Anche mio nonno materno, Andrew McKie Reid, come Bryan McFarland, fu presidente della Liverpool Medical Institution, fondata nel 1779. Era leggermente più anziano di mio nonno paterno e quindi fu coinvolto in entrambe le guerre mondiali; la sua formazione medica fu interrotta nel 1914 per arruolarsi e combattere nella Prima Guerra Mondiale, dove fu coinvolto negli orrori delle battaglie della Somme, di Messines Ridge e di Passchendaele, ricevendo la Croce Militare. Nel marzo 1918 fu gravemente ferito: un soldato tedesco, credendolo morto nella terra di nessuno, usò la pistola di mio nonno per sparargli i tre proiettili rimasti nel corpo.

Nel 1964 (l’anno in cui sono nato) scrisse quanto segue sulla sua esperienza di 46 anni prima,

Ho perso conoscenza, poi mi sono ripreso e ho sentito i pantaloni riempirsi di sangue. Pensai che l’arteria succlavia fosse andata e riuscii a girarmi, ad aprire l’impermeabile, la casacca e la camicia con la mano sinistra e vidi e sentii il sangue sgorgare dalla cavità intorno alla piega dell’ascella destra. Tappai il buco con il terzo dito della mano sinistra e lì rimase per due giorni. La mia vita, o anima, o spirito, chiamatela come volete, si dissociò dal mio corpo e da un metro e mezzo di altezza guardai il corpo inerme.⁷

Questa “narrazione della malattia” fa parte di me, del mio patrimonio familiare, poiché proviene da mio nonno e dalle sue esperienze durante la Prima Guerra Mondiale. Ogni volta che lo leggo imparo qualcosa di più, qualcosa di diverso, ma sono sempre colpito dalla determinazione e dalla volontà di sopravvivere e di vivere che mio nonno ha dimostrato. Quando fu fucilato, aveva poco più di vent’anni, e convinse il chirurgo tedesco che stava per amputargli il braccio destro a non farlo perché voleva continuare gli studi di medicina alla fine della guerra. Al ritorno nella sua città natale, mio nonno terminò gli studi e divenne oculista. La chirurgia oculistica richiede meno movimenti.

Bibliografia:

1. https://www.lavanguardia.com/local/barcelona/20250522/10707262/doctor-letamendi-mezcla-sabio-extravagante.html  (1828-1898)
2. Kalanithi’s deals with terminal lung cancer, Bauby’s – the Locked-In syndrome, and Jamison writes about bipolar disease.
3. Camus and Poe both write about plagues while McEwan touches on Huntingdon’s disease.
4. P, Kavya. (2021). Illness As Narrative Strategy: An Account of Illness Narratives and Popular Fiction. Bioscience Biotechnology Research Communications. 14. 178-183. 10.21786/bbrc/14.8.41.
5. Frank, Arthur W. (2007) Stories and healing: observations on the progress of my thoughts. Anchorage.
6. Kumagai, A. A Conceptual Framework for the Use of Illness Narratives in Medical Education. Academic Medicine. 2008
7. McFarland, J. (2024). Humanism in surgery: Reflective dialogue across Arts, Humanities and Health Sciences. Springer Nature.
8. https://commons.wikimedia.org/wiki/File:The_dagger_dropped_gleaming_upon_the_sable_carpet_-_Harry_Clarke_(BL_12703.i.43).tif?page=1