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Il senso della medicina narrativa: introduzione al sito medicinanarrativa.eu

Florence Nightingale

Florence Nightingale

Questo sito desidera riprendere l’antica struttura dell’agorà, il termine greco che indica la piazza in cui persone esperte e competenti e comuni cittadini si possono incontrare per scambiare i propri pensieri, testimonianze, progetti rispetto alla medicina narrativa.

Medicinanarrativa.eu desidera essere una comunità vitale, piena di coraggio (non agorafoba per l’appunto) nel raccogliere e raccontare le storie di pazienti, di medici, e di tutti i professionisti sanitari che si prodigano e si dedicano a dare salute e a curare le malattie.

Il coraggio è necessario per abbattere il tabù del silenzio su disabilità e di malattia e per uscire dai cliché di questa nostra società che più che “liquida”, per dirla alla Baumann, sta incastrandosi sempre di più su altri stereotipi fissi, quelli della presente giovinezza, dell’assenza di malattia, e dell’assenza di sofferenza e di morte. Sarebbe tutto molto bello ma siamo persone umane, non divinità da adorare nei templi.

Vorremmo proprio recuperare assieme quel pezzo di umanità che si sta perdendo in questa contemporanea esasperazione tecnologica, dove le modalità di curare sono sempre più assegnate a procedure fredde e senza parole tra gli operatori: l’inglese Florence Nightingale, la persona che ha dato più prestigio alla categoria degli infermieri a metà del XIX secolo scrisse: “Spesso i pazienti soffrono di cose ben diverse da quelle indicate sulla loro cartella clinica. Se si pensasse a questo, molte loro sofferenze potrebbero essere alleviate“. Quanta preveggenza nelle parole di questa donna, interamente dedita alla cura degli infermi, che aveva colto fin da allora i limiti della cartella clinica, e di come l’anamnesi clinica da sola non sia sufficiente per curare bene una persona. Ascolto attento e profondo per un’anamnesi sociale. E accoglienza incondizionata della persona.

La medicina narrativa difende questo dogma: la ricerca di significato nell’essere malato e nel curare. Ogni sintomo ha bisogno di una sua interpretazione. Vi è un continuo cercare la cause con mille diagrammi che vanno indietro, come l’analisi delle cause profonde, il momento della comparsa del primo malessere, il giostrare tra le cure, il …. “che cosa hanno fatto le mie cellule? Hanno inventato un piano diverso, e ora vanno per conto proprio. Le mie cellule stanno inventando una storia che non è quella di tutti. Le mie cellule hanno imparato che si può bestemmiare anagrammando il Libro e tutti i libri del mondo. E così hanno imparato a fare con il mio corpo. Invertono, traspongono, alternano, permutano, creano cellule mai viste e senza senso o con sensi contrati al senso giusto. Ci deve essere un senso giusto e dei sensi sbagliati altrimenti si muore. … Noi e chiunque cerca un senso segreto oltre la lettera, noi siamo usciti di senno. E così hanno fatto le mie cellule obbedienti”. (Umberto Eco, Il pendolo di Faucoult).
Un paziente a me molto caro che è morto per una leucemia mi raccontò di un suo sogno che aveva fatto in ospedale: donne bellissime, come le Sirene di Ulisse, lo chiamavano e lo invitavano con loro. Le vedeva solo di spalle: poi si voltarono e ne vide i loro visi come teschi. E nella sua possibile interpretazione si disse che quelle erano le sue cellule tumorali. Per lui, l’inganno della bellezza, di una possibile trasgressione a cui poi segue il simbolo della morte.
Queste brevi citazioni, la prima di Eco letteraria (ma chissà che non attinga dalla realtà), la seconda invece reale indicano comunque che la ricerca del senso è l’esercizio costante del paziente ammalato, significato su cui si possono e devono cimentare anche i professionisti sanitari. Ogni paziente dà la sua interpretazione, e il curante ha il grande compito e privilegio di raccogliere queste storie che possono essere strumenti utilissimi per comprendere meglio il mondo di riferimento della persona in cura.
Attraverso le storie dei pazienti sarà quindi possibile comprendere il vissuto più nascosto, così come le condizioni sociali, le qualità relazionali per i professionisti.
Ma oltre ai pazienti, vi sono i professionisti, gli infermieri, i medici, e coloro che sono nei luoghi dove si cura, con le loro vite professionali, le loro emozioni e speranze nel trovare e nell’identificare le cure più appropriate, le loro delusioni quando queste cure falliscono, il loro distacco o la loro continua presenza.
Questa agorà è dedicata anche a loro, con pari opportunità rispetto ai pazienti, perché il compito di curare, se è stato sempre complesso, oggi lo ancora di più in tempo di tagli, taluni appropriati, altri senza senso come quello che sta accadendo all’assistenza territoriale, in una società che sta invecchiando e che quindi ha bisogno di meno ospedale e più cure locali.
E infine, l’agorà oltre a condividere con tutte le persone interessate i progetti concreti realizzati da Fondazione ISTUD, mettendo a disposizione un archivio di “tipizzazioni narrative” a seconda delle persone che ci hanno lasciato la propria testimonianza, dispone poi anche di una sezione dedicata alle Humanities, con recensione dei libri e dei film più interessanti relativi alle storie di malattia e di salute.

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Epidemiologa e counselor - 30 anni di esperienza professionale nel settore Health Care. Studi classici e Art Therapist Coach, specialità in Farmacologia, laurea in Chimica e Tecnologie Farmaceutiche. Ha sviluppato i primi anni della sua carriera presso aziende multinazionali in contesti internazionali, ha lavorato nella ricerca medica e successivamente si è occupata di consulenza organizzativa e sociale e formazione nell’Health Care. Fa parte del Board della Società Italiana di Medicina Narrativa, Insegna all'Università La Sapienza a Roma, Medicina narrativa e insegna Medical Humanities in diverse università nazionali e internazionali. Ha messo a punto una metodologia innovativa e scientifica per effettuare la medicina narrativa. Nel 2016 è Revisore per la World Health Organization per i metodi narrativi nella Sanità Pubblica. E’ autore del volume “Narrative medicine: Bridging the gap between Evidence Based care and Medical Humanities” per Springer nel 2018 e di "The languages of care in narrative medicine" del 2018, e di pubblicazioni internazionali sulla Medicina Narrativa. E’ conferenziere in diversi contesti nazionali e internazionali.

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