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Curante e caregiver: il loro ruolo nello scompenso cardiaco

Intervista al gruppo Novartis per il Progetto TRUST

 

Non è infrequente che la ricerca scientifica sul vissuto di malattia focalizzi la maggior parte dell’attenzione al paziente, alla qualità della sua vita, fino ai cambiamenti quotidiani che ha dovuto affrontare a causa della sua patologia. Da anni l’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD porta avanti un approccio di ricerca a più ampio spettro, allargando l’indagine anche a chi assiste questi pazienti, come caregivers e curanti. In quest’ottica, l’Area in collaborazione con l’Azienda Novartis ha realizzato il progetto di Medicina Narrativa TRUST, che coinvolge tutti e tre i punti di vista nel pathway di cura, applicando questa metodologia per la prima volta a livello internazionale al campo dello scompenso cardiaco.

Riportiamo dunque questo mese un’interessante intervista ai referenti Novartis, il Dott. Maiocchi e la Dott.ssa Latella, che hanno attivamente voluto e contribuito alla realizzazione di questo progetto.

1) Buongiorno a tutti e benvenuti. Come prima domanda, chiediamo ad ognuno di Voi di presentare brevemente il Vostro ruolo Aziendale.

Dott. Maiocchi: Buongiorno a tutti, sono il dottor Maiocchi, lavoro nella Direzione Medica, in particolare sono Responsabile Area Terapeutica Cardiometabolica.

Dott.ssa Latella: Buongiorno a tutti, sono la dottoressa Latella, lavoro nell’Area Medica dell’Area Terapeutica Cardiometabolica.

2) Cosa vi ha avvicinato alla Medicina Narrativa?

Dott. Maiocchi: La mia collaboratrice Maura Latella aveva già avuto un’esperienza in ambito Respiratorio. Ho avuto perciò modo di leggere alcuni lavori centrati sulla Medicina Narrativa e mi ha incuriosito la possibilità di applicarla al mondo dello scompenso cardiaco poiché non vi sono attualmente altre esperienze significative di questo tipo in questo ambito. Basti pensare che in medicina, la raccolta dell’anamnesi è già in fondo una narrazione. Abbiamo poi avuto la fortuna di poterci confrontare con un KOL esperto nel settore che ha condiviso immediatamente questa nostra proposta di applicare la Medicina Narrativa all’ambito scompenso cardiaco, incentivandoci a proseguire.

Dott.ssa Latella: Diversi anni fa ho partecipato ad un evento dove si parlava di Medicina Narrativa. Mi ha affascinato la possibilità di poter valutare le patologie da un punto di vista diverso, più “illness e sickness”, per potere appieno comprendere il percorso di malattia del paziente e per meglio capire come queste impattino sulla qualità di vita.

3) Quali ragioni hanno spinto il vostro team a realizzare il progetto di Medicina Narrativa TRUST che si focalizza non solo sul punto di vista del paziente, ma che integra anche la prospettiva del curante e del caregiver?

Dott. Maiocchi: Abbiamo voluto ascoltare i bisogni dei pazienti, ma integrati e connessi con quelli di coloro che li assistono sia dal punto di vista clinico, cioè il curante, ma e soprattutto (e questa credo sia una caratteristica distintiva di questo progetto) da coloro che li assistono nel loro quotidiano, cioè il caregiver.

Dott.ssa Latella: Ci ha spinto la possibilità di poter avere una prospettiva a 360 gradi degli attori coinvolti nel percorso di diagnosi e follow up di cura.

4) Dai risultati del progetto TRUST emerge un forte impatto sul caregiver, più spesso donna (83%) con in media 55 anni. Quali a vostro parere le implicazioni pratiche a sostegno non solo dei pazienti ma anche del famigliare?

Dott. Maiocchi: In questo progetto è emerso un forte impatto sul caregiver, che purtroppo è spesso poco considerato tra gli attori coinvolti nel percorso di cura del paziente. Vogliamo evidenziare questo aspetto in modo da far emergere il ruolo del caregiver come un forte alleato del medico e del paziente nel percorso assistenziale, con l’obiettivo di migliorarne la qualità. Attraverso la Medicina Narrativa è infatti possibile creare una alleanza di cura tra medico e paziente con il pieno supporto di chi lo assiste.

Dott.ssa Latella: Questo è l’output di progetto che mi ha colpito di più e dato maggiori conoscenze. Non credevo che l’impatto sul caregiver fosse così importante e influenzasse in maniera così impattante le scelte di vita anche di chi sta accanto al malato. Le implicazioni pratiche potrebbero essere molteplici, prima di tutto una corretta informazione sulla conoscenza della patologia, utilizzando anche linguaggi piu’ appropriati e “insights” che possano aiutarci a meglio comprendere alcuni aspetti legati al “vissuto” delle patologie che poco conosciamo o comprendiamo e che influenzano e modificano la vita, la “daily routine” dei pazienti e dei loro familiari. Capendo il loro linguaggio e vissuto potremmo creare dei servizi di valore accanto alle terapie.

5) Dalle narrazioni, il paziente spesso percepisce una forte limitazione, mentre il medico si descrive più spesso come ottimista e impegnato ad identificare i migliori strumenti per aiutare il proprio assistito a uscire da questa situazione limitante. Come si pone l’Azienda in questo scenario?

Dott.ssa Latella: Sicuramente cercando di capire come accelerare i percorsi di diagnosi attraverso una corretta comunicazione ed aiutare a migliorare i network tra medici e pazienti. 

6) Dalle narrazioni, i curanti scrivono prevalentemente narrazioni di illness (96%), mostrando un atteggiamento particolarmente accudente nei confronti di pazienti e famiglie. Come diffondere questo dato e dunque incentivare questo approccio illness-centered dei curanti in campo cardiologico?

Dott. Maiocchi: La Medicina Narrativa consente di uscire da una condizione di isolamento in cui spesso i pazienti e i loro caregiver si trovano. Il racconto della malattia da parte del paziente e del caregiver ed il loro ascolto da parte del curante può diventare parte della cura stessa e contribuire significativamente al miglioramento del percorso di cura, rendendola anche più “umana”.

7) Il progetto ha inoltre evidenziato una mancanza di consapevolezza sulla malattia. In che modo pensate di diffondere il progetto ai professionisti del campo dello scompenso cardiaco per sopperire a tale fenomeno?

Dott. Maiocchi: Nonostante lo scompenso cardiaco sia la principale causa di ospedalizzazione in Italia e abbia un rischio di mortalità superiore a quello della maggior parte dei tumori, c’è ancora scarsa consapevolezza sia nel mondo dei decisori sanitari (che spesso indirizzano risorse ad altre specialità, vedi oncologia) che nell’opinione pubblica, sicuramente più sensibile alle tematiche oncologiche. Contrariamente ad altre specialità, in area scompenso sono solo da pochi anni nate associazioni di pazienti scompensati, che stanno crescendo e che certamente daranno una svolta importante a questo tema. Novartis promuove e sostiene molte iniziative di disease awareness anche in collaborazione con società scientifiche nazionali e internazionali. Il progetto TRUST sarà oggetto di un importante piano di diffusione sia a livello congressuale che a livello di pubblicazioni.

Desiderate aggiungere qualcosa per i nostri lettori?

Dott. Maiocchi: Sì, vorrei dire che la narrazione del paziente comprende aspetti psicologici, sociali, culturali ed esistenziali, impossibili da analizzare con la semplice raccolta anamnestica. Avvicina tutti gli attori coinvolti, paziente, caregiver e curante, nella condivisione di un obiettivo comune di cura, che non comprende evidentemente il solo trattamento farmacologico.

 

I risultati di questo progetto saranno dunque un punto di partenza non solo per delineare il vissuto di malattia dei pazienti, ma che permetterà a curanti e stakeholders di avere un quadro più sfaccettato sullo scompenso cardiaco.

A nome dell’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD, ringraziamo dunque il team Novartis che ha collaborato al progetto e ha reso così possibile la sua realizzazione.

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Ricercatrice dell’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD. Laurea Magistrale in Biotecnologie Industriali presso l’Università di Milano-Bicocca, Master Scienziati in Azienda presso Fondazione ISTUD. Esperta di Medical Writing con una declinazione nelle aree di ricerca qualitativa e Medicina Narrativa. Collabora su progetti di ricerca, formazione e sviluppo aventi per oggetto il miglioramento della qualità di vita e di cura di pazienti affetti da patologie genetiche o croniche.

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