La Spondilite Anchilosante (SA) Non radiografica (Nr-axSpA) è una forma di artrite infiammatoria che colpisce la colonna vertebrale. I danni che essa genera non sono visibili ai raggi X. Se non diagnosticate in setting specifici da specialisti esperti, può essere erroneamente confusa con lombalgia di tipo meccanico. Non solo, le manifestazioni periferiche dell’infiammazione vengono interpretate spesso come problemi articolari o tendinei. Secondo le Linee Guida “per la diagnosi e la terapia delle Spondiloartriti”, tra l’insorgenza dei sintomi e la diagnosi di SA intercorre un tempo medio di 8,5 anni.
In Italia sono circa 600.000 secondo l’APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) le persone con questa malattia; tuttavia, è poco conosciuta dalle persone e soprattutto poco riconosciuta a livello sociale.
Vivere con l’esperienza di spondilite anchilosante, comprendere il vissuto, i bisogni realmente soddisfabili, lo stile di vita, le opzioni di cura, i percorsi assistenziali intrapresi permette di contribuire alla “disease awareness” su questa condizione che è altamente impattante.
E qui entra in gioco la medicina narrativa, come strumento terapeutico che consente di recuperare il valore del paziente come persona portatrice di una malattia o di una condizione cronica che ha modificato il corso della sua vita.
Spingendosi oltre l’idea della malattia come semplice condizione patologica, o disease, la medicina narrativa si concentra sul continuum che unisce la malattia alla persona, cogliendone l’evoluzione verso una concezione olistica in cui la patologia è parte integrante dell’esperienza del paziente, in quella convergenza tra sintomi, emozioni ed aspettative spesso identificata con il termine di illness.
Così è nato il progetto SPARE, SPondiloartrite Assiale: il Racconto delle Esperienze, che raccoglie alcune narrazioni di persone con Spondiloartrite Assiale non radiografica e loro curanti.
Il progetto è stato realizzato tra luglio 2020 e novembre 2021 attraverso il coinvolgimento di professionisti Reumatologi afferenti da centri di Reumatologia esperti nella cura delle persone con Spondiloartrite Assiale non radiografica.
Il progetto ed il volume sono stati realizzati a cura dell’Area Sanità e Salute ISTUD nelle persone di Luigi Reale e Maria giulia Marini. Si ringrazia l’azienda Novartis per aver promosso e sostenuto il progetto SPARE, nella persona di Marcello Salis. Un ringraziamento particolare alle Associazioni ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici ONLUS) e APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) che hanno contribuito attivamente alla diffusione degli strumenti narrativi permettendo alle persone con Spondiloartrite di poter raccontare il proprio vissuto.
Nello studio SPARE è emerso che il 67% delle narrazioni dei pazienti dichiara la difficoltà nel muoversi, il 50% nell’avere una vita sociale per dover ricorrere a strategie di evitamento di amici e conoscenti. Le metafore che descrivono la malattia nel 40% parlano di insidia al corpo e nel 40% di rigidità del corpo fino ad arrivare all’estremizzazione di prigione.
Questi sono fatti che vanno aldilà della finzione ed è quindi necessaria una grande operazione di riconoscimento del dolore portato e subito da queste persone che si sono raccontate.
Interessante lo stupore che emerge nelle narrazioni dei professionisti sanitari di fronte all’assenza di riconoscimento e di fiducia nelle parole dei pazienti da parte dei loro stessi colleghi: la sensazione di aver perso tempo nell’impostare cure appropriate è presente, con un senso di rimpianto reciproco tra pazienti e medici.
Un luogo di sicurezza, uno spazio sicuro di ascolto è dato dalle Associazioni dei pazienti, quanto mai necessarie in tutte le loro attività, in questo caso proprio per fare educazione, informazione e portare consapevolezza sull’esistenza di questa condizione e su come significhi vivere con la Spondiloartrite Assiale non Radiografica.
Nello sguardo al futuro, una metà delle narrazioni dei pazienti non lo vogliono vedere o ne hanno paura, mentre un’altra metà guarda al domani con ottimismo per delle nuove cure: mentre le nuove cure ci sono e stanno diventando sempre più efficaci, cerchiamo di togliere la paura o l’assenza volontà di alzare la testa e guardare avanti attraverso un maggiore riconoscimento della Spondilo Artrite Assiale Anchilosante.
Per maggiori informazioni: https://www.medicinanarrativa.eu/spare