Ospitiamo il contributo di Angela Pia Bellettieri, Dirigente Medico Responsabile della Struttura Aziendale “Qualità, Risk Management e Accreditamento presso l’Ospedale di San Carlo di Potenza, riguardo all’esperienza del Laboratorio di Medicina Narrativa.
L’esperienza.
Nel 2013, con una Delibera del Direttore Generale, viene nominato un Gruppo di Lavoro Aziendale volto a portare avanti le attività del nascente Laboratorio di Medicina Narrativa. Il Gruppo di Lavoro è variegato, e riunisce clinici, infermieri, amministrativi e – per meglio rispondere all’esigenza di multidisciplinarietà richiesta dal Laboratorio stesso – vede il supporto di figure esterne, quali l’antropologo culturale. Dopo una prima fase di formazione degli operatori, che ha visto la partecipazione di alcuni dei componenti del Gruppo di Lavoro al Master presso la Fondazione ISTUD di Milano, e in seguito a un primo momento convegnistico nel novembre del 2013, è iniziata la vera sperimentazione sul campo, realizzata nei seguenti passaggi:
- La produzione degli strumenti: diario del paziente, diario del caregiver, diario dell’operatore.
- La raccolta di Storie in alcune U.O. tra cui l’Oncologia Medica, la Reumatologia, l’Hospice.
- L’analisi delle Storie mediante il software Nvivo.
- Report.
La ricerca: obiettivi e metodi.
Pur avendo come obiettivo generale quello di giungere alla cartella clinica integrata, per ogni U.O. si è cercato di perseguire degli obiettivi specifici interni – quali l’osservazione delle modalità di comunicazione di una diagnosi di cancro e le conseguenze delle stesse sull’impatto emotivo del paziente, o la messa in luce degli elementi di fidelizzazione e il rapporto tra quest’ultima e l’aderenza terapeutica nel caso di pazienti cronici.
Lo strumento che abbiamo deciso di utilizzare è quello del diario – quindi il racconto libero – al fine di dare al paziente la possibilità di far fluire la propria storia senza “ingabbiarla” in questionari o domande strutturate.
La fase di somministrazione dei diari e di raccolta delle storie è iniziata nel mese di luglio 2014, e si è conclusa nel mese di ottobre. Il personale sanitario delle U.O. coinvolte nella sperimentazione ha collaborato nella guida verso i pazienti e nella scelta di un setting adeguato in cui poter spiegare loro gli obiettivi del progetto; il diario, invece, è stato consegnato affinché venisse scritto a casa e poi restituito. Questa, si è rivelata una scelta quasi obbligata nel Day Hospital Oncologico dove abbiamo incontrato i pazienti prima del trattamento chemioterapico, e la cui limitata mobilità del braccio avrebbe comportato dei problemi della compilazione in loco del diario.
Siamo molto soddisfatti della partecipazione riscontrata e della disponibilità dei “narranti” nel voler condividere la loro storia – segno evidente della possibilità di considerare la narrazione anche come strumento per uscire dall’isolamento che la malattia, come sappiamo, produce.
A oggi, abbiamo circa 150 storie che ci hanno permesso di meglio conoscere e comprendere i bisogni dei pazienti. Le storie, infatti, sono state analizzate mediante il software Nvivo.
All’interno di ciascuna storia sono state evidenziate le tre dimensioni della disease, della illness e della sickness, facendo emerge dunque la malattia da un punto di vista clinico, come vissuto soggettivo e significato sociale dello star male.
Molto focalizzate sulla illness sono le storie dei pazienti oncologici, dalle quali, tra i principali punti, viene messo in luce quanto sia condizionante la modalità di comunicazione di una diagnosi di cancro, e quanto questa influisca sul coping e sull’accettazione della malattia. Le storie, infatti, si sono divise tra chi ha testimoniato uno stile comunicativo “narrativo” da parte del professionista sanitario, volto a rendere consapevole il paziente su quanto avrebbe dovuto affrontare, e chi invece ha riportato uno stile comunicativo freddo eautorevole. È vero, parliamo di pochi casi, ma le conseguenze di quest’ultima modalità comunicativa possono essere tali da indurre il paziente a operarsi fuori dalla sua regione – un danno, questo, sia per lo stesso paziente che per l’Azienda Ospedaliera.
Più concentrate sulla disease sono le storie dei pazienti reumatologici, di cui il 57,5% proviene dalle regioni limitrofe alla Basilicata e approda al nostro ospedale dopo un lungo peregrinare presso diversi centri e specialisti presenti sull’intero territorio nazionale. Dalle narrazioni è venuta fuori la motivazione per la quale questi stessi pazienti decidono di fermarsi presso la Reumatologia del San Carlo. Non si evidenziano, infatti, problemi di non-compliance – elemento, questo, da mettere sicuramente in relazione con il rapporto di fiducia che si crea tra il professionista sanitario e il paziente, che avverte nei confronti dello specialista non solo una grande competenza, ma soprattutto una importante vicinanza umana. È un elemento importante, che dà valore al principio secondo cui il rapporto medico-paziente influisce anche sul modo in cui quest’ultimo affronta l’intero iter terapeutico.
“Il mio medico mi ha aiutato moltissimo, ed è anche grazie a lui che sto bene. Non mi stancherò mai di ringraziarlo, perché è grazie alla sua preparazione e al suo sapersi rapportare col paziente che ho affrontato meglio la malattia”.
Attualmente, dopo il recente convegno del 22 maggio tenutosi in Azienda, abbiamo in cantiere diverse attività formative, finalizzate a sensibilizzare tutti gli operatori sulle tematiche delle Medical Humanities, della Complessità e della Sostenibilità.
I passi compiuti fino a oggi ci incoraggiano per continuare un cammino lungo e duraturo sempre più in linea con i principi dell’Umanizzazione. L’augurio è che le attività di ricerca del Laboratorio possano con il tempo riguardare diverse Unità Operative della nostra Azienda Ospedaliera al fine di osservare, per ciascuna di esse, una dimensione specifica.
