Project Work della XVII edizione del Master in Medicina Narrativa Applicata di Francesca Panzera e Loredana Pasquot
L’assistenza alla morte e al morire di una persona è un evento frequente in cui i professionisti sanitari sono coinvolti nei luoghi di cura. Molti fattori di contesto e personali e professionali possono influenzare questa delicata situazione di assistenza, con effetti sulla persona assistita sui suoi familiari ma anche sul professionista stesso. L’evento della morte porta, quindi, con sé una drammaticità intrinseca che investe entrambe le dimensioni della relazione di cura, da un lato le persone assistite e i loro affetti, dall’altro i professionisti che hanno la responsabilità di accompagnarle nel passaggio finale, prevenendo sentimenti di abbandono e solitudine e garantendo una morte dignitosa. Da queste considerazioni partono interrogativi importanti sul vissuto dei professionisti sanitari, in particolare sulle loro capacità, intenzioni e disponibilità a costruire un rapporto consapevole con la morte delle persone che assistono
Le trentanove narrazioni raccolte su questo tema, da professionisti sanitari di vari luoghi di cura inclusi degli Hospice, hanno rivelato la forza del dare voce a dei vissuti che normalmente rimangono custoditi nell’intimità personale, mostrando che dietro al silenzio c’è la disponibilità a parlare degli eventi che hanno lasciato tracce emotive profonde in loro. Tracce che non appartengono solo alla dimensione individuale, ma che si intrecciano con le atmosfere emotive dei luoghi di cura, dove prendono forma i gesti del parlare, dell’ascoltare e del toccare rivolti alla persona assistita e ai suoi affetti nel fine vita.
“Questa persona ha qualcosa di buono. Io faccio qualcosa di buono per questa persona. Io sono qui con te, anche nel tuo morire.” L’essenzialità di questa espressione del Metalinguaggio Semantico Naturale restituisce nel modo più autentico il significato della parola “Cura” nella relazione del professionista con la persona nel fine vita. Nei vissuti raccontati emergono, infatti, il valore dell’altro, il valore di compiere un gesto buono per lui e soprattutto l’esserci in uno spazio di presenza, dignità e umanità.
Lo stile tragico‑drammatico, insito nella natura stessa della sofferenza e della morte nel fine vita, emerge in modo prevalente nelle narrazioni dei professionisti. Questo registro emotivo è mediato da un linguaggio personale esplicito, ma spesso anche implicito e da metafore ricorrenti. Le metafore sono state per i professionisti uno strumento espressivo, con cui hanno potuto raccontare in modo più poetico, evocativo ed efficace, quello che il linguaggio clinico avrebbe espresso con troppa crudezza. Attraverso le metafore ha quindi, preso forma il significato che risuonava in profondità nel professionista mentre ricordava l’esperienza scelta, coinvolgendolo emotivamente e rendendo visibile l’impatto di queste esperienze sul suo mondo interiore.
Alcune metafore rappresentano immagini della persona nel fine vita trasmettendone l’intensità emotiva: “l’aggrapparsi alla vita” restituisce il dramma del vedere qualcuno che non vuole morire; “spegnersi come una candela” evoca, invece, l’immagine di un corpo che lentamente si consuma nella sofferenza; “come un mare agitato che finalmente si placa” racconta la fatica del dover attraversare il dolore prima di poter trovare la pace; “nascere per morire subito” dà voce al senso di ingiustizia quando la vita si spegne ancor prima di potersi compiere.
Altre metafore evocano, invece, il mondo interiore dei professionisti, rivelando il loro sentire, la loro vulnerabilità e la capacità di restare presenti anche dentro esperienze emotivamente complesse. L’immagine di “una tempesta di sentimenti” condensa questa complessità in un vortice in cui emozioni diverse si intrecciano e talvolta si scontrano.
In questo vortice, la tristezza emerge come emozione prevalente di risposta umana alla sofferenza e alla morte; accanto ad essa, la paura, anch’essa ricorrente, viene legata sia alla consapevolezza del limite della vita umana, sia al timore di non aver fatto abbastanza. Compaiono inoltre emozioni di rabbia verso cure percepite come poco compassionevoli o dannose; il rimorso, quando ci si sente responsabili di non aver agito nel modo ritenuto più giusto; e la disapprovazione, che affiora di fronte a comportamenti altrui percepiti in conflitto con ciò che si riteneva appropriato per il paziente.
Nello stesso vortice ci sono emozioni che svolgono, invece, un’azione equilibratrice, aiutando i professionisti a trovare un punto di stabilità nella complessità emotiva del fine vita. In questa prospettiva, la vigilanza è percepita dai professionisti come amplificatrice dell’attenzione da dare alla persona nel fine vita per la sua fragilità; la fiducia riguarda sé stessi e il poter fare qualcosa per la persona e per i suoi affetti, anche quando non è più possibile modificare l’esito; infine, nell’accettazione vi è il riconoscimento del limite della medicina, della vita e del tempo, trasformando l’impotenza in consapevolezza del valore della presenza ma anche del suo peso emotivo. La consapevolezza del peso emotivo si manifesta nei “vani i tentativi di non farsi coinvolgere”, che lasciano “un macigno addosso,” nonostante la convinzione di avere già “sviluppato una corazza.”
Altre metafore riguardano le sensazioni di trovarsi immersi “in un tempo sospeso” o con un “vuoto dentro”. Queste sono le sensazioni che i professionisti raccontano di aver provato, mentre cercavano di riprendersi per continuare a curare dopo l’impatto emotivo dell’evento.
Le immagini della tempesta, del sospeso e del vuoto delineano la dinamica della fatigue, descrivendo il passaggio dal sovraccarico emotivo allo svuotamento, due movimenti che esprimono un coinvolgimento profondo. È un coinvolgimento che non può essere ignorato, perché se non viene riconosciuto condiviso e elaborato, quindi portato alla consapevolezza del professionista, rischia di trasformarsi in forme di slow-violence, a causa della continua esposizione alla morte e al morire.
Nelle narrazioni analizzate, il logoramento emotivo appare possibile per l’accumulo progressivo di tristezza, paura e rabbia. Accanto a questo, il logoramento morale appare come un’altra possibile slow-violence, per la presenza di emozioni di disapprovazione verso decisioni di cura percepite come inappropriate o verso limiti strutturali che ostacolano la buona pratica. A ciò si aggiunge il rimorso, alimentato dall’autocritica e dall’impossibilità di agire secondo ciò che si ritiene giusto.
A fronte di queste tracce di possibile slow‑violence, che possono evolvere in forme di distanza emotiva protettiva o in moral distress, rassicurano le riflessioni dei professionisti che restituiscono un loro consapevole equilibrio. Il fine vita appare, infatti, come uno spazio di cura che li mette emotivamente e moralmente alla prova, per il quale è necessario una riflessione condivisa. Però parallelamente, riconoscono il valore essenziale della presenza e dell’accompagnamento alla morte per garantire rispetto e dignità alla persona, quando l’esito non è più modificabile. In questo quadro, il coinvolgimento emotivo consapevole emerge come indicatore di un equilibrio maturo nella relazione di cura nel fine vita, un equilibrio emotivo che attraversa trasversalmente le narrazioni di “Umani che assistono Umani” (fig.1).
