La giornata mondiale delle malattie rare 2015 ha come focus “la solidarietà nei confronti di malati, loro familiari, prestatori di cure, associazioni di pazienti e professionisti del settore sanitario che, lavorando insieme, possono contribuire a migliorare la vita delle persone affette da una malattia rara”.
In questa giornata vogliamo quindi parlare di Mielofibrosi, una malattia rara in campo ematologico, su cui Fondazione ISTUD ha condotto uno studio tra il 2012 e il 2013. In particolare all’interno di questo progetto sono state raccolte oltre alle storie dei pazienti, anche quelle dei caregiver, ovvero dei familiari che prestano le cure. E proprio a loro oggi vogliamo dare risalto.
Alla nostra ricerca hanno partecipato 98 familiari, non solo compilando un questionario strutturato, ma anche raccontandoci la loro storie e condividendo con noi le loro emozioni.
