Dry Eye Disease: in partenza “DINAMO”, il primo progetto di medicina narrativa sulla malattia dell’occhio secco

Integrare le narrazioni dei pazienti con malattia dell’occhio secco con la medicina basata sulle evidenze per migliorare la awareness e i percorsi di cura

Quaranta centri coinvolti in tutta Italia

Milano, 18 ottobre 2022. Secchezza, dolore, irritazione, arrossamento, sensibilità alla luce: la malattia dell’occhio secco (dry eye disease) è una condizione cronica, progressiva e altamente diffusa con un forte impatto sulla vita quotidiana delle persone che ne sono affette, e che tuttavia continua a essere sottovalutata e non adeguatamente diagnosticata e trattata.

Il progetto DINAMO – Dry Eye: Narrative Medicine for Ophthalmology, realizzato da ISTUD Sanità e Salute con il supporto di Bausch & Lomb, si propone di studiare la malattia dell’occhio secco attraverso la raccolta di testimonianze dei pazienti, delle rispettive famiglie e degli oftalmologi che le hanno in carico, per comprendere il percorso di cura – dai primi sintomi alla diagnosi, fino alla gestione quotidiana – con particolare attenzione alla dimensione emotiva e all’impatto sociale, per arrivare, infine, a migliorare l’awareness di questa malattia.

La peculiarità del progetto DINAMO è legata alla grande capacità di integrare i diversi punti di vista coinvolti: questo sarà possibile grazie all’approccio della medicina narrativa, che vede ISTUD Sanità e Salute come centro di riferimento a livello nazionale e internazionale, nonché grazie al contributo di Bausch & Lomb, azienda leader del settore oftalmico.

Attraverso questa operazione di ascolto, il progetto intende dare indicazioni utili al miglioramento dei percorsi e delle relazioni di cura. Per le persone con malattia dell’occhio secco, narrare può essere una opportunità per far comprendere l’esperienza personale ed emozionale della dry eye disease al di là delle criticità, condividendo le risorse, proprie o costruite nella relazione con l’oftalmologo. Per i famigliari, narrare è un’occasione per esprimere il vissuto di presenza quotidiana accanto a una persona che soffre di malattia di occhio secco, e il relativo impatto sulla vita quotidiana di entrambi. Per l’oftalmologo, la narrazione permette di dare voce al vissuto professionale e personale nelle relazioni di cura coi pazienti con malattia dell’occhio secco e nella costruzione dell’alleanza terapeutica.

«La ricerca narrativa deve tenere in considerazione le diverse prospettive, al fine di co-costruire un percorso di cura personalizzato e condiviso», afferma Maria Giulia Marini, Direttore Scientifico di ISTUD Sanità e Salute. «La medicina narrativa tratta di storie vere e autentiche, senza alcun fine manipolatorio in quanto vi è un’etica narrativa nella raccolta delle stesse». Inoltre, «costituisce una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una competenza comunicativa che va in profondità», ed è ormai usata dalle società scientifiche, nonché dalle associazioni dei pazienti, per meglio comprendere i bisogni degli stessi e delle loro reti relazionali, e per rivedere e riorganizzare i percorsi di cura.

«Attraverso la medicina narrativa, il progetto DINAMO pone il paziente con malattia dell’occhio secco al centro del percorso di cura», afferma Linda Landini, Medical Affairs Manager e Direttore Scientifico Bausch & Lomb, «confermando ancora una volta l’attenzione di Bausch & Lomb verso i bisogni di paziente, caregiver e oftalmologo nella pratica clinica quotidiana. Costituisce, inoltre, una metodologia in grado di migliorare i percorsi di cura e rafforzare la comunicazione medico-paziente nell’ottica di promuovere una migliore efficacia terapeutica e una maggiore aderenza alla terapia».

«Il progetto ha un forte carattere originale e innovativo», afferma il Prof. Stefano Bonini, Direttore del reparto di Oftalmologia e della Scuola di Specializzazione in Oftalmologia al Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma, e key-opinion leader del progetto insieme al Prof. Pasquale Aragona, Professore di Oftalmologia presso il Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Messina, e al Prof. Maurizio Rolando, Professore di Oftalmologia presso l’ISPRE Oftalmica di Genova. «Uno degli aspetti che più colpiscono è l’approccio olistico dato al paziente: la capacità di riuscire a creare un’empatia col paziente, mettere in relazione la sua condizione oculare con quelle generali è originale; spesso noi oculisti trascuriamo queste ultime, perché ci focalizziamo meramente sull’occhio».

«Noi oftalmologi ci confrontiamo con la malattia in una maniera spesso anche raffinata, però, a volte, teniamo poco conto dell’impatto che questa ha sui nostri pazienti», sostiene il Prof. Pasquale Aragona. «Per questo motivo il progetto DINAMO suscita un notevole interesse: perché evidenzia aspetti che spesso noi clinici trascuriamo o consideriamo solo in modo superficiale; grazie alla medicina narrativa, potremo finalmente focalizzarli e approfondirli, permettendoci così di conoscere meglio i nostri pazienti e non solo i loro occhi».

«La malattia dell’occhio secco è una patologia complessa che talvolta non si limita alla superficie oculare e non coinvolge solo chi ne è affetto, ma si allarga all’ambito familiare e a quello lavorativo», afferma il Prof. Maurizio Rolando. «Conoscere le difficoltà presenti e passate del paziente nelle differenti situazioni socio-ambientali può essere molto importante per pianificare una strategia terapeutica di reale utilità. Questo è il ruolo della medicina narrativa: entrare nelle difficoltà giornaliere del paziente, per conoscerne la storia spesso molto – troppo – lunga, alleviarle e, se possibile, prevenirle».

La medicina narrativa prevede non solo il modello biomedicale, ma racchiude l’insieme delle scienze che si occupano della persona: un approccio definito bio-psico-socio-esistenziale, proprio per rimettere al centro della cura la persona e non più solo la malattia, diventando così qualità di cura che dà valore al paziente, al familiare e all’oftalmologo attraverso un ecosistema sanitario che risulta essere sostenibile e finalizzato alla promozione del benessere psicofisico e sociale della persona.

È fondamentale integrare la medicina narrativa con la Evidence-Based Medicine (EBM), in quanto la prima crea sinergia e completa la seconda, permettendone così l’applicazione: «Riuscire a comprendere il vissuto dei pazienti, consente di aumentare l’alleanza terapeutica», sostiene Maria Giulia Marini «Un numero non sarà mai esplicativo di un percorso interiore, in quanto l’essere umano è pieno di sfaccettature. Proprio per questo utilizziamo le narrazioni, che non fanno altro che dare valore e importanza a queste sfaccettature di cui la persona è costituita».

Grazie a questo progetto, Bausch & Lomb sosterrà un’iniziativa innovativa che darà voce e spazio all’ecosistema sanitario e alla moltitudine di attori che esso comprende.Il progetto DINAMO è appena iniziato e si svilupperà nei prossimi mesi con il coinvolgimento di quaranta centri di riferimento per la cura della malattia dell’occhio secco sull’intero territorio italiano.

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