Il progetto BIRDS è stato ideato con l’obiettivo di raccogliere le narrazioni sul vissuto delle persone con malattia ereditaria della retina associata al gene RPE-65 da tre diverse prospettive: quella dei pazienti, dei familiari e dei professionisti di cura, per comprendere, da una parte, le esperienze di vita con una condizione di ipovisione in Italia, e dall’altra le modalità di approccio e di assistenza alla persona con questa malattia. Il presente volume è composto da una selezione delle quarantatre narrazioni raccolte da luglio 2019 a dicembre 2019: otto persone con malattia ereditaria della retina associata al gene RPE-65, otto familiari e ventisette professionisti di cura hanno condiviso la propria storia in modo digitale.
La traccia narrativa per i pazienti
Prima della diagnosi di IRD…quando abbiamo avvertito i primi segnali che qualcosa non stava andando…mi sentivo…per capire di cosa si trattasse…le strutture che abbiamo visitato, i professionisti che abbiamo incontrato… prima della diagnosi clinica…quando ci dissero che si trattava di malattia ereditaria della retina mi sentii…il test genetico per me era…in quel periodo, in famiglia…con gli altri… vedere era…le attività che mi piaceva fare… le attività che non riusciva a fare…a scuola/lavoro…i curanti e le cure erano…oggi mi sento…la malattia ereditaria della retina è…le cure e i curanti sono…la terapia genica per me è…tra una visita e quella successiva…oggi In famiglia… oggi con gli altri…Vedere è…
le attività che mi piace fare…le attività che non riesco a fare…ripensando al percorso di cura, mi sarebbe piaciuto che…se penso al domani, mi sento…per il domani vorrei… come si è sentito nel raccontarsi?…
La traccia narrativa per i familiari
Prima della diagnosi di IRD…quando abbiamo avvertito i primi segnali che qualcosa non stava andando…mi sentivo…lei/lui si sentiva…per capire di cosa si trattasse…vedevo lei/lui e pensavo…le strutture che abbiamo visitato, i professionisti che abbiamo incontrato… prima della diagnosi clinica…quando ci dissero che si trattava di malattia ereditaria della retina mi sentii…Il test genetico per me era… In quel periodo, lei/lui in famiglia…lei/lui con gli altri…vedere per lei/lui era…le attività che le/gli piaceva fare…le attività che non riusciva a fare…a scuola/lavoro…volevo per lei/lui… i curanti e le cure erano… Oggi mi sento… Oggi lei/lui si sente… La malattia ereditaria della retina è… il centro che la/lo segue… le cure e i curanti sono… la terapia genica per me è… tra una visita e quella successiva… in famiglia… con gli altri…vedere per lei/lui è… le attività che a lei/lui piace fare… le attività che non riesce a fare… ripensando al suo percorso di cura, mi sarebbe piaciuto che…se penso al domani, mi sento… per il domani vorrei… come si è sentito nel raccontarsi?…
La traccia narrativa per i professionisti di cura
La prima volta in cui ho visto questa persona con IRD, ho pensato… il paziente e i suoi familiari mi hanno detto… dai racconti dei sintomi, mi dicevano che riusciva a fare/non riusciva a fare… mi sentivo… e ho fatto… in attesa della diagnosi clinica… quando dovetti comunicare la diagnosi… proporre il test genetico è stato… le relazioni in famiglia e con gli altri della persona con IRD…vedere per lei/lui era…tra un controllo e il successivo… nelle sue attività a lavoro/nello studio/nel gioco… oggi questa persona… in famiglia e con gli altri… durante il lavoro/lo studio/il gioco, oggi questa persona… le persone accanto a lei/lui… Il mio obiettivo per questa/o paziente è… con lei/lui mi sento… dalla relazione con la/il paziente ho imparato… per il domani vorrei che io… per il domani spero che lei/lui… come si è sentito nel raccontarsi?…