DISABILITA’

Volere e Volare
Carlo Bellieni, Luigi Vittorio Berliri

La disabilità è il tema centrale di questo volume che si compone di due parti. L’una scritta da Bellieni in una forma romanzata avvincente e fantasiosa; l’altra scritta da Berliri è frutto della sua lunga esperienza con i disabili. La disabilità considerata come una condizione in cui la persona colpita e le persone che si rapportano con essa vivono un’esperienza unica di amore e di speranza.

 

Come un pinguino. Storia di un’amicizia speciale
Maracchia Flavio
L’autore F. Maracchia, racconta le vicende di un adolescente disabile nel mondo della scuola attraverso il diario di Matteo (16 anni), un compagno di classe.È la cronaca dell’incontro improvviso e imprevisto con la diversità, dello scontro con i pregiudizi, i tabù e le superstizioni che caratterizzano il mondo dell’handicap, dell’imbarazzo vissuto talora come una colpa e della messa in discussione dello stesso concetto di normalità.Simone, il ragazzo disabile, fa il suo ingresso in classe ad anno già iniziato. Alle normali e consuete difficoltà di inserimento in un contesto scolastico già definito, si aggiungono naturalmente la fatica e la complessità di una integrazione resa problematica dallo status di “diverso”. Nelle pagine del diario vengono raccontati i comportamenti di discriminazione o di pietismo dei compagni di classe, l’imbarazzo e talvolta razzismo dei loro genitori, le difficoltà degli stessi professori. Tutti si rivelano seriamente impreparati all’incontro con il diverso.Si raccontano anche episodi che accadono in classe, ma anche quelli nello scenario immediatamente adiacente alla scuola, riportando piccoli e grandi esempi di cosa voglia dire affrontare da vicino il “diverso”, e svelando i significativi passi che lentamente conducono il protagonista all’apertura e alla comprensione di una realtà, quella di Simone, fino a qualche tempo prima per lui sconosciuta e lontana.

 

Una pietra scartata
Ronzoni Giorgio
Una preziosissima e gioiosa testimonianza di fede e comunità. Con ironia e sincerità don Giorgio Ronzoni racconta la sua esperienza attraverso il tremendo incidente d’auto, la paralisi quasi totale e il ritorno, nonostante tutto, alla sua parrocchia.

 

Un antropologo su Marte
Oliver Sacks
“Il più delle volte mi sento come un antropologo su Marte” confessa a Oliver Sacks la paziente autistica di cui si racconta la storia nell’ultima parte di questo libro. Ed è la stessa persona che, per superare le proprie difficoltà a capire le emozioni umane, escogiterà una “macchina per abbracciare”. Anche Sacks sembra avere escogitato qualcosa di simile, qualcosa che gli permette, di là dalla malattia, di “abbracciare” il malato. Unendo alla vocazione di narratore clinico una capacità di empatia, Sacks riesce infatti a spingersi molto avanti nel territorio oscuro della malattia, là dove si celano le sue ragioni profonde, spesso elusive per la pura ragione medica. Il paradosso è questo: in talune circostanze eliminare la malattia significa operare una mutilazione sul paziente. E l’unico mezzo per evitarlo è penetrare nel romanzo neurologico che il paziente vive e spesso è incapace di comunicare o comunica in un modo che gli altri non sanno capire. Di questo processo delicato, che ormai ci appare come il sigillo dell’opera intera di Sacks, si danno qui sette esempi, sette «casi straordinari» destinati a imprimersi per sempre nella memoria dei lettori: non più in quanto bruti «casi», ma in quanto storie di «individui unici, ciascuno dei quali abita (e in un certo senso ha creato) un mondo suo proprio

 

L’uomo che scambiò sua moglie per un cappello
Oliver Sacks

Il saggio è articolato in quattro sezioni, ognuna delle quali raggruppa una serie di casi clinici anche molto diversi tra loro, ma accomunati dalla natura della disfunzione primaria che li ha generati. Le quattro sezioni sono rispettivamente: “Perdite”, “Eccessi”, “Trasporti”, “Il mondo dei semplici”

 

Risvegli
Oliver Sacks

Per dieci anni, fra il 1917 e il 1927, una grave epidemia di encefalite letargica (malattia del sonno) invase il mondo. Quasi cinque milioni di persone furono colpite dal male. Poi l’epidemia scomparve, improvvisamente e misteriosamente come era sopraggiunta. Una minuscola frazione dei malati sopravvisse, in una sorta di perpetuo torpore, fino al 1969, quando un nuovo farmaco, la L-dopa, permise di risvegliarli. Oliver Sacks, fra il 1969 e il 1972, somministrò questo farmaco a più di duecento malati al Mount Carmel Hospital di New York. Risvegli racconta le storie di venti di loro. Già da tali elementi è facile rendersi conto della impressionante singolarità di questo libro. Ma qui, ancora una volta, l’elemento decisivo è il narratore: Oliver Sacks, colui che sa farsi strada all’interno delle esperienze più remote e inaccessibili dei suoi pazienti. Ciascuna delle persone di cui Sacks qui racconta è un mondo a parte, ma tutte sono unite da una caratteristica: quella di aver passato la maggior parte della loro vita in una zona inesplorata e muta, vicino «al cuore oscuro dell’essere», e di essere stati sbalzati dalla «notte encefalitica» verso le «tribolazioni» e le meraviglie del risveglio. Sconvolgente è la varietà e la qualità delle esperienze che queste persone tentano disperatamente di comunicarci. E stupefacente è la capacità che qui Sacks dimostra nel capire e ricostruire il tessuto drammatico di tali esperienze. Confidando, come il grande Lurija, in una visione della medicina come «scienza romantica», Sacks rivendica la definizione della malattia che leggiamo in Novalis: «Ogni malattia è un problema musicale. Ogni cura è una soluzione musicale». Appunto questo presupposto gli ha permesso di accedere ai mondi murati di persone che vivevano nell’oscillazione fra una terribile presenza e una terribile assenza. E questo contatto si è rivelato essere il più grande aiuto che possiamo dare a chi cerca, con pena infinita, di trovare un accomodamento con la realtà. Dietro le cartelle cliniche, qui si apre uno sconfinato paesaggio, «un paesaggio molto variato, in parte familiare, in parte inquietante, con altopiani battuti dal sole, abissi senza fondo, vulcani, geyser, praterie, paludi; qualcosa come il parco di Yellowstone: arcaico, preumano, quasi preistorico, con una sensazione di potenti forze sobbollenti tutt’intorno.

 

Vedere voci
Oliver Sacks

In questo libro Oliver Sacks abbandona il terreno dei disturbi neurologici per indagare un altro mondo, che generalmente viene ignorato: il mondo dei sordi. Qui, come in altri casi di menomazione, Sacks riesce a scoprire che il meno può anche nascondere un più: per esempio, una capacità acutissima di sviluppare l’esperienza visiva – base, questa, su cui si è formato un affascinante linguaggio visivo, i «Segni», che permette ai sordi di costituire comunità. Ancora una volta, è l’enorme dono di empatia, in Sacks, a guidare l’indagine, che toccherà alcuni problemi fondamentali del rapporto fra parola, immagine e cervello, ma anche renderà conto di esperienze dirette dell’autore, sino alla sua partecipazione alla rivolta nell’unica università per sordi al mondo, la Gallaudet University, nel marzo 1988. Per questa nuova edizione italiana, Sacks ha scritto una prefazione nella quale delinea la storia dei sordi in Italia, e racconta della sua visita, nel novembre 1990, alla comunità dei sordi e alla scuola di via Nomentana a Roma.

 

Una bambina e gli spettri
Hayden Torey L

Torey Hayden, psicopatologa infantile, dopo tanti anni di “casi difficili” credeva di essere pronta a tutto, ma non era preparata all’incontro con Jadie, una bambina colpita da mutismo elettivo e completamente chiusa nel suo dolore. Alle origini di tanta sofferenza si celava una realtà sconvolgente: violenze sessuali, abusi emotivi, culti satanici. Solo grazie a tutta la sua esperienza, unita all’amore e alla dolcezza, Torey Hayden ha saputo aiutare la piccola Jadie ad affrontare la sua tremenda realtà e a incamminarsi verso la salvezza.

 

Sotto l’occhio dell’orologio
Nolan Christopher

E’ il primo romanzo dell’autore, costretto al mutismo e all’immobilità da una grave malformazione. Il libro racconta la formazione di un ragazzo handicappato che cresce lottando contro la solitudine, contro la feroce pietà di chi lo circonda, contro gli ostacoli insormontabili di un mondo fatto a misura dei “normali”. Un ragazzo che, a poco a poco, prende coscienza del proprio talento letterario.

 

Nati due volte
Pontiggia Giuseppe

Che cosa succede in una famiglia quando nasce un figlio handicappato, come si evolvono le paure, le speranze, l’angoscia, le normali esperienze di tutti i giorni. Come reagiscono i familiari, gli amici, i medici, “la gente”, e il padre, la madre, il fratello. I bambini disabili, come suggerisce il titolo, nascono due volte: la prima li vede impreparati al mondo, la seconda è una rinascita affidata all’amore e alla intelligenza degli altri. Coloro che nascono con un handicap devono conquistarsi giorno per giorno, più degli altri il proprio diritto alla felicità. Il libro è un romanzo coraggioso e anticonformista che alterna a pagine tese, drammatiche e commoventi altre eccentriche o decisamente comiche.

 

Metà cervello è abbastanza
Antonio M. Battro

Questa è la storia di Nico, un bambino al quale all’età di tre anni e mezzo è stato asportato l’emisfero destro a causa di un’epilessia intrattabile. L’autore, neuroscienziato e psicologo di fama, descrive quella che definisce la «neuroeducazione» di Nico con brillante acume e affettuosa sensibilità in questo libro affascinante, che è in parte lo studio di un caso, in parte una riflessione sulla natura della coscienza e del cervello e in parte un programma per sviluppare al massimo – attraverso l’educazione e le tecnologie più moderne – le potenzialità delle persone disabili e permettere che abbiano una vita il più possibile piena e soddisfacente. Raccontando la storia di Nico – che nonostante abbia solo metà cervello va a scuola, apprende e gioca come ogni altro bambino – Batto mostra come sia importante che l’educazione si concentri sulle risorse della persona e come esistano metodi per superare la disabilità creando modalità nuove e impensate, ma ugualmente in grado di interagire con l’ambiente. In questo libro il lettore è accompagnato in uno stupefacente viaggio di scoperta dell’immensa potenza e plasticità del nostro cervello e dei nuovi orizzonti della scienza.

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