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Dare un nome alla malattia, tra scienza e immaginari contemporanei

Quando viene identificata una nuova patologia, darle un nome è necessario per poterla descrivere, ricercare e trattare. Ma è tutt’altro che semplice. Molte condizioni portano il nome della persona che le ha scoperte. Ma se l’eponimo è stato, per lungo tempo, un modo per asserire l’autorità scientifica, oggigiorno non trasmette informazioni rilevanti rispetto alla malattia che indica, e spesso perde di significato nel momento in cui varca confini linguistici e culturali.

Le alternative all’uso dell’eponimo non sono meno critiche. L’identificazione del virus HIV, per esempio, ha problematizzato la sovrapposizione tra una malattia e determinati gruppi di persone – originariamente, l’HIV/AIDS era chiamata, in inglese, la “malattia delle quattro H”, in quanto si riteneva colpisse solamente gli haitiani (Haitians), gli omosessuali (homosexuals), i consumatori di eroina (heroin users), e gli emofiliaci (haemophiliacs), mentre parte della stampa si riferiva ad essa col termine GRID (Gay-Related Immune Deficiency)[1].

Altra strategia è stata quella di dare alle patologie il nome del luogo considerato di “origine”, e anche questa scelta pone non pochi problemi. È il caso di Ebola [2]: la malattia si manifestò per la prima volta nel villaggio di Yambuku (odierna Repubblica Democratica del Congo), ma darle il nome del luogo avrebbe comportato un forte rischio di stigmatizzazione – come era già successo per il virus Lassa, identificato per la prima volta nell’omonima città, in Nigeria. Si propose quindi di dare alla malattia il nome di un fiume. Escludendo il fiume Congo, già “preso” da un virus causante una febbre emorragica, si scelse l’Ebola, che entrò quindi nella lista dei fiumi che hanno “dato” il proprio nome a un virus, come il Machupo (associato alla cosiddetta febbre emorragica boliviana) e il Ross River (associato alla poliartrite epidemica).

Al di là dell’effetto comunque stigmatizzante, chiamare i virus o le patologie con nomi di luoghi ci riporta a un processo ben noto agli studiosi del discorso scientifico occidentale, ossia la costruzione della “tropicalità” [3]: concetto che denotava non solo una differenza culturale e politica, ma anche ambientale e climatica, e che andava ad alimentare quel processo di creazione dell’alterità che è stato a lungo – ed è tutt’ora, sebbene maggiori siano le voci che tentano di decostruirlo – caratteristico del rapporto che l’Occidente ha intrattenuto con tutto ciò che Occidente non era. Epidemie come quelle di Ebola e colera, ma in parte anche lo stesso virus HIV, richiamano delle specifiche aree del mondo, al di fuori dell’Occidente: questo gioca una forza maggiore, nel nostro immaginario, rispetto al pensare la condizione di impoverimento economico e sociale e di devastazione ambientale – o, come l’ha acutamente definita il medico e antropologo Paul Farmer, di “violenza strutturale” [4] – in cui queste epidemie hanno più possibilità di espandersi.
Nel 2015, la World Health Organization (WHO) ha fornito delle linee-guida su come orientarsi per dare dei nomi socialmente accettabili alle malattie. Queste, però, non possono comunque essere disgiunte dai significati sociali complessi e dagli universi morali attraverso cui leggiamo la realtà, sociale e corporea, che ci circonda, e che influenzano non solo il trattamento della malattia, ma persino l’esperienza che abbiamo di essa.

In un articolo su The Lancet [5], l’antropologa Katrina Karkazis sottolinea come guardare alla sickness significhi anche guardare al modo in cui le persone, le loro reti relazionali, e la società percepiscono e rispondono alle condizioni mediche. Se il significato di una malattia deriva da quelle che sono considerate le sue principali caratteristiche (i sintomi, la modalità di trasmissione, la vulnerabilità di specifici gruppi, e così via), questa comprensione si lega al nome in modo indissolubile: e spesso è proprio il nome a trasmettere un’idea, sottile o meno, rispetto a ciò che appartiene alla “norma” e ciò che la eccede [6]. Le modalità con cui identifichiamo le condizioni mediche si caricano di un significato legato anche all’identità; in particolare, quando una diagnosi denota dei “tipi” di persone, il nome che diamo a una malattia può avere forti conseguenze sulla vita di coloro che ne sono “etichettati”, e che devono vivere intimamente col suo significato. Karzakis indica l’intersessualità [7] come uno degli ambiti in cui la connessione tra la denominazione delle condizioni mediche e le sue implicazioni sociali sono particolarmente evidenti. Infatti, mentre alcuni considerano il termine “intersesessuale” come un superamento del più stigmatizzante “ermafrodita”, molte delle persone in questa condizione lo leggono come una ulteriore patologizzazione dei loro corpi: come un attivista ha dichiarato a Karzakis, in questo modo finiscono per essere considerate dei “disordini” e non delle persone. Invece di demistificare le condizioni mediche associate all’anatomia sessuale atipica, la nomenclatura medica ha rafforzato l’idea che l’intersessualità sia qualcosa di cui vergognarsi.

L’intersessualità non è l’unica condizione il cui nome trasmette un significato sociale. Abbiamo già citato il caso dell’HIV/AIDS. L’esempio forse più famoso in letteratura è quello della consunzione, in seguito ribattezzata tubercolosi [8]: la scoperta che la malattia fosse trasmessa dai microbi cambiò, ma non sostituì immediatamente, la precedente convinzione che la consunzione fosse un “fallimento morale”. Nell’immaginario moderno, la tubercolosi rimane associata a una malattia di determinate categorie di persone, essenzialmente poveri e immigrati – come ci conferma una certa comunicazione politica.

Quello che ci suggeriscono questi esempi è che i nomi e i concetti della medicina migrano dal linguaggio scientifico a quello comune [9], investendo immaginari, universi morali, e persino pratiche identitarie. La stessa genetica, pur trattando elementi invisibili a occhio nudo, indica dei bisogni e calcola dei rischi, definendo nuove soggettività e nuove forme di socialità, discusse da diversi autori contemporanei [10], e problematizzando nuovamente le categorie di normale e patologico. In questo contesto, le Humanities for Health, così come l’antropologia e la filosofia della scienza, sono essenziali per comprendere non solo le pratiche storiche e contemporanee del dare un nome alle condizioni mediche, ma anche i mondi morali che vi stanno dietro, e che indicano come definiamo l’alterità e persino noi stessi.

[1] cfr. Lizzie Crouch, The twist and turns of naming diseases, BBC News

[2] cfr. Bahar Gholipour, How Ebola got its name, Live Science

[3] Gregory Bankoff, 2001. Rendering the World Unsafe: “Vulnerability” as Western Discours, Disaster 25(1):19-35

[4] Paul Farmer, 2004. An Anthropology of Structural Violence, Current Anthropology 45(3):305-325

[5] Karkazis Katrina, 2008. Naming the problem: disorders and their meanings, The Lancet 372:2016-2017.

[6] Robert Aronowitz, 1998. Making sense of illness: science, society, and disease. Cambridge: University Press.

[7] Karkazis Katrina, 2008. Fixing sex: intersex, medical authority, and lived experience. Durham: Duke University Press.

[8] Charles E. Rosenberg, Janet Lynne Golden, 1992. Framing disease: studies in cultural history. New Brunswick: Rutgers University Press.

[9] Barbara Duden, The euro and the gene – perceived by a historian of the unborn, The Ursula Hirschman Annual Lecture on Gender and Europe, 7 May 2002

[10] cfr. lavori di Paul Rabinow e Ian Hacking sul tema della “biosocialtà”.

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