Project Work della XVII edizione del Master in Medicina Narrativa di Anna Chiara Ferrini e Fabiola Zaffalon
Spesso nei settings ospedalieri la fretta e la mole di lavoro non vanno d’accordo con la cura della relazione e del dialogo tra operatori sanitari e pazienti.
Siamo due infermiere che lavorano in ambiti diversi, ci uniscono i neonati ammalati rivoverati in TIN e i neonati con diagnosi di malattia emorragica/tromboembolica. Abbiamo accettato la sfida nel voler dare valore alla relazione nonostante tutto in modo da creare un clima umano e di fiducia reciproca.
Abbiamo iniziato somministrando una traccia di quesiti aperti rivolti agli operatori sanitari e ai genitori visto che parliamo di neonati e bambini, per costruire una narrazione che esprimesse il come ci si sente all’interno dell’unità operativa vista dalle diverse prospettive.
Le tracce raccolte hanno dimostrato che le emozioni principalmente condivise da entrambe le parti sono state: fiducia, paura e accettazione.
Gli stili narrativi sono stati suddivisi fra: stile drammatico, un genitore scrive: “il tempo si ferma, c’è solo il rumore del monitor “e dall’altra parte l’operatore sanitario esprime la frustrazione clinica con il “rischio di restituire un figlio con grave disabiltà”. Lo stile eroico: un genitore scrive “l’equipe fa un lavoro incredibile”, per i sanitari “la scoperta delle resilienza “ a volte abbiamo risorse infinite”. Lo stile didascalico, per i genitori: “vorrei che le mie gemelle stessero bene per portarle a casa”, per gli operatori sanitari “ necessario insistere, parlare, spiegare…”. Lo stile epico, per i genitori riferito al figlio “il nostro piccolo guerriero” e per i sanitari “sentirsi importanti nell’esserci nell’accompagnamento a fine vita.”
Le narrazioni sono state classificate secondo il modello di Kleinmann per i caregivers, evidenziando nella disease lo spaesamento completo del genitore che deve affrontare una nascita prematura o una diagnosi di malattia cronica…. “ho provato la sensazione che nulla sarebbe stato come prima” La illness ovvero la presa in carico della malattia e nel trovare strategie di coping per affrontarla: “per il mio piccolo mi sento in grado di stargli vicino e interagire con lui e imparare giorno dopo giorno a conoscerlo”. La sickness, la percezioni di come mi vedono gli altri e come ci sentiamo noi genitori di fronte alla società: “abbiamo raccontato subito a tutte le persone care quello che avevamo scoperto, perché la disabilità non è e non deve essere mai una colpa né una vergogna”.
Le narrazione del personale sanitario sono state classificate con il modello di Bury. Il core esprime l’impatto emotivo: “non potevo sminuire eccessivamente il problema ma mi sembra giusto dare ottimismo, dare possibilità di terapia di risorse e di vita, ho provato grande soddisfazione di poter dare speranza ad un genitore che aveva gettato la spugna, che meritava di gioire per la nascita del figlio”. La moral, la frustrazione che ne deriva dal voler fare meglio e non riuscirci o dall’aver standard troppo elevati: “ dobbiamo cercare di avere un approccio forse più personalizzato con quei genitori con quella situazione critica”. La contingent nel riuscire a raccontare il proprio vissuto in maniera professionale e staccata per rinforzare i confini emotivi: “l’esperienza mi ha insegnato che la trasparenza nei piani terapeutici, l’ammettere i limiti della medicina aiuta i genitori ad accettare la situazione”.
L’analisi del linguaggio con l’aiuto dell’ IA si è espresso con il disegno di un iceberg dove il linguaggio implicito rappresenta la parte sommersa più grande e l’uso delle metafore si è espresso in un mare in tempesta ai piedi di una montagna difficile da scalare, con strapiombi insidiosi.
L’utilizzo dei tempi verbali decorre lungo una linea del tempo che vede un ieri, dove l’operatore sanitario rivive l’azione tempestiva nella presa in carico del neonato e il genitore la nostalgia di un passato felice, il tempo presente dove il sanitario fa un’analisi di ciò che è stato fatto e riflette su ciò che è da migliorare e il genitore che interiorizza il convivere con la malattia, una linea del futuro dove l’operatore sanitario si auspica un approccio più personalizzato e il genitore desidera la serenità del figlio.
Questo nostro primo lavoro, ci ha reso consapevoli dell’importanza della Medicina Narrativa applicata in ambito sanitario e come può migliorare l’alleanza terapeutica, esercitare il diritto di essere ascoltati e capiti in momenti di difficoltà per entrambi gli attori, l’utilità di avere una cartella parallela e riferendoci agli obiettivi dell’agenda ONU 2030 elargire il diritto alla salute per i figli di genitori stranieri abbattendo la barriera linguistica, dedicare uno spazio di ascolto per i caregivers dove potersi raccontare.
“Ogni volta è la prima volta”.
Comunicare una diagnosi e accogliere la vita in TIN
non diventerà mai una routine.
Dare voce al non detto, olte le parole, è il primo
atto medico fondamentale per curare chi soffre e
proteggere chi cura”
