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Il COVID-19 e lo stigma della malattia cronica: la riflessione di Neil Vickers

Volentieri pubblichiamo la riflessione di Neil Vickers, Co-Director del Centre for Humanities and Health, e Professore di Letteratura Inglese & Health Humanities al King’s College London, intorno al tema dello stigma sociale della malattia cronica in relazione all’emergenza COVID-19. 

Quando l’epidemia di COVID-19 ha cominciato a diffondersi, molti studiosi di Medical Humanities si sono chiesti se questa situazione potesse offrire alle persone in salute e non diversamente abili un assaggio di come sia la vita quotidiana con una malattia cronica. Non c’è dubbio che, almeno per un certo periodo, ha aumentato la consapevolezza della vulnerabilità che condividiamo come esseri umani. A mio parere, tuttavia, l’emergenza COVID-19 ci ha mostrato qualcos’altro: una profonda resistenza da parte di chi è in salute e non diversamente abile a conoscere la malattia. Questa disposizione motivata a non sapere prende molte forme.

Al medico e scrittore americano Eric Cassell piace dire che

La salute è un modo di onnipotenza.

Certo, non è solo un modo di onnipotenza, ma è anche questo. L’onnipotenza è probabilmente molto adattabile, perché chi di noi correrebbe dei rischi se ci permettessimo di sapere quanto sono fragili i fili della salute?

Ora, si potrebbe pensare che l’esperienza dell’isolamento sia stata un’opportunità ideale per le persone in salute per sperimentare come quelle malate, con disabilità o anziane vivono quotidianamente. Ma se l’esperienza del Regno Unito è un’esperienza da seguire, potreste sbagliarvi! Una delle caratteristiche più trascurate di qualsiasi malattia è che si traduce in un processo spontaneo di selezione di gruppo. Ognuno deve decidere chi è per il malato. A quale gruppo appartengo? Sono un amico o un conoscente? Se sono un amico, quanto sono vicino ad un amico? Non dovrei togliermi di mezzo per lasciare che il paziente si riorganizzi con gli altri veramente significativi? Nella maggior parte delle malattie, si stabilisce una gerarchia. Un gruppo periferico si separa da un gruppo centrale. Ora, un fatto quasi certo dell’isolamento era che tutti erano considerati nel gruppo centrale. Ci prendevamo tutti cura l’uno dell’altro perché eravamo tutti malati o potenzialmente malati. Questa universalità ha avuto la perversa, anche se forse non del tutto inaspettata, conseguenza che l’isolamento è stato vissuto solo come un’anomalia. Non ha avvicinato le persone alla vita quotidiana dei malati.

La malattia è il lato notturno della vita,

diceva Susan Sontag. Non so come sia in Italia, ma qui nel Regno Unito i media sono ossessionati dal dare la colpa ai giovani per l’aumento dei casi. È come se solo i giovani avessero dimenticato l’esistenza della COVID-19. Ma in realtà, alla fine dell’estate, la società nel suo complesso era molto annoiata dalla pandemia. Se si cammina nel centro di Londra, si nota che molte persone hanno smesso di indossare maschere. La COVID-19 ha attirato l’attenzione sulla dipendenza della società da un esercito di lavoratori spesso poco pagati, dagli addetti alle pulizie a quelli che si occupano quotidianamente di assistenza ai terapisti psicologici. Li valorizzeremo come meritano quando questa crisi finirà? Molti dei più grandi focolai nel Regno Unito si sono verificati nelle fabbriche di carne e negli allevamenti di pollame, dove i lavoratori migranti vivono in condizioni straordinariamente ristrette, su cui abbiamo a lungo chiuso un occhio. Adesso faremo attenzione?

Una delle rivelazioni della COVID-19 è stata il fatto che le persone in salute e non diversamente abili sono molto più disposte a immaginare una malattia acuta che una malattia cronica. Lo sa bene chiunque guardi le soap opera in ospedale in TV. La nostra cultura si sposa con il lato della medicina che ha a che fare con la “fantasia del salvataggio”. Siamo più reticenti alle malattie croniche, anche se sono quelle che la maggior parte di noi sperimenta e incontra la maggior parte del tempo. Come ha osservato la filosofa francese Celine Lefève, la malattia acuta è paradossalmente spaventosa e rassicurante: ci permette di immaginare la malattia come una crisi, a livello individuale per il paziente e collettivo per la società. La malattia è immaginata come un episodio transitorio, un fastidio, limitato nel tempo, con un inizio, una metà e una fine. La malattia cronica è ben diversa: è un calvario senza fine, legato alla vita, che richiede altri modi di pensare e altre narrazioni.

La copertura della malattia sui principali canali di informazione si è comprensibilmente concentrata sui malati e sui moribondi. Forse le riprese che saranno ricordate più a lungo anche nel Regno Unito saranno le scene dell’ospedale di Bergamo che è stato travolto dai ricoveri ospedalieri. Il fatto che le crisi dei ricoveri ospedalieri fossero altamente localizzate – non c’è stata alcuna crisi a Roma o in gran parte dell’Italia – è stato ignorato. Allo stesso tempo, le persone per cui il COVID-19 sta diventando una malattia cronica e che da diverse settimane soffrono di sintomi disabilitanti – quello che in inglese chiamiamo long COVID – hanno ricevuto poca copertura, sia sulla stampa che in televisione.

Lo dico perché la cosiddetta seconda ondata di COVID-19 è probabilmente molto meno letale della prima. In primavera si è pensato che l’unico modo per proteggersi dalla COVID-19 fosse l’isolamento e la limitata quantità di immunità del gregge conferita da coloro che avevano contratto l’infezione. Aspettavamo un vaccino! Pochissimi consideravano le possibilità di immunità preesistenti, le differenze genetiche nella suscettibilità della popolazione, o le differenze dovute al tipo o alla quantità di esposizione virale. Né hanno tenuto conto dei miglioramenti delle tecniche di trattamento. Non hanno quantificato gli effetti del lavaggio delle mani e di altre misure igieniche, come l’allontanamento sociale o l’uso di maschere, o la protezione delle persone in gruppi notoriamente vulnerabili. Potremmo anche essere molto più vicini all’immunità del gregge di quanto generalmente si suppone (Karl Friston e Sunetra Gupta ne stanno discutendo in questo momento nel Regno Unito). Per tutti questi motivi, è probabile che la cura dei pazienti COVID-19 diventi meno prioritaria e che alcune delle più importanti lezioni della COVID-19 vengano dimenticate.

Ascoltare e tenere conto delle voci dei malati cronici o dei disabili, ora, ci permetterebbe di registrare i malati e coloro che si prendono cura del loro benessere nel senso più ampio del termine. Tali informazioni sarebbero molto preziose per formulare e discutere le scelte di politica sanitaria. Ma stiamo facendo l’esatto contrario. La prioritizzazione della COVID-19 ha praticamente cancellato i servizi di assistenza cronica del sistema sanitario nazionale, riducendoli cioè a quasi zero. Mi interesserebbe molto conoscere la situazione in Italia e altrove.

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