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Classificare gli approcci al coronavirus COVID-19 secondo la Medicina Narrativa

Mentre il Nord Italia sta cercando di far fronte alla nuova epidemia di COVID-19, e i politici stanno cercando di prendere le migliori decisioni sulla base del parere degli esperti che hanno pochissimi dati epidemiologici rispetto alla banca dati cinese, noi vorremmo fare pratica sul clustering delle possibili “letture e interpretazioni” secondo la tassonomia di base attualmente utilizzata nella Medicina Narrativa e nelle Health Humanities.

In questo articolo, prenderemo in considerazione le classificazioni di base di Arthur Frank, Arthur Kleinmann, Mike Bury e John Launer. Inoltre, cercheremo di analizzare il linguaggio fattuale e simbolico e applicheremo il fiore di Plutchick per valutare le emozioni dominanti.

Solo alcune informazioni di contesto: il nuovo coronavirus, ora noto come COVID-19, è stato rilevato per la prima volta a Wuhan, in Cina, nel dicembre 2019. Come altri coronavirus, ha avuto origine negli animali e poi è migrato verso l’uomo (questa è la versione ufficiale).  Molti di quelli inizialmente infettati lavoravano o facevano spesso la spesa nel mercato all’ingrosso di Huanan, nel centro della città, che vendeva anche animali vivi e appena macellati. La Commissione Sanitaria Nazionale cinese ha confermato la trasmissione del virus da uomo a uomo. Il virus può causare la polmonite. Coloro che si sono ammalati soffrono di tosse, febbre e difficoltà respiratorie. In casi gravi, ci può essere un’insufficienza a livello degli organi. Trattandosi di polmonite virale, gli antibiotici non servono a nulla. I farmaci antivirali che abbiamo contro l’influenza non funzionano. Se le persone vengono ricoverate in ospedale, possono ricevere sostegno per i polmoni e altri organi, oltre ai liquidi. Il recupero dipenderà dalla forza del loro sistema immunitario. Molti di coloro che sono morti erano già in cattive condizioni di salute. E i dati epidemiologici mostrano che nel popolo cinese, circa il 95% della popolazione si è ripresa, o era persino asintomatica, il 4% ha richiesto una terapia intensiva e l’apporto di ossigeno con un tasso di mortalità globale del 2%. La mortalità può essere suddivisa in sottogruppi che mostrano un aumento del rischio nelle persone anziane, immunodepresse e affette da comorbidità. R0, che è il potere di infettare gli altri, è 2,5, cioè per una persona che è portatrice del COVID-19, altri 2,5 rischiano di contrarre l’infezione. I dati italiani, essendo troppo incerti, non rientreranno in questo articolo, ma possiamo dire che al momento, dalla scoperta dell’epidemia di venerdì 21 febbraio, abbiamo il quarto – dopo Cina, Corea del Sud e Iran – numero mondiale di persone testate e diagnosticate come COVID-19 positive con un relativo numero di decessi legati soprattutto agli anziani e alle persone immunodepresse.

In Italia, in Lombardia e in Veneto viviamo in una fase di isolamento, con incertezze sulla sua durata: gli ospedali, che prima dovevano gestire molte malattie croniche, devono ora affrontare, dopo molti decenni, la riconversione e la creazione di posti letto in terapia intensiva. Nel frattempo, più passano i giorni e più gli scambi tra Paesi sono indesiderati e penalizzati. In quasi tutti i paesi del mondo, come italiani, ci viene chiesto, soprattutto a chi proviene dalla Lombardia e dal Veneto, di non recarsi e/o di rimanere in isolamento per almeno quattordici giorni nei Paesi ospitanti. Gli svizzeri non permettono agli italiani di tornare nel loro paese o di fare ritorno. Anche all’interno del nostro paese, le Regioni sono molto disperse in termini di politiche, come per l’apertura o la chiusura di scuole e università, e per gli spostamenti inter-regionali.

La prima classificazione, Arthur Frank. Il professor Frank classifica le storie in tre tipi: restitution, chaos e quest. Restitution narrative: è la storia più preferita dai medici e da altri professionisti del settore e pone l’accento sul ripristino della salute. Queste narrazioni hanno spesso tre momenti: iniziano con la miseria fisica e il default sociale, continuano con il rimedio (ciò che deve essere intrapreso) e finiscono con il momento in cui viene preso il rimedio; inoltre, il narratore descrive come vengono ripristinati il benessere fisico e i doveri sociali. Spesso si tratta di storie raccontate sui pazienti e non dai pazienti, anche perché danno poca forza al narratore: i pazienti devono semplicemente “prendere la medicina” e guarire. Chaos narrative, che in realtà non è una storia: c’è poca spinta narrativa o sequenza, solo un elenco di cose negative che non miglioreranno mai e da cui il narratore è quasi sopraffatto. La storia segnala una perdita o una mancanza di controllo, e la medicina non può fare nulla. Quest narrative: questa è la storia del narratore, dove il narratore ha il controllo delle cose. I narratori raccontano come hanno affrontato la malattia “a testa alta” e hanno cercato di usarla, di ottenere qualcosa dall’esperienza; la storia è una sorta di viaggio, con una partenza riconosciuta, un’iniziazione (la sofferenza mentale, fisica e sociale che le persone hanno sperimentato) e un ritorno (il narratore non è più malato ma è ancora segnato dall’esperienza).

Illness narrative di un possibile portatore sano di COVID-19 non diagnosticato che vive in Lombardia:

La lavatrice

Arthur Frank mi aiuta molto nella sua divisione delle illness narratives in chaos, restitution e quest. Qui il chaos è evidente… Le cattive notizie, il virus invisibile, il nemico in agguato, la guerra dei mondi… L’individuo è nel chaos, i dati vengono estratti da un cappello, chiunque sta diventando un esperto di virologia ed epidemiologia, qualcuno dice che il COVID-19 è una banale influenza, qualcuno dice che il COVID-19 è la nostra peste contemporanea, e continuano a discutere tra loro. Chaos totale tra individui, scienziati sfidati da qualcosa che mai è accaduto in Europa dopo l’AIDS, e politici.

Poi c’è la restitution, ci laviamo le mani ogni cinque minuti, la lavatrice continua a muoversi, i mobili perdono i loro colori a forza di candeggiare (d’altra parte si candeggia) e cerchiamo di mangiare sano, frutta, verdura, vitamine, e poi la ginnastica respiratoria per mantenere attive le vie respiratorie. E poi foulard, visto che la maschera non è più disponibile. In attesa che passi. Le cose devono tornare come prima, e noi rimetterci in salute come se nulla fosse successo. Ma si può andare al terzo livello, la quest, la ricerca … Perché tutto questo? Che cosa significa? E come faccio a convivere con questa situazione? Che significato posso dare a un soggiorno forzato a casa? A tutti gli eventi cancellati? Ai tour cancellati? A una vita non più programmabile?

Ecco che si entra in questa terza sfera, che è quella del viaggio dell’eroe. Ci si rende conto di quanto sia dolorosa l’estetica nel dare priorità ad altre cose, nel potare tra il business (è pazzesco che l’economia segua il numero delle vittime della peste… E cioè che più morti ci sono, più alta è la diffusione finanziaria: la disumanità legata alle tendenze finanziarie invece di fornire fondi di solidarietà), e gli affetti, le proprie passioni, altri talenti da coltivare nel proprio piccolo perimetro che, però, con la tecnologia delle comunicazioni diventa planetario.  Credo che scriveremo molto, e forse alla fine di questa storia non saremo più forti, come nel modello della restitution… Ma saremo più liberi di fare e di passare il nostro tempo con le persone e le cose che amiamo davvero fare. Un po’ di rallentamento del ritmo in una società iper-accelerata, accelera il pensiero e le piccole e future scelte. Ricerca di modelli. Bene, ora andiamo a far partire la prossima lavatrice…

La seconda classificazione, Arthur Kleinmann. La tripartizione di disease, illness e sickness è stata utilizzata per catturare diversi aspetti della malattia. La disease è definita come una condizione che viene diagnosticata da un medico o da un altro esperto medico, ed è considerata come un’alterazione o disfunzione nel processo biologico e/o psicologico, una deviazione dallo stato “normale” riconosciuto, un malfunzionamento isolato di una parte del corpo; idealmente, questo includerebbe una diagnosi specifica secondo codici diagnostici standardizzati e sistematici. Ciò significa anche che la condizione clinica specifica ha una causa biomedica nota e spesso sono noti trattamenti e cure. D’altra parte, la illness è definita come la malattia con cui la persona si identifica, spesso sulla base di sintomi mentali o fisici auto-rappresentati. Si riferisce all’esperienza vissuta, a come la persona malata e i membri della famiglia o di una rete sociale più ampia percepiscono, vivono e rispondono ai sintomi e alla disabilità; è qualcosa che viene vissuto attraverso il corpo e può avere molti tipi di significato, in contesti diversi, per persone diverse. Infine, Kleinman introduce un terzo termine, sickness. La malattia descrive un disturbo in senso generico, applicato a una popolazione o a un gruppo. È legato a un fenomeno diverso, cioè al ruolo sociale che una persona affetta da malattia o malattia assume o è data nella società, in diversi ambiti della vita, spesso utilizzato per misurare le conseguenze sociali per la persona malata.

Metanarrazione di quanto sta accadendo in Italia:

La sickness è una pandemia, più che un’epidemia

Per quanto riguarda il modello biomedico, la modalità imperativa della malattia è affrontare il tipo di sintomi e segni a cui il corpo fa riferimento e come possono essere curati. C’è un enorme dilemma sull’etichetta da dare a questa malattia, se si tratta di influenza (qualcosa di facile da curare) o di una malattia respiratoria virale (più grave). Sulla malattia, scienziati e clinici stavano discutendo (ora meno dalla gravità) tra le due posizioni, cercando di capire come funziona il COVID-19, come infetta le persone e quali sono le migliori strategie terapeutiche.

La stranezza è che, nella nostra epoca di malattie croniche, dove il termine “guarito” è quasi scomparso, il linguaggio ci ha riportato questa parola. Il tasso è cambiato: non è, come nel diabete, o in una malattia cardiovascolare, solo il numero di decessi su casi prevalenti (tasso di mortalità), ma assistiamo a qualcosa di abbastanza nuovo per noi, dopo l’epidemia di influenza spagnola tra il 1918-20, la prevalenza del numero di casi guariti. Questa malattia è come un terremoto, cento anni dopo la peggiore influenza del XX secolo, alla quale l’Occidente non è più abituato, e ci ha trovati non preparati, con pochissimi letti dedicati alla terapia intensiva e alle infezioni e la maggior parte delle strutture sanitarie dedicate ai pazienti cronici. Dopo le infezioni da HIV (che erano molto più sotto controllo in termini di infezioni), abbiamo imparato che si poteva vivere con il virus HIV una vita normale utilizzando terapie antivirali. Non è possibile liberarsi dell’infezione da HIV, ma è possibile controllarla. Con COVID-19, la guarigione sembra una parola piuttosto esotica al giorno d’oggi, a parte per le malattie pediatriche.

La disease COVID-19 è rischiosa non solo per gli anziani e le persone con comorbidità multiple, ma anche per molti medici e infermieri che devono affrontare questa nuova condizione. La ricerca e l’iscrizione di medici e infermieri sta ora portando all’assunzione di personale in pensione e giovani operatori sanitari; in Italia il servizio sanitario è pubblico e le malattie infettive sono legate alla medicina sociale. L’Italia, già un paese in regressione economica, sarà in grado di affrontare la sostenibilità della cura di tutte queste persone e di sconfiggere questa malattia? E, con pochi posti letto disponibili, di fronte alla scelta etica di curare tra anziani e adulti con comorbidità, chi deve essere curato?

Per quanto la illness, quando si arriva a sapere di essere positivi la paura può diminuire: queste da alcune narrazioni raccolte (n.d.r). È più la paura dell’incertezza, l’impossibilità di pianificare, che il sapere che potrebbe accadere: il fatto che la percentuale mostri l’alto numero di persone guarite, è positivo e più potente in termini di energia che l’ansia generata dall’ignoto. Alle persone malate con pochissimi sintomi come febbre bassa, tosse e mal di gola viene detto di stare a casa, e di vivere separatamente dal resto della famiglia e dal mondo – le stesse regole anche per le persone sane.  Le attività lavorative e scolastiche sono sospese, la preoccupazione è quando le cose torneranno alla normalità. L’essere malati in ospedale, come dicono i medici, racconta di pazienti molto gentili e fiduciosi come non si era mai visto prima. Niente pretese, niente panico, niente sintomi isterici, nel silenzio dell’ospedale, e il Paziente diventa un Paziente nel senso etimologico.

Sickness: nessuna altra malattia, nessuna malattia o ritardo mentale, o disordine della pelle può essere paragonata a come la sickness di COVID-19 viene vissuta su scala globale. Una persona guarita rimarrà una persona con uno stigma, un marchio sulla pelle, almeno per il prossimo mese. Rischia di perdere i rapporti umani. Essere anziani significa essere malati: alcune voci della giovane generazione, arrabbiate per quello che sta succedendo, vogliono sacrificare gli anziani perché hanno vissuto abbastanza. I medici e gli operatori sanitari sono visti come possibile fonte di contagio, tanto da rimanere isolati. La malattia riguarda tutti gli italiani nel resto del mondo, perché siamo accusati di aver contagiato quattordici o più paesi. Gli italiani sono stati picchiati per questo all’estero, come prima i cinesi. Dalla stampa, le persone positive al COVID-19 nel mondo parlano di “quel viaggio nel Nord Italia”, maledicendo “quel viaggio”. Se i pazienti restano calmi in silenzio, la popolazione è arrabbiata e desidera avere un capro espiatorio. La sickness è una pandemia, più che un’epidemia.

La terza classificazione, Mike Bury. Questo tipo di classificazione prevede di considerare tre tipi di forme narrative: contingent, moral e core. Sotto il titolo di contingent narratives, l’analisi narrativa si occupa di quegli aspetti della storia del paziente che riguardano le credenze e la conoscenza dei fattori che influenzano l’inizio del disordine. Se questo tipo di narrazioni descrive gli eventi, le loro cause vicine e i loro effetti in relazione al performativo della vita quotidiana, le moral narratives forniscono resoconti dei cambiamenti tra la persona, la malattia e l’identità sociale e aiutano a (ri)stabilire lo status morale dell’individuo, o aiutano a mantenere la distanza sociale, introducendo una dimensione valutativa nei legami tra il personale e il sociale. Le core narratives rivelano le connessioni tra le esperienze della persona e i livelli culturali più profondi di significato legati alla sofferenza e alla malattia.

Illness narrative di un possibile portatore sano di COVID-19 non diagnosticato che vive in Lombardia:

Questa primavera vedrà più fiori che mai

Mike Bury ci aiuta ad analizzare il nostro atteggiamento mentale in accordo con le richieste e gli stimoli esterni. È molto legato alla valutazione del tipo di comunicazione con le altre persone. Primo livello, stile contingent: “Cara signorina Jane Austin, sono abbastanza fiducioso che lei abbia letto della nostra situazione del Nord Italia su COVID-19. Al momento dobbiamo evitare possibili interazioni, come ha dichiarato il vostro Primo Ministro Boris Johnson, che ha chiesto agli italiani di trascorrere quattordici giorni in isolamento quando vengono nel Regno Unito. I voli British Airways e Easy Jet sono stati cancellati.  Per il momento, vedo l’impossibilità di venire a lavorare al seminario con voi. Sono certo che capirete, vi terrò informati sull’evoluzione delle regole e delle leggi. Cordiali saluti, firma”.

Passando allo stile morale, mantenendo la finzione (è una faction – un misto o fatti e finzioni reali), la lettera potrebbe essere così: “Cara signorina Jane Austin, sono sicuro che abbiamo letto la notizia della diffusione di COVID-19 nel Nord Italia. Non sappiamo come sia potuto accadere in questa piccola città vicino a Milano: c’è stata una grande incompetenza, e i medici di quell’ospedale sono da biasimare per tutto quello che è successo. Gli scienziati si battono ogni giorno per chi ha ragione e chi ha torto: secondo me, dovrebbero essere tutti licenziati. Sembra che la nuova mutazione di COVID-19 possa essere un pericolo per gli anziani. Ma dovrei prendermi cura degli anziani? Sono produttivi? No, sono solo un costo enorme in fondi pensione per noi. E nel frattempo sono la causa dell’interruzione della nostra vita, che è fatta di programmi. E i politici, che diavolo stanno facendo? Litigano tra di loro: il vostro Boris Johnson ha chiuso le frontiere e gli italiani del Nord non possono venire, come avrei dovuto fare io: fanno sul serio?  Su uno hanno fatto riaprire qui, il bar ma le scuole sono ancora chiuse… Be’, non vedo alcun senso in questa decisione. Sono così arrabbiato che i colpevoli dovrebbero essere trovati e giustiziati. E chi se ne frega delle persone che vivono nel Wuhan d’Italia, sì, chiamano così Codogno. Chi ci ha messo in questa difficile situazione economica dovrebbe pagare. Sa, signorina Jane Austin, e posso continuare a criticare per ore, la gente non si lava le mani come si deve, i treni sono così sporchi, che questa bestia di coronavirus pesa sempre di più giorno dopo giorno. Che diavolo stanno facendo invece di bloccare non la nostra circolazione, ma quella del bat-virus? Odio i cinesi, sì, sono stati la causa di tutti i nostri tormenti. Signora Jane Austin, un giorno la storia finirà e scopriremo cosa è successo. Sono abbastanza sicura che potrebbe essere stato Trump, che ha usato un’arma virale per bloccare l’economia cinese: sa che le cospirazioni sono sempre dietro le porte”.

Ora passiamo allo stile core: “Cara Jane, sono abbastanza fiducioso che tu sia venuta a conoscenza della notizia della situazione nel Nord Italia causata dall’epidemia di COVID-19. Sono, come molte altre persone, profondamente scioccato da quanto è successo. So che sarei dovuto venire a trovarti per il nostro meraviglioso seminario a quattro mani e due anime insieme, ma mi dispiace dire che la situazione mi costringe a dire di no, anche se il tuo Presidente del Consiglio avrebbe detto sì, il popolo del Nord Italia è il benvenuto. Lei conosce molto bene i miei valori fondamentali, e il primo è la salute a tutti i costi, e il secondo è il servizio, che può sopportarmi. Tuttavia, sono felice di fare qualcosa per le persone che amo, per le mie care famiglie, per gli amici e per le persone con cui lavoro. Non pensare che qui la situazione sia tragica: sto lavorando in smart working, faccio videoconferenze, parlo al telefono: sembra che io sia più connesso di prima… Grazie alla bellezza e al miracolo della tecnologia, ora possiamo lavorare a distanza… Se queste cose fossero successe vent’anni fa, probabilmente ci saremmo sentiti molto più isolati e soli. Quando il tempo è bello, cammino da solo all’aperto per prendere aria fresca, mi piace, e siccome la palestra è chiusa, ho iniziato un programma a casa. Sono grato a tutti i medici, infermieri e volontari che stanno dedicando il loro tempo a pieno ritmo per superare questa emergenza.  Sono come angeli e li tengo nel mio cuore e li porto con me nel mio tempo. Jane, mia cara, sì, sono un po’ spaventata ma non dal virus, anche se sto cercando di seguire tutte le nostre regole di sicurezza, ma per il futuro. Sai quanto io sia una persona estroversa, e credo nel valore del tocco umano: abbracci, baci sono banditi in questi giorni. La nuova stagione arriverà il 21 marzo, e spero che in futuro usciremo da questo incubo. In questa primavera vedremo più fiori che mai”.

La quarta classificazione, John Launer. Il racconto della malattia, secondo John Launer, può essere suddiviso in tre tipi di narrazioni: progressive, regressive e stable. Le progressive narratives si muovono verso gli obiettivi di valore personale; le regressive narratives si allontanano da tali obiettivi e le stable narratives mantengono la stessa posizione in relazione agli obiettivi di valore per tutta la sequenza narrativa. Quest’ultimo tipo di narrazione potrebbe essere visto come meno coinvolgente di altri, perché tende a mettere in relazione una sequenza di eventi senza grande dramma, una forma di narrazione che va sotto il titolo delle cosiddette contingent narratives. L’uso di un framework progressive, regressive e stable permette un’analisi che salvaguarda dall’interpretazione eccessiva della gamma di significati veicolati dai racconti dei pazienti. È importante sottolineare che, qualunque sia la forma narrativa che può essere identificata nell’analisi, molti racconti passano da un livello all’altro, per esempio, da regressive a stable. La coerenza nei racconti narrativi può essere raggiunta o ricercata dai pazienti, ma può non essere così: molto dipende dal contesto in cui i racconti sono costruiti e presentati e dagli atti intenzionali che contribuiscono a costituire. Questa classificazione è molto utile per focalizzare l’attenzione sulle strategie di coping adottate dai pazienti: se la narrazione regressive o stable può non mostrare alcun impegno positivo e se le narrazioni sono progressive, ciò può rappresentare una situazione positiva in evoluzione.

Illness narrative di un possibile portatore sano di COVID-19 non diagnosticato che vive in Lombardia:

Non c’è spazio per la paura, e c’è molto da fare

Se seguo il principio di John Launer di leggere le storie, partendo dallo scenario peggiore, quello della regression, la narrazione è così: “Pochi giorni fa sapevo che qui in patria c’è un’epidemia di coronavirus, e continuo a leggere le notizie sui social, a guardare la TV, per capire… Tutto quello che so è che prima avevo una vita, e ora tutto è peggiorato. Prima ero libera di spostarmi in tutto il mondo, sì, avevo un po’ paura di viaggiare tanto, ma ora sono congelata dalla paura. Sono bloccata a casa, pulisco ossessivamente i miei mobili, mi strofino le mani trecento volte al giorno, non vado al supermercato, compro il cibo attraverso Amazon, dormo sul divano mentre il mio compagno dorme nel letto. Temo che le cose peggioreranno. Temo che non avremo abbastanza soldi per vivere una vita serena, perché molto probabilmente in futuro mi taglieranno lo stipendio. Il mio socio, che è un free-lance, sta già pagando un prezzo enorme, dato che si occupa di imprenditorialità e nessuno vuole avviare un’attività commerciale adesso. Tutti i sogni sono crollati. Se continua così, morirò di attacco di panico. O potrei suicidarmi. Sto già cominciando a pensarci. Meglio suicidarsi che aspettare che questo fottuto virus venga a uccidermi”.

Passando alle stuck narratives, o stable narratives, lo stile narrativo potrebbe essere così: “Pochi giorni fa sapevo che qui in patria c’è un’epidemia di coronavirus, e continuo a leggere le notizie sul sociale, a guardare la TV, per capire… Sono rimasta scioccato quando ho letto la notizia, non potevo crederci, non volevo crederci, non volevo crederci, e ora sono ancora congelata nel panico. Tutte le mie attività sono bloccate, non so cosa fare del mio tempo, sto perdendo un sacco di tempo a guardare i social media, cercando di capire chi ha ragione e chi ha torto. È un casino e mi trovo in una situazione incasinata. Il mio socio sta cercando di ottenere appuntamenti per la sua attività, ma tutto è bloccato. È un esperto di imprenditorialità, ma nessuno vuole reinventarsi in un nuovo inizio ora. Non so cosa fare: riempio semplicemente il mio tempo lavandomi le mani, i giorni non sono più un lunedì, un martedì, o grazie a Dio è venerdì, perché domani non lavorerò. Il fine settimana è dimenticato, ogni giorno è ritmato dalla notizia del numero di persone guarite e morte. La vita è solo ora in un tempo da prigioniero”.

Una progressive narrative potrebbe essere così: “Pochi giorni fa sapevo che qui in patria c’è un’epidemia di Coronavirus, e continuo a leggere le notizie sul sociale, a guardare la TV, per capire… Sono rimasta scioccata quando ho letto la notizia, ma ora l’ansia e le paure se ne sono andate e sto cercando di godermi anche questo arresto indesiderato. Tutti gli appuntamenti con me e con il mio socio sono stati cancellati al momento, ma ho intenzione di seguire un corso on-line per imparare a fare docenza on-line, e il mio socio sta pensando a una nuova app per la sicurezza, con un sistema di richiamo per dare buone regole igieniche alla gente: la sta proiettando in molte lingue, dato che questa epidemia potrebbe raggiungere molte parti di questo pianeta. Vogliamo impegnarci a creare un mondo migliore e più sicuro: nel profondo del mio cuore penso che l’umanità, dopo questo shock, sarà più attenta ai cambiamenti climatici e al rispetto della Terra. Non c’è posto per la paura, e c’è molto da fare”.

La quinta classificazione, il linguaggio dei fatti e il linguaggio simbolico

Linguaggio fattuale: cifre, fatti, visite, numero di persone guarite, di persone contaminate, di morti. Meccanismo di azione del COVID-19. Regole, paesi, decisioni prese, chi ha visitato chi, chi era il paziente 0, persone viste dal paziente 1, date dell’epidemia, età in base al tasso di mortalità, sesso in base al tasso di mortalità, bambini immuni, numero di posti letto disponibili per regione, giorni di isolamento (14 o di più), numero di persone potenzialmente contaminate da un portatore asintomatico, numero di maschere disponibili, numero di ambulanze nelle strade, diffusione e caduta del valore di mercato azionario, numero di attività chiuse, numero di nuovi servizi online, numero di giorni trascorsi a casa lavorando, volumi di Purrell venduti, tempo potenziale per i vaccini, e così via…

Linguaggio metaforico: provate a vedere sullo schermo solo i numeri dei guariti e dei morti e dei contaminati come sono nel mercato azionario di Francoforte, Parigi, New York, Londra, per analogia.

Contributo della professoressa Carol-Ann Farkas, docente di Health Humanities presso il Massachussett College of Health Care and Life Sciences:

Niente è più punitivo che dare un significato a una malattia – quel significato che è sempre moralistico. Qualsiasi malattia importante la cui causalità sia torbida e per la quale il trattamento sia inefficace, tende ad essere inondata di significato. In primo luogo i soggetti di più profonda paura (corruzione, decadimento, inquinamento, anomia, debolezza) si identificano con la malattia. La malattia stessa diventa una metafora. Poi, in nome della malattia, quell’orrore si impone su altre cose. La malattia diventa aggettivale.

 – Susan Sontag, Illness as Metaphor and AIDS and Its Metaphors (1989)

Le metafore non sono un semplice linguaggio. In Illness as Metaphor and AIDS and Its Metaphors, Susan Sontag aveva lo scopo di “calmare l’immaginazione, non di incitarla. Non per conferire un significato… Ma per privare qualcosa di significato”. In questi saggi, Sontag ci avverte che quando descriviamo la malattia con il confronto figurativo – quasi sempre originato da paura, stigma e pregiudizio – ne distorciamo il significato in modi che danneggiano piuttosto che guarire: “La malattia non è una metafora… la più sincera era quella della malattia – e il modo più sano di essere malato – è quello più purificato, più resistente al pensiero metaforico”. Pensate ai paragoni che usiamo, in modo riflessivo, sconsiderato, nella cultura occidentale: la malattia è un invasore, contro il quale facciamo una guerra che ha vittime e vincitori; il contagio è infiltrazione, attacco, impurità e inquinamento, che deve essere ripulito, soppresso, sradicato. Questo linguaggio, sostiene Sontag, oscura la malattia all’interno di narrazioni drammatiche, destinate a suscitare e ispirare… Attraverso la vigilanza e l’allarme. Il problema delle storie, naturalmente, è che l’azione si svolge solo attraverso le scelte e le risposte dei personaggi – cioè nostre – che a loro volta evocano ipotesi sui valori morali e sulla responsabilità… sulla colpa. Se la malattia vince la battaglia, significa che il medico non ha combattuto abbastanza? che il paziente non aveva abbastanza volontà di vincere? o che, forse, il paziente potrebbe anche aver inavvertitamente sabotato le proprie difese, attraverso una vigilanza insufficiente, o un comportamento moralmente lassista? E se il contagio si diffonde, infettando, corrompendo, corrompendo… di chi è la colpa delle abitudini impure? Chi è la fonte dell’inquinamento? Sontag fa le connessioni: le nostre metafore della malattia raccontano storie di debolezza passiva, di vizio malizioso, di minaccia e di pericolo, che poi usiamo l’uno contro l’altro. Lasciamo perdere questo patogeno, quello squilibrio della chimica cerebrale, questa insufficienza di anticorpi, quell’eccesso di attività cellulare: abbiamo altri da incolpare (e “loro” sono sempre “altri”), altri che possono essere il bersaglio della nostra vergogna, dell’impotenza, della paura, dell’odio. Potrebbe essere un naturale, umano, impulso ad usare le storie per dare forma e significato a fenomeni altrimenti arbitrari e incontrollabili; il pericolo è che il pensiero metaforico che usiamo per costruire quelle storie per il nostro benessere individuale prenda poi vita propria. Le metafore sono particolarmente vulnerabili all’uso ideologico, non a livello del singolo corpo, ma della politica del corpo – le metafore dell’invasione, dell’inquinamento, della malattia sono usate per giustificare l’emarginazione e la separazione di intere popolazioni: gli ebrei nella Germania degli anni ’30; gli uomini gay nell’America degli anni ’80; gli immigrati, i rifugiati, gli “stranieri” (e i loro figli) che ci minacciano con l’infezione della differenza.

Vorrei aggiungere una metafora molto usata che è la peste e gli spargitori di peste. La metafora del cancro della società è tranquillamente svanita: ora le nuove parole sono “infodemia”, “le decisioni virali dei politici”. Semplicemente, il mio pensiero va ad Albert Camus e al suo romanzo, la peste: la storia di una peste che travolge la città francese algerina di Orano. Pone una serie di domande sulla natura del destino e sulla condizione umana. I personaggi del libro, che vanno dai medici ai vacanzieri ai fuggitivi, aiutano a mostrare gli effetti che la peste ha sulla popolazione. Dal romanzo:

I flagelli, infatti, sono una cosa comune, ma difficilmente si crede che i flagelli cadano in testa. Nel mondo ci sono state, in egual numero, pestilenze e guerre; eppure pestilenze e guerre catturano gli uomini sempre impreparati. (…) La stupidità insiste sempre, ce ne accorgeremmo se non pensassimo sempre a noi stessi. A questo proposito, i nostri concittadini erano come tutti gli altri, pensavano a se stessi, il flagello non è commisurato all’uomo, ci dicono quindi che il flagello è irreale, è un brutto sogno che passerà.

La sesta classifica, le emozioni di Plutchik. Secondo Plutchik, otto emozioni “di base” sono biologicamente primitive: gioia, paura, rabbia, disgusto, tristezza, insieme a fiducia, sorpresa e anticipazione. Plutchik sostiene il primato di queste emozioni mostrando che ognuna di esse è il fattore scatenante di un comportamento ad alto valore di sopravvivenza, come il modo in cui la paura ispira la risposta di lotta o di fuga. La teoria psico-evoluzionista di Plutchik sulle emozioni di base ha questi postulati principali: 1. Il concetto di emozione è applicabile a tutti i livelli evolutivi e si applica a tutti gli animali, compresi gli esseri umani. 2. Le emozioni hanno una storia evolutiva e si sono evolute in varie forme di espressione in diverse specie. 3. Ci sono un piccolo numero di emozioni di base, primarie o prototipo. 4. Tutte le altre emozioni sono stati misti o derivati; cioè si presentano come combinazioni, miscele o composti delle emozioni primarie. 5. Ogni emozione può esistere in vari gradi di intensità o livelli di eccitazione. Plutchik ha anche suggerito otto emozioni primarie bipolari: gioia contro tristezza, rabbia contro paura, fiducia contro disgusto e sorpresa contro anticipazione.

Illness narrative di un possibile portatore sano di COVID-19 non diagnosticato che vive in Lombardia:

La paura è come una pioggia avvelenata

Stupore, è stato quel venerdì mattina del 21 febbraio, prima dell’incontro con il mio manager, quando ho letto che c’era un uomo di 38 anni in terapia intensiva, a 40 km da Milano, in questa Codogno, una città che non si era quasi mai vista prima. Sorpresa, a leggere anche che la sua famiglia era infetta ma poi negata. Nessuna paura, solo ansia per l’incontro a cui mi stavo preparando… Avevo lavorato sodo per quel momento, avevo raccolto tutte le cifre, l’economia, gli appoggi, le pubblicazioni; l’incontro è stato duro ma molto costruttivo. Il pranzo insieme quel venerdì è stato una gioia: mii sentivo sollevata. Quell’uomo in terapia intensiva, ora so anche il suo nome, Mattia, era così lontano dal ricordo del mattino.

Mi risuonava ancora un’eco nella mente, anticipando il mio allarme interno; chiamai un medico che lavorava all’Ospedale Sacco, il principale centro per le malattie infettive del Nord Italia: era a un congresso a Napoli, non sapeva nulla di quel caso e mi disse che in ospedale aspettavano che l’epidemia cominciasse già un mese prima: la sua voce era serena, calma, come se sapesse cosa stavano facendo tutti. Io mi fidavo di lui. Completamente, senza dubbi. Quel venerdì sera, la situazione si è aggravata, ho avuto una discussione con un mio parente che cercava, nella mia percezione, “un po’ contento” che il virus potesse essere stato portato in Italia da un ricco manager e non da poveri immigrati africani. Mi sono arrabbiata, mi sono infuriata, le vite dei nostri vecchi genitori erano in pericolo e, per me, è stato dannatamente stupido prendere una posizione politica su questa delicata questione.

La sera stessa ho visto il volto cauto e triste di mio figlio che mi ha detto laconicamente “Università chiusa”, ho risposto con tristezza nel cuore “Be’, era la cosa migliore da fare”. Organizzai un gruppo di meditazione on line, invitando molti dei miei contatti; alcune persone simpatiche se ne sono andate, ero un po’ seccata, ma le rispettavo. Una dozzina di persone sono rimaste e abbiamo fissato un appuntamento tutte le sere dalle 21 per meditare per noi stessi, per le persone che ci circondano, per le carriere, per i pazienti, ed espandere questa meditazione a tutto ciò che volevamo. Ha portato e porta ancora serenità e la stiamo continuando a fare e a condividere emozioni.

La rabbia mi stava divorando e devastando negli ultimi giorni: tutti i miei piani di viaggio e di insegnamento sono stati cancellati, ero piena di rabbia. Sapevo di dovermi sottoporre a restrizioni per la sicurezza non solo di me stessa ma anche degli altri, ma ero devastata: l’incontro con quel manager aveva avuto un tale successo, che non potevo accettare di rallentare, non sopportavo questa situazione di blocco.  Mi sono raffreddata, mentre iniziavo a lavorare on-line, cercando di convertire in digitale tutte le lezioni che potevo.

Ho provato persino disprezzo per le persone che continuavano a dire che questa storia era come una semplice influenza, che viaggiavano come se nulla fosse accaduto: mentre io e molte altre persone cercavamo di fare il loro meglio da casa, evitando di ammalarci o di produrre persone malate, visto che i nostri ospedali sono pieni come non mai, “gli altri” si riunivano e si riunivano negli uffici, come se nulla fosse accaduto? Ho cancellato i viaggi all’estero, è stato un triste sacrificio, ma poi sono stata orgogliosa di farlo prima di mettere in imbarazzo l’altro, perché molto probabilmente mi avrebbero chiesto di farlo.

La paura c’è, è come una pioggia avvelenata che ti entra nella pelle: la paura è in ogni momento aprire la notizia, leggere i numeri, e nell’incontrare in modo diverso le persone della tua famiglia senza abbracci, senza baci. La paura più grande è leggere la paura negli occhi di mia madre. Vuole una rassicurazione che io non posso dare, mi dà il numero di un opinionista – un influencer, tra l’altro, che ha coperto la cosa di Covid come polvere sotto il tappeto. “Beh, non so, la storia farà luce su ciò che sta accadendo”. Non sto mentendo, perché stiamo affrontando una cosa enorme e incerta. Impossibile, dai dati visti, rischia di morire. Ebbene, dopo aver trovato una persona difficile per tanti anni, oggi scopro di amarla e devo cercare di prepararmi. L’ottimismo c’è, le dico un fatto vero: “Dai, siamo di fronte alla primavera, oggi è il primo marzo, martedì è previsto il sole, si può uscire a fare una bella passeggiata, l’aria di Milano non è mai stata così pulita, e tutti i virus spariscono in primavera e in estate”.

La paura c’è, è come una pioggia avvelenata che ti entra nella pelle: la paura è in ogni momento aprire la notizia, leggere i numeri, e nell’incontrare in modo diverso le persone della tua famiglia senza abbracci, senza baci. La paura più grande è leggere la paura negli occhi di mia madre. Vuole una rassicurazione che io non posso dare, mi dà il numero di un opinionista – un influencer, tra l’altro, che ha coperto la cosa di COVID-19 come polvere sotto il tappeto. “Be’, non so, la storia farà luce su ciò che sta accadendo”. Non sto mentendo, perché stiamo affrontando una cosa enorme e incerta. Impossibile, dai dati visti, rischia di morire. Ebbene, dopo aver trovato una persona difficile per tanti anni, oggi scopro di amarla e devo cercare di prepararmi. L’ottimismo c’è, le dico un fatto vero: “Dai, siamo di fronte alla primavera, oggi è il primo marzo, martedì è previsto il sole, si può uscire a fare una bella passeggiata, l’aria di Milano non è mai stata così pulita, e tutti i virus spariscono in primavera e in estate”.

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Epidemiologa e counselor - 30 anni di esperienza professionale nel settore Health Care. Studi classici e Art Therapist Coach, specialità in Farmacologia, laurea in Chimica e Tecnologie Farmaceutiche. Ha sviluppato i primi anni della sua carriera presso aziende multinazionali in contesti internazionali, ha lavorato nella ricerca medica e successivamente si è occupata di consulenza organizzativa e sociale e formazione nell’Health Care. Fa parte del Board della Società Italiana di Medicina Narrativa, Insegna all'Università La Sapienza a Roma, Medicina narrativa e insegna Medical Humanities in diverse università nazionali e internazionali. Ha messo a punto una metodologia innovativa e scientifica per effettuare la medicina narrativa. Nel 2016 è Revisore per la World Health Organization per i metodi narrativi nella Sanità Pubblica. E’ autore del volume “Narrative medicine: Bridging the gap between Evidence Based care and Medical Humanities” per Springer nel 2018 e di "The languages of care in narrative medicine" del 2018, e di pubblicazioni internazionali sulla Medicina Narrativa. E’ conferenziere in diversi contesti nazionali e internazionali.

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