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Anna: la storia della sua vita con la SLA


di Saverio De Carlo, Salvatore D’Onofrio, Enrica Giordano, Maria Concetta Gozzetto, Lucia Retanda, Ciro Russo, Valeria Satriano – Scienziati in Azienda, XIV edizione

Questo lavoro si propone di offrire una visione a 360° di una tra le più invalidanti malattie neurodegenerative, la SLA, ed è volto a descrivere, o meglio “raccontare”, le vicende e il cambiamento di vita di chi subisce attivamente e passivamente la malattia.

Dopo una ricerca ed un’attenta analisi abbiamo deciso di elaborare un testo nel quale diamo voce ad una paziente, Anna, affetta da SLA: raccontare noi stessi agli altri ha un ruolo significativo anche nel percorso di cura e la condivisione del vissuto può trasformarsi da sofferenza in risorsa.

Attraverso la condivisione della propria esperienza, la protagonista riflette sulla sua condizione, fino ad arrivare ad accettarla più facilmente e viverla in una prospettiva meno negativa. Con lei abbiamo ripercorso le tappe che vanno dai primi segnali della malattia, al percorso diagnostico, alla riabilitazione e all’assistenza, cercando di rispondere a quesiti come quali siano gli step da affrontare, i centri da consultare e le persone alle quali rivolgersi, a che punto sia la ricerca, come bisogna muoversi a livello burocratico per garantirsi l’assistenza domiciliare e i supporti medici di cui si ha bisogno ma soprattutto cosa scatta nella vita di chi vive questa terribile malattia direttamente e/o indirettamente. Pertanto la nostra ricerca si è avvalsa d’importanti interviste effettuate a malati, familiari e ricercatori consentendoci di ottenere diversi punti di vista, fondamentali ai fini della stesura dell’elaborato. Questo lavoro non sarebbe stato possibile, infatti, senza la collaborazione di numerose persone, ma soprattutto senza l’accoglienza che esso ha ricevuto dai pazienti che abbiamo incontrato e dai loro familiari.

Racconto completo:Una storia di malattia ma anche una storia di vita: i dubbi, le necessità e i bisogni di Anna, una malata di SLA in Italia

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Laurea in Economia Politica presso l'Università degli Studi di Pavia. E’ coordinatrice del Master Scienziati in Azienda di ISTUD, nel quale si occupa dell’organizzazione delle attività didattiche e di supportare gli studenti nel percorso di orientamento e ricerca dello stage. All’interno dell’Area Sanità e Salute cura progetti di ricerca, anche a livello europeo, nel campo della salute e del benessere, con particolare interesse per le cronicità. In questi anni, oltre ad applicare la ricerca narrativa nel campo della sanità ha applicato tale metodologia anche nelle organizzazioni di lavoro per comprendere lo stato di salute dei collaboratori.

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