AMILOIDOSI DA TRANSTIRETINA
Le amiloidosi sono un gruppo di malattie rare e complesse, causate dall’accumulo anomalo di una proteina – l’amiloide – che, depositandosi nei tessuti, compromette progressivamente la funzionalità degli organi. Tra le diverse forme, l’amiloidosi da transtiretina (ATTR) colpisce in particolare il cuore e il sistema nervoso periferico, con sintomi che vanno dal formicolio e dalla debolezza fino allo scompenso cardiaco.
Questa condizione può essere ereditaria, se dovuta a una mutazione genetica, oppure legata all’età, ma è spesso sottodiagnosticata, specialmente nella popolazione anziana. Riconoscerla precocemente è fondamentale: oggi, grazie a nuove terapie, è possibile migliorare la qualità della vita e aumentare la sopravvivenza, ma l’efficacia del trattamento dipende fortemente dalla tempestività della diagnosi.
OBIETTIVO DEL PROGETTO
Il progetto nasce per mettere al centro le storie e le esperienze di chi convive con l’amiloidosi da transtiretina e di chi se ne prende cura, famigliari e professionisti sanitari, con l’obiettivo di:
- Raccogliere e valorizzare le narrazioni di pazienti, caregiver e professionisti sanitari coinvolti nella cura dell’ATTR.
- Comprendere l’impatto reale della malattia sulla quotidianità delle persone, nelle loro relazioni, nel lavoro e nella vita sociale.
- Dare voce a familiari e caregiver, spesso pilastri invisibili dell’assistenza, per raccogliere i loro bisogni e vissuti.
- Ascoltare i professionisti che si occupano di ATTR per identificare buone pratiche, sfide cliniche e motivazioni nella presa in carico.
- Sensibilizzare l’opinione pubblica e la comunità scientifica, migliorando la conoscenza di una patologia ancora poco riconosciuta.
- Far emergere fattori che influenzano il ritardo diagnostico e l’accesso alle cure, con uno sguardo alla qualità della vita e all’intero percorso terapeutico-assistenziale.
PER PARTECIPARE AL PROGETTO
La invitiamo a raccontare la sua esperienza con amiloidosi da transtiretina in una delle 3 aree terapeutiche tramite i seguenti link:
Per ogni supporto per la scrittura o richiesta di maggiori informazioni può fare riferimento agli indirizzi: egreco@istud.it e areasanita@istud.it. La sua testimonianza resterà anonima e sarà preziosa. La ringraziamo fin da ora per il suo contributo.
Tutte le narrazioni saranno raccolte e trattate in anonimato, nel rispetto della normativa attuale sulla privacy.
I RISULTATI DEL PROGETTO
Le storie saranno analizzate e i risultati emersi saranno diffusi in un libro di narrazioni in italiano e in inglese e una conferenza stampa. Si prevede inoltre di realizzare pubblicazione scientifica.
Con il contributo non condizionato di
