Allineamento o disallineamento? Per un ecosistema più sostenibile

Quando parliamo di ecosistema sanitario, intendiamo la complessità degli esseri umani e dei ruoli dedicati a dare salute, benessere e conforto al disagio fisico, psicologico, sociale ed esistenziale dei pazienti e di chi li assiste. Questo può essere realizzato attraverso la medicina narrativa: l’ascolto dei bisogni delle persone, nell’ambito delle possibilità. L’ascolto anche dei bisogni dei medici come persone e non solo come ruoli. Il processo di giustapposizione ci chiede di tenere a mente due o più cose che potrebbero non convergere nello stesso momento: di includere le pluralità di punti di vista, di non usare le forbici per semplificare eccessivamente la realtà.

Siamo ben consapevoli che questo mondo è inquinato dall’ipermedicalizzazione, un sistema rapido e risolutivo, che commercia a gran voce che c’è un rimedio per ogni disagio. Come il dottor Dulcamara nell’Elisir d’Amore di Gaetano Donizetti, che vende ai cittadini i suoi rimedi in bottiglia, compresi i filtri d’amore. I suoi “elisir” – in realtà sono solo vino rosso a buon mercato – che la gente paga con tutti i soldi a sua disposizione. E a volte, per caso, avrà successo, soprattutto con i giovani. Ma sappiamo che questo tipo di elisir potrebbe avere un effetto placebo temporaneo che svanirà. Il “quick and fix” non si applica a molti tipi di disagi situazionali.

L’allineamento nell’ascolto delle esigenze da parte di tutti gli esseri viventi di questo ecosistema è giustificato: a volte si ottiene, a volte no.

È stato straordinariamente raggiunto nei primi mesi dell’era Covid-19, quelli più bui, che vanno a febbraio, marzo e aprile 2020: nel nostro sondaggio, chiedendo una definizione per questo virus sconosciuto, i tre ruoli principali, pazienti, caregiver e medici, hanno scritto a una sola voce: “un mostro”. Un mostro significa un’aberrazione dalla natura, qualcosa di nascosto, invisibile, letale e terribilmente pericoloso. L’allineamento era completo: a parte alcuni negazionisti – gli stessi che negano il cambiamento climatico – c’era uno sforzo globale da parte di tutti in questo ecosistema: i cittadini rispettavano le regole di blocco, a volte facendosi scudo, i medici e gli infermieri rischiavano la vita per “provare” a salvare altre vite senza alcuno strumento di elisir, e i DPI venivano realizzati a mano quando non erano disponibili.

È solo nei mesi successivi che questo “mostro” si è trasformato in un nemico e che la lotta si è trasformata in una guerra politica e istituzionale: con l’avvento delle vaccinazioni (meravigliosa scoperta) però l’applicazione del Green pass ha purtroppo creato le casta dei vaccinati, e la casta di quelle persone che aspettavano la vaccinazione ma erano in fondo alla lista, e le persone che per motivi medici o per negazione non credevano nella vaccinazione. L’ecosistema, così perfettamente allineato all’inizio della pandemia, si è rotto in una cacofonia di voci urlanti.

Allontanandoci dalla COVID-19, entriamo in un altro argomento, che potrebbe essere anche guidato dalla pressione sociale della nostra vita contemporanea: la depressione. Sono state raccolte novantasei narrazioni di persone italiane affette da depressione maggiore (36), dei loro caregiver (27) e di psichiatri (33).

La nuvola di parole delle narrazioni dei pazienti, sotto la richiesta “mi sentivo”, ha dato il seguente quadro:

La nuvola di parole delle narrazioni dei medici, sotto la richiesta “Lui/lei (cioè il paziente) si sentiva”, ha fornito il seguente quadro:

È evidente che i medici guardano i pazienti più da un punto di vista emotivo, utilizzando le parole italiane “triste” e “tristezza”. Il problema esistenziale viene percepito dai curanti con le parole “senza vita”, menzionando il fatto di essere “senza vita”, ma non sempre dai medici, che fanno riferimento anche alla categoria “inadeguata”, nell’ambito del non saper fare. Sembra che i medici non siano sempre consapevoli della reale condizione riportata nelle parole dei pazienti come solo- sola e perso- persa, essendo questa situazione appena percepita dai loro caregiver, le persone che vivono vicino a loro.

Inoltre, le parole “morire- morte” sono presenti solo nelle narrazioni dei pazienti e raramente negli altri punti di vista. Gli operatori sanitari, probabilmente, non riuscendo a gestire il possibile rischio di suicidio, hanno sostituito le parole morire o morte con “senza speranza”.

Dalle narrazioni dei caregiver, la domanda “mi sentivo” riportava parole come “impotente” o “inadeguato”, mostrando la confusione e la difficoltà di vivere a stretto contatto con una persona affetta da depressione.

Le narrazioni raccolte hanno suggerito che, mentre i pazienti si trovano nella dimensione dell'”essere”, come indicato dalle parole “solo” e “sola”, codificate nel nostro copione culturale della depressione, i caregiver si trovano nella dimensione del “fare”, più basata sull'”adeguatezza delle prestazioni”, come nel DSM-5 scritto dall’Associazione Psichiatrica Americana; questa differenza potrebbe spiegare la perdita di comprensione reciproca, creando la sensazione di solitudine.

Si tratta di un disallineamento di cui le persone che curano persone con depressione dovrebbero essere informate: in questo ecosistema mentre i pazienti sussurrano di solitudine o confusione i curanti rispondono con non adeguato e senza speranza. Non sentiamo un leggero sapore amaro di giudizio? Questo ecosistema potrebbe essere meno a rischio e creare una migliore intimità con il coraggio di porre domande come “Solitudine, cosa intende per essere o sentirsi soli”? “Confuso, in che senso?”. “Come posso aiutarti? Cosa potrebbe aiutarti davvero?” “C’è qualcosa che potrebbe piacerti?”.

E ascoltate le parole, magari anche il silenzio prolungato, anche il silenzio ha un suono. Questo eviterà l’elisir di Dulcamara rapido e risolutivo, ma migliorerà l’allineamento tra i diversi esseri viventi nell’ecosistema. Ascolto attivo e pensiero creativo per curare il nostro ecosistema.

DULCAMARA
Hear, hear, or rust;
Careful, do not breathe.
I already suppose and imagine
That as you know me
What a great doctor I am,
Encyclopedic doctor
Called Dulcamara,
The virtue of which preclaces,
And the infinite portents
They are known to the universe … and to other sites.
Benefactor of men,
Riparator de ‘mali,
In a few days I clear,
I sweep the hospitals,
And health to sell
For the whole world I want to.
Buy it, buy it,
I’ll give it to you for a while.
This is the odontalgic
Wonderful liquor,
Of mice and bedbugs
Mighty destroyer.
Whose certificates
Authentic, branded
Touch, see and read
I’ll do it to each one.
For this specific mine,
Sympathetic, prolific,
A sepuagenarian man
And valetudinary,
Grandfather of ten dolls
It still became.
For this reason “Touch and healthy”
In a short week
More than a distressed widow
To cry ceased.
Or you rigid matrons,
Ringiovanir craved?
Your wrinkles are uncomfortable
With it you delete.
You want, damsels,
Well smooth to have the skin?
You, young gallant,
Forever having lovers?
Buy my specific,
I’ll give it to you for a while.
The paralytics move;
He sends the apopletics,
Asthmatic, asthmatic,
The hysterics, the diabetics,
Heals tympanites,
And slippers and rachis,
And until liver disease
Which in fashion it became.
Buy my specific,
I’ll give it to you for a while.
I took him to the post office
From a thousand miles away,
You will tell me: how much does it cost?
How much is the bottle worth?
One hundred scudi? … thirty? … twenty? …
No … nobody is dismayed.
To prove my happiness
Yes, welcome friend,
I want you, or good people,
A regal shield.DULCAMARA
Hear, hear, or rust;
Careful, do not breathe.
I already suppose and imagine
That as you know me
What a great doctor I am,
Encyclopedic doctor
Called Dulcamara,
The virtue of which preclaces,
And the infinite portents
They are known to the universe … and to other sites.
Benefactor of men,
Riparator de ‘mali,
In a few days I clear,
I sweep the hospitals,
And health to sell
For the whole world I want to.
Buy it, buy it,
I’ll give it to you for a while.
This is the odontalgic
Wonderful liquor,
Of mice and bedbugs
Mighty destroyer.
Whose certificates
Authentic, branded
Touch, see and read
I’ll do it to each one.
For this specific mine,
Sympathetic, prolific,
A sepuagenarian man
And valetudinary,
Grandfather of ten dolls
It still became.
For this reason “Touch and healthy”
In a short week
More than a distressed widow
To cry ceased.
Or you rigid matrons,
Ringiovanir craved?
Your wrinkles are uncomfortable
With it you delete.
You want, damsels,
Well smooth to have the skin?
You, young gallant,
Forever having lovers?
Buy my specific,
I’ll give it to you for a while.
The paralytics move;
He sends the apopletics,
Asthmatic, asthmatic,
The hysterics, the diabetics,
Heals tympanites,
And slippers and rachis,
And until liver disease
Which in fashion it became.
Buy my specific,
I’ll give it to you for a while.
I took him to the post office
From a thousand miles away,
You will tell me: how much does it cost?
How much is the bottle worth?
One hundred scudi? … thirty? … twenty? …
No … nobody is dismayed.
To prove my happiness
Yes, welcome friend,
I want you, or good people,
A regal shield.

Maria Giulia Marini

Epidemiologa e counselor - Direttore Scientifico e dell'Innovazione dell'Area Sanità e Salute di Fondazione Istud. 30 anni di esperienza professionale nel settore Health Care. Studi classici e Art Therapist Coach, specialità in Farmacologia, laurea in Chimica e Tecnologie Farmaceutiche. Ha sviluppato i primi anni della sua carriera presso aziende multinazionali in contesti internazionali, ha lavorato nella ricerca medica e successivamente si è occupata di consulenza organizzativa e sociale e formazione nell’Health Care. Fa parte del Board della Società Italiana di Medicina Narrativa, Insegna all'Università La Sapienza a Roma, Medicina narrativa e insegna Medical Humanities in diverse università nazionali e internazionali. Ha messo a punto una metodologia innovativa e scientifica per effettuare la medicina narrativa. Nel 2016 è Revisore per la World Health Organization per i metodi narrativi nella Sanità Pubblica. E’ autore del volume “Narrative medicine: Bridging the gap between Evidence Based care and Medical Humanities” per Springer, di "The languages of care in narrative medicine" nel 2018 e di pubblicazioni internazionali sulla Medicina Narrativa. Ha pubblicato nel 2020 la voce Medicina Narrativa per l'Enciclopedia Treccani e la voce Empatia nel capitolo Neuroscienze per la Treccani. E' presidente dal 2020 di EUNAMES- European Narrative Medicine Society. E’ conferenziere in diversi contesti nazionali e internazionali accademici e istituzionali.

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