Articolo a cura di Maria Giulia Marini, Area Salute e Benessere, Direttore Scientifico, Epidemiologa e Counselor, Presidente di EUNAMES, Società Europea di Medicina Narrativa, Direttore Responsabile della rivista “Cronache di Medicina Narrativa”
Sostenibilità deriva dal latino sustinere, composto da sub, “da sotto”, e tenere, “reggere”: sostenere, sorreggere, portare un peso, impedire che qualcuno o qualcosa cada. Prima di diventare un concetto ambientale, economico e sociale, sostenibilità indica dunque un’azione concreta: reggere un peso e contribuire ad alleggerirlo.
Abilità deriva dal latino habilis, da habere: essere adatto, idoneo, capace di svolgere una determinata funzione. Il prefisso dis- indica separazione, opposizione e, in alcuni casi, privazione. La parola moderna “disabilità” non apparteneva al lessico romano, ma le sue radici conservano la traccia di una concezione funzionale antica. In una società pragmatica come quella romana era importante, nell’esercito, distinguere chi fosse abile a marciare, combattere e portare un carico da chi non lo fosse. Il rischio nasce quando dal giudizio su una funzione si passa al giudizio sulla persona: da “non abile a fare questo” a “non abile”, e quindi meno utile.
Una traccia analoga è presente nell’inglese disease, dall’antico francese desaise: mancanza di ease, di agio. Le parole conservano una modalità binaria di classificare l’esperienza: abilità/disabilità, salute/malattia, autonomia/dipendenza. Ma questo pensiero oppositivo perde le sfumature della vita reale. Una persona può avere limitazioni in alcune attività ed essere pienamente competente in altre, essere autonoma in un contesto e avere bisogno di sostegno in un altro. La domanda diventa: abile a che cosa, in quale contesto, con quali sostegni?
Qui disabilità e sostenibilità si incontrano. La Medicina Narrativa, attraverso un ascolto attivo e fattivo, può comprendere il peso reale che la persona porta, che cosa rende difficile la sua quotidianità, quali risorse possiede, quali ostacoli possono essere rimossi e quali azioni possono concretamente alleggerirne il carico. Le classificazioni descrivono funzioni e limitazioni; la narrazione restituisce la persona, il suo contesto e le sue priorità. Sta poi ai sistemi sanitari e di welfare dare risposte fattive.
Dalla Dichiarazione Universale dei Diritti Umani del 1948 alla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità del 2006, dignità, partecipazione e diritti non dipendono dal grado di abilità. Lo stesso principio attraversa l’Agenda 2030: “leave no one behind”. La disabilità riguarda quindi salute, educazione, povertà, uguaglianza di genere, lavoro dignitoso, riduzione delle disuguaglianze, città accessibili e partecipazione sociale, tutti obiettivi di sostenibilità dell’Agenda 2030 delle Nazioni Unite.
Questi obiettivi sono ancora lontani dall’essere raggiunti anche nelle società che si dichiarano “più sviluppate”. In tutta Europa esistono normative sull’inclusione lavorativa, sul collocamento mirato, sulle quote, sugli incentivi e sulle tutele per le persone con disabilità.
La differenza tra Nord Europa e Sud Europa emerge a volte nel comportamento della società civile e dell’associazionismo delle persone con disabilità: nei paesi nordici l’accoglienza delle differenze viene promossa fin dall’infanzia. Altrove permane una distanza maggiore tra il diritto scritto e la quotidianità. Da noi vediamo ancora troppo poche persone con disabilità negli spazi pubblici, anche perché barriere architettoniche e trasporti non accessibili ne limitano concretamente la partecipazione.
E non servono indicatori complessi per misurare la sostenibilità: la civiltà si vede dagli scivoli presenti sui marciapiedi.
