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Per una qualità estesa delle cure: la costruzione del consenso

Il raggiungimento del consenso (“Cum-séntire”, sentire insieme, concordare) è il risultato di un processo decisionale su uno specifico argomento controverso che parte dall’ascolto attivo (séntire) di tutte le figure (cum) coinvolte e rappresentative dei diversi interessi in gioco per arrivare ad un verdetto che sia quello preferibile per il gruppo.

Raggiungere il consenso non vuol dire ottenere una maggioranza numerica, ma significa, attraverso uno specifico approccio metodologico, trovare un accordo per risolvere o attenuare le obiezioni della minoranza e giungere alla deliberazione più condivisa.

Passare dunque dalla logica della mera votazione a quella della deliberazione che si caratterizza dall’attenta analisi dei dati e degli studi a  disposizione, dal confronto tra saperi, dalla produzione di argomentazioni razionali ed emozionali sul perché sostenere delle scelte piuttosto che altre fino a giungere, per iterazione, a limitare o rinunciare agli interessi particolari alla luce di un interesse collettivo.

Ottenere un “accordo nel disaccordo” partendo da posizioni a volte non semplicemente diverse ma conflittuali per contribuire, alla fine del processo, al raggiungimento di un alto grado di accordo, o addirittura  all’unanimità.

Questo approccio, calato nella realtà sanitaria, si traduce nella produzione di raccomandazioni, frutto di un gruppo di lavoro multidisciplinare rappresentativo non soltanto dei saperi tecnici (clinici, società scientifiche, istituzioni della salute) ma che tiene conto anche della volontà di pazienti-famiglie e della cittadinanza in senso più ampio.

Riflettere sul consenso assume un significato ancora più rilevante quando il tema da trattare riguarda la pratica clinica non soltanto di una singola realtà sanitaria ma, in una visione sistemica, l’armonizzazione delle prassi di più aziende ospedaliere, all’interno di un unica Regione, in più Regioni, sull’intero territorio nazionale. In questo caso il metodo del consenso agevola l’incontro tra l’organizzazione esperta che potrà, da un lato fertilizzare quella appena formata e dall’altro trarre idee “fresche” e meno condizionate. Questo travaso di esperienze, idee  e competenze può contribuire allo sviluppo di una modalità condivisa del proprio operato, senza standardizzare ossia rendere tutti uguali azzerando la variabilità del contesto, ma nel rispetto delle specificità.

L’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD in questi anni ha lavorato sulla costruzione del consenso in diversi ambiti:

  • il progetto ALMA che ha coinvolto le Unità Spinali italiane che prendono in carico le persone con lesione midollare per arrivare a definire delle raccomandazioni su aspetti di armonizzazione delle cure;
  • Progetto in collaborazione con le sezioni dei servizi oncoematologici dell’AIL (Associazione Italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma) a livello nazionale per riesaminare i processi di assistenza domiciliare al fine di raggiungere un consenso su come renderli più funzionali, con minore sovrapposizione delle attività, e soprattutto migliorati nelle transazioni tra i professionisti.
  • Partecipazione allo Steering Committee del progetto “Involving a Citizens’ Jury in Decisions on Individual Screening for Prostate Cancer”, promosso dall’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, dall’Agenzia di Editoria Scientifica Zadig e dall’Agenas sul consenso rispetto al ricorso negli uomini asintomatici dello screening del PSA.
  • Progetto Crescere, attraverso la realizzazione di una consensus qualitativa sulle buone pratiche di comunicazione tra i professionisti sanitari ed i nuclei famigliari coinvolti in un percorso terapeutico per Deficit di GH. Il risultato di tale attività ha fornito uno strumento concreto di raccomandazioni, provenienti da tutti i soggetti direttamente coinvolti nei percorsi di cura, da applicare nella pratica clinica quotidiana. Ciò ha inoltre permesso di passare da un concetto generico di “compliance” alla terapia ad una vera e propria “concordanza” con il paziente ed il suo nucleo famigliare di riferimento, presupposto fondamentale per la gestione di un percorso di cura duraturo ed efficace nel tempo.

La creazione di una consensus conference necessita di percorso organizzativo estremamente articolato (Vedi “Manuale metodologico su come organizzare una conferenza di consenso” – Istituto Superiore di Sanità”) che tenga conto della tipologia del tema da trattare, dai dati a disposizione, della composizione della giuria, dei destinatari delle raccomandazioni.

Chi volesse può qui scaricare gratuitamente il documento (PDF) relativo la consensus conference.

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Coordinatore dei progetti di ricerca dell'Area Sanità e Salute di ISTUD, ho avuto modo di apprezzare la potenza della narrazione non soltanto nel dialogo tra professionisti delle cure e le persone che vivono un'esperienza di malattia ma come straordinario strumento di ricerca per ascoltare i bisogni e poter attivare risposte organizzative coerenti e sostenibili. Autore del capitolo "La medicina narrativa e la sua sostenibilità nel libro "Medicina Narrativa per una Sanità Sostenibile"- 2012 Fondazione ISTUD per la Cultura d'Impresa e di Gestione - Lupetti Editore.

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