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Il progetto “VISION AMD: Value in Stories of Illness on Neovascular Wet AMD”, si è proposto di realizzare la mappatura del journey della persona con maculopatia essudativa tramite il coinvolgimento di dodici centri italiani di Oculistica, e di ripercorrere questo viaggio raccogliendo le narrazioni dei pazienti, dei caregiver e dei professionisti sanitari.

È stata applicata una metodologia che potremmo definire con il neologismo di “Sanità Narrativa”, dove le narrazioni dei pazienti e dei loro famigliari servono per riorganizzare i percorsi di diagnosi precoce, intervento tempestivo, e riabilitazione delle persone affette da maculopatia degenerativa legata all’età.

È interessante come attraverso le narrazioni raccolte negli ambulatori in presenza le persone ci abbiano “scambiato” per un servizio aggiuntivo offerto dall’azienda sanitaria, a testimoniare la necessità di un punto di ascolto per i pazienti, in un pensiero di sanità che si sviluppa attraverso équipe multidisciplinare e che prevede quindi diverse figure professionali coinvolte.

Non più quindi solo Medicina Narrativa nella relazione medico-paziente, ma Sanità Narrativa che include differenti ruoli: medici, infermieri, terapeuti, facilitatori dell’ascolto, assistenti sociali, educatori, e le tante altre professioni sanitarie. Sanità Narrativa perché svela anche le tappe del paziente prima di arrivare nel centro esperto – viaggi spesso erratici e consumatori di risorse sia del Servizio Sanitario, sia delle famiglie. Sanità Narrativa perché fa epidemiologia, ossia rivela che il 50% delle persone che si presentano alla diagnosi non conoscono la propria malattia.