Silvia Napolitano, collaboratrice di ricerca dell’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD, ha di recente presentato un poster relativo alle potenzialità della ricerca narrativa in campo cardiologico, e in particolare sullo scompenso cardiaco, all’ultimo Congresso organizzato dalla Società Italiana di Cardiologia (SIC) che si è tenuto a Roma lo scorso 14-17 Dicembre. Il poster del progetto TRUST, in collaborazione con Novartis, ha titolo “TRUST project: Narrative Medicine to listen to the voice of patients, caregiver and physicians on heart failure in Italy” (“Progetto TRUST: la Medicina Narrativa per ascoltare le voci dei pazienti, caregiver e professionisti della cura dello scompenso cardiaco in Italia”).
Riportiamo qui di seguito l’abstract presentato in sede congressuale (tradotto in italiano):
Introduzione: Lo scompenso cardiaco è una malattia cronica progressiva che necessita di una gestione su lungo periodo, per tutta la vita per chi ne è affetto. Dispea, fatica, stanchezza e gonfiore alle caviglie sono i principali sintomi che affliggono la qualità di vita dei pazienti affetti. La medicina narrativa è una metodologia interdisciplinare basata sulla raccolta e analisi di narrazioni di malattia scritte da pazienti, caregivers e professionisti sanitari [1]. Questo approccio permette la ricostruzione del contesto culturale che ruota attorno al paziente, ma anche attorno al professionista di cura, e permette di approfondire le emozioni e i valori percepiti e relativi ad una specifica patologia e percorso di cura.
Obiettivo: Il principale obiettivo del progetto TRUST (The Roadmap Using Story Telling) è integrare i tre punti di vista fondamentali nel percorso di cura, pazienti, caregivers e professionisti di cura, sul loro vissuto con lo scompenso cardiaco, attraverso lo strumento della medicina narrativa.
Metodi: Da giugno a novembre 2018, pazienti, caregivers e specialisti nella cura dello scompenso cardiaco hanno narrato in modo indipendente e anonimo le proprie esperienze con lo scompenso cardiaco attraverso la scrittura di illness plot e cartelle parallele, due tools della medicina narrativa [2], tramite una piattaforma online dedicata. Questi strumenti, illness plot, specifici per pazienti e famiglie, e cartella parallela, strumento rivolto ai medici, sono semistrutturati al fine di superare l’eventuale “blocco dello scrittore” ed sono studiati e pensati in modo da influenzare il meno possibile il racconto del partecipante [3]. La metodologia della Grounded Theory è utilizzata per l’analisi delle narrazioni che avverrà con l’ausilio del software (NVivo10).
Risultati: Ad oggi, la piattaforma online per la raccolta delle narrazioni è stata inattivata e la fase di analisi terminerà a gennaio. 256 narrazioni sono state raccolte: 84 da pazienti, 63 da caregivers e 109 da specialisti nello scompenso cardiaco. 21 specialisti hanno attivamente scritto le loro personali esperienze di cura e informato i pazienti e i loro caregivers della possibilità di partecipare al progetto in modo libero e anonimo. Fra i professionisti che hanno partecipato, il 76% sono cardiologi, il 19% specialisti di medicina interna e il 5% geriatri (il 38% provenienti dal sud Italia e Isole, 33% dal centro Italia e il 29% dalle regioni del nord). I pazienti partecipanti erano più spesso di sesso maschile (73%) con un’età media di 69 anni, mentre i caregivers sono maggiormente donne (85%), in media di 55 anni, soprattutto coniugi o figli di pazienti scompensati (34% e 35% rispettivamente). I pazienti descritti dagli specialisti di cura sono per lo più uomini (78%) di età media 65 anni, frequentemente accompagnati da caregivers (64%). Alcuni risultati preliminari sono già disponibili e aggiungono spunti innovativi al percorso di cura. Un primo interessante risultato è la grande partecipazione al progetto; i caregivers, infatti, hanno partecipato in maniera più numerosa dell’atteso e le loro narrazioni sonoparticolarmente lunghe e ricche di dettagli. Inoltre, l’analisi preliminare mostra che i caregivers provano frequentemente paura e apprensione per le condizioni di salute del prorpio caro con scompenso cardiaco, addirittura più frequentemente rispetto ai pazienti stessi. D’altra parte, la maggior parte dei pazienti e dei caregivers partecipanti hanno descritto la relazione di cura con i loro curanti come ottima e di piena fiducia.
Conclusioni: Per la prima volta, un progetto di medicina narrativa che combina i tre punti di vista, pazienti, caregivers e professionisti di cura, è stato applicato in cardiologia e in particolare alla ricerca sullo scompenso cardiaco. Questo approccio innovativo può essere considerato particolarmente informativo dal momento che integra informazioni sui sintomi e sui farmaci, con informazioni sulle emozioni, sensazioni personali, azioni sull’intero pathway di cura delle persone affette, dai primi sintomi di malattia alla comunicazione della diagnosi alla gestione e follow up.
Bibliografia:
- Greenahlgh T. Narrative based medicine: narrative based medicine in an evidence based world. BMJ 1999; 318:323-325
- Charon R. Narrative Medicine: Honoring the stories of illness. Oxford University Press, NY, USA (2006)
- Greenhalgh T, Hurwitz B. Why study narrative? In: Narrative based medicine: dialogue and disclosure in clinical practise. BMJ Publishing Group, London, UK, (1998)