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Progetto FARO: call to action!

Progetto FARO

Il progetto F.A.R.O Far luce Attraverso i Racconti di BPCO, svolto da Fondazione ISTUD in collaborazione con Chiesi Farmaceutici, prevede l’ascolto diretto delle persone con BPCO e dei loro familiari attraverso una metodologia che unisce la medicina narrativa e il Burden of Illnes, per raccogliere le testimonianze di chi vive con questa patologia e valutare l’impatto psicologico, sociale ed economico della malattia sulla vita di pazienti e familiari.

Obiettivi del progetto:

  1. Conoscere i bisogni delle persone affette da BPCO
  2. Dare voce ai familiari/caregiver delle persone con BPCO per valutare quanto la malattia impatta sulla loro vita
  3. Disporre di informazioni per gli assessorati regionali della sanità rispetto al percepito delle cure su questa patologia
  4. Permettere ai curanti una conoscenza più accurata dei pazienti

Svolgimento del progetto:

Al fine di raccogliere le esperienze di pazienti e familiari sono stati creati due questionari quali-quantitativi (uno per pazienti ed uno per familiari) che prevedono una parte di domande per raccogliere informazioni socio-demografiche, cliniche ed economiche e una parte narrativa composta da una traccia semi-strutturata che guida la narrazione dal momento della diagnosi al presente per far emergere gli aspetti principali relativi alla cura e alla quotidianità della persona con BPCO e del suo curante.

Il progetto prevede la raccolta di 200 narrazioni di pazienti e 150 narrazioni di familiari

I canali previsti sono i seguenti:

  • Questionari cartacei inviati tramite mail, fax o posta (tramite buste preaffrancate) a Fondazione ISTUD);
  • Questionari in formato elettronico al link http://www.medicinanarrativa.eu/faro
  • Interviste da parte di ricercatori di Fondazione ISTUD

Le narrazioni, raccolte rispettando l’anonimato dei rispondenti, verranno analizzate dai ricercatori di Fondazione ISTUD e gli esiti del progetto daranno vita ad un report che verrà pubblicato sul sito www.medicinanarrativa.eu. Le evidenze emerse potranno essere presentate ai decision maker, per sensibilizzarli sulla patologia e sulla necessità delle persone affette da BPCO, potranno anche essere utilizzati in campagne di sensibilizzazione sul fumo e su questa patologia poco conosciuta.

I medici e le associazioni interessati ad avere maggiori informazioni o a ricevere i materiali per collaborare con il nostro progetto possono contattare Valeria Gatti, Project manager progetto F.A.R.O: E-mail: vgatti@istud.it – Tel. 0323 933801

 

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Laureata in Economia Politica presso l'Università degli Studi di Pavia. Al momento all'interno di Fondazione ISTUD si occupa di progetti di studio del sistema sanitario, tra cui l’Osservatorio delle Cure Primarie, e di ricerca nel campo della salute e del benessere. Ha applicato la ricerca narrativa nelle organizzazioni di lavoro nel modo dei servizi della pubblica amministrazione per comprendere lo stato di salute dei collaboratori. Inoltre, è responsabile del coordinamento del master Scienziati in Azienda.

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