La narrazione di storie di persone con ipertensione polmonare

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narrazioni analizzate
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Il progetto “La narrazione di storie di persone con ipertensione polmonare”, realizzato dall’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD in collaborazione con AIPI (Associazione Ipertensione Polmonare Italiana) partendo da un’attenta analisi delle 130 narrazioni di persone con ipertensione polmonare raccolte negli anni da AIPI, ha permesso di delineare e comprendere il viaggio nelle cure di chi vive l’esperienza di ipertensione polmonare, l’impatto emotivo legato a questa malattia, le difficoltà diagnostiche e terapeutiche della gestione dell’ipertensione polmonare, il delicato momento del trapianto, il ruolo chiave dell’associazione pazienti, i bisogni espliciti e latenti delle persone che vivono con questa condizione.

Le evidenze del report sono state presentate a Milano il 1 dicembre 2015 nella cornice di un meeting of minds che ha visto la partecipazione di professionisti ed esperti del settore, giornalisti ed esponenti del mondo dell’associazionismo.

Tra i numerosi spunti di analisi e confronto, l’attenzione dei partecipanti si è concentrata principalmente su alcuni elementi:

Il percorso di cura

Sall’analisi delle storie è emerso con chiarezza che il percorso dai primi sintomi alla diagnosi è spesso lungo e tormentato e che solo dopo molto tempo i pazienti arrivano finalmente nel “porto sicuro” dove ricevono la diagnosi finale e la conseguente terapia (si è inoltre riflettuto sul fatto che sono probabilmente molti i pazienti che non arrivano mai alla diagnosi definitiva, perseguendo nel frattempo terapie non adeguate o comunque incomplete)

Il trapianto

Pur rappresentando spesso una valida soluzione, il trapianto rimane nel percepito dei partecipanti un elemento di grande stress e preoccupazione, complice il sounding negativo che spesso evoca.

Rapporto con i sistemi relazionali di riferimento

Il report ha fatto emergere una potenziale associazione tra questa condizione patologica e la ricerca di soluzioni relazionali e famigliari all’insegna della sicurezza e della stabilità; ci si è chiesto in particolare se questo rappresenti una specifica del gruppo indagato o non sia invece un’attitudine potenzialmente riconoscibile anche in un campione più ampio

Coping

L’ipertensione polmonare si conferma una patologia molto complessa e dalla sintomatologia articolata, da cui la difficoltà di arrivare ad una diagnosi chiara che tenga conto di tutte le sue componenti. Tra i fattori che possono facilitare un coping di successo, come quello che abbiamo riscontrato in molte tra le storie indagate, sono emersi in particolare: un buon livello culturale, la stabilità economica, la solidità del nucleo famigliare di riferimento, il buon funzionamento del SSN e l’appartenenza a realtà associative.

Offerta di cure

Non sono emerse invece evidenze che attestino un impatto particolare della crisi economica sull’offerta di cure per questa malattia che, almeno per quanto riguarda il panorama italiano, si conferma buona.

Medicina Narrativa e Arte

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L’immagine scelta per il Progetto è tratta da “La nascita di Venere” di Sandro Botticelli

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