Progetti e Ricerche

Tutti i progetti e le ricerche di Medicina Narrativa a cura dell’area Sanità e Salute

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Pazienti e caregiver hanno raccontato la loro storia

Progetti in corso

Progetti conclusi

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Sulla mia pelle: racconti di quotidiana psoriasi – 2016

Il progetto nasce con l’obiettivo di raccogliere le narrazioni di giovani che vivono con la psoriasi o di loro familiari.

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Il valore per la persona con Beta-Talassemia – 2015

L’obiettivo del progetto è quello di rilevare il carico della Beta-Talassemia sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette non solo dal punto di vista fisico, ma anche psicologico, emotivo, sociale ed economico.

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La narrazione di storie di persone con ipertensione polmonare – 2015

Partendo da un’attenta analisi delle 130 narrazioni di persone con ipertensione polmonare raccolte negli anni da AIPI, si è delineato e compreso il viaggio nelle cure di chi vive l’esperienza di ipertensione polmonare, l’impatto emotivo legato a questa malattia, le difficoltà diagnostiche e terapeutiche della gestione dell’ipertensione polmonare, il delicato momento del trapianto, il ruolo chiave dell’associazione pazienti, i bisogni espliciti e latenti delle persone che vivono con questa condizione.

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Le parole del respiro – 2015

Obiettivo del progetto è stata la raccolta di esperienze narrate dal medico nella cura dei pazienti attraverso la cartella parallela. Il progetto, iniziato nell’Ottobre 2015 e terminato ad Aprile 2016, ha permesso di far emergere il vissuto del paziente BPCO e dare voce per la prima volta ad un diverso percorso di cura e di presa in carico del paziente nella sua accezione di persona.

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Vision AMD: Value in Stories of Illness on Neovascular Wet AMD – 2015

Il progetto si propone di realizzare la mappatura del journey della persona con wet AMD attraverso il coinvolgimento di 12 centri di oculistica italiani e di ripercorrere questo viaggio raccogliendo le narrazioni dei pazienti con maculopatia, dei caregiver e dei professionisti sanitari.

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Nascere prima del tempo: il vissuto delle famiglie in Italia – 2014/2015

Il progetto ha previsto la realizzazione di un’attività di raccolta storie dai nuclei famigliari che vivono l’esperienza di una nascita prematura ed il percorso di cure conseguente. L’intento è stato quello di raccogliere, attraverso i racconti, gli spunti relativi al vissuto, alle richieste, esigenze, aspettative che emergono lungo il percorso, per individuare gli spazi di intervento più idonei dal punto di vista dell’organizzazione dei servizi e del supporto integrativo per le famiglie.

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Convivere con l’orticaria cronica – 2014/2015

Il progetto ha lo scopo di comprendere i bisogni delle persone che ogni giorno vivono con l’orticaria cronica per migliorare la qualità dei servizi di cura offerti.

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Back to life: la narrazione dei pazienti con mielofibrosi – 2014

Lo scopo del progetto è quello di approfondire, attraverso la medicina narrativa, la conoscenza del carico emozionale, fisico e psicologico della mielofibrosi sui pazienti e sulle loro famiglie, al fine di delineare un quadro il più completo possibile su quella che viene definita burden of illness di questa patologia.

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Hiv Patient’s journey – 2014

Il progetto riguarda la definizione del journey che la persona con HIV compie, dall’ingresso nel centro di cura, al susseguirsi delle visite con i professionisti delle Unità Operative di Malattie Infettive fino al raggiungimento della gestione ottimale dell’infezione.

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Storie luminose: esperienze di straordinaria quotidianità con la sclerosi multipla – 2014

Obiettivo dell’iniziativa è quello di raccogliere e divulgare le storie “luminose” delle persone che convivono con la Sclerosi Multipla, ovvero quelle storie che trasmettono coraggio, fiducia e voglia di riuscire a trovare un proprio stile di vita anche nella gestione quotidiana della patologia a tutti coloro che già condividono o si trovano ad affrontare la medesima situazione.

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Persone con sclerosi multipla in rete: quali orizzonti – 2013

Obiettivo del progetto Persone con Sclerosi multipla in rete è quello di studiare il vissuto dei pazienti affetti da sclerosi multipla attraverso i loro canali di comunicazione rappresentati dai principali blog e forum online

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Storie di vita negli anni d’argento – 2013

Dal progetto “Storie di vita negli anni d’argento”, è nato un libro che raccoglie 50 racconti di anziani fragili e dei loro assistenti familiari

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C.R.ES.C.E.R.E. Creare con Racconti di ESperienze di Cura l’Empowerment alla Ricerca dell’Eccellenza- 2013/2016

L’iniziativa CRESCERE intende raccogliere, attraverso lo strumento della Medicina Narrativa, le storie di bambini e ragazzi con deficit di ormone della crescita, dei loro nuclei famigliari e dei referenti esperti dei centri di cura.

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V.E.D.U.T.A. Identità professionale e rete relazionale nella terapia del dolore – 2012

Obiettivo del progetto è tracciare l’identità professionale dei  in Italia in termini di valori esistenziali e rete relazionale nella terapia del dolore. La metodologia consiste in un’intervista scritta che comprende elementi di Medicina Narrativa, utile strumento d’indagine sul vissuto personale e organizzativo.

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Progetto O.N.I.C.E. – Obesità Narrata in Italia: verso una Cura Efficace – 2011

Il progetto si pone l’obiettivo di promuovere la cultura di buone cure sull’obesità attraverso una metodologia che va a integrarsi con la medicina basata sulle evidenze e che si sta diffondendo ampiamente nel panorama scientifico contemporaneo: la cura (o medicina) basata attraverso la narrazione.

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ANTARES: Analisi delle lesioni midollari Non Traumatiche: Assistenza, Regole, Equipé, Statistiche – 2011

I percorsi di cura per le persone con una lesione midollare di origine non traumatica sono stati l’oggetto dello studio ANTARES.

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La composizione dell’offerta socio-sanitaria per le persone con lesione midollare in Italia – 2011

Obiettivo del presente studio è stato quello di comprendere quale tipo di offerta sanitaria è a disposizione per la cura delle lesioni midollari e di predisporre una proposta concreta di Registro Nazionale delle Mielolesioni per l’ottenimento di dati prospettici necessari alla formazione di un network tra le principali strutture che trattano le lesioni midollari.

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SLA N.C.I.O. La malattia SLA: Network delle Cure In Organizzazioni evolute – 2010

Lo studio è stato realizzato dall’Area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD, con la collaborazione di FIASO ed AISLA, per sviluppare una conoscenza diretta e approfondita delle attuali procedure di diagnosi e cura delle persone con SLA in due realtà Regionali: Lombardia e Veneto.

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Bisogni e costi delle persone con lesione midollare e dei nuclei familiari di riferimento – 2009

E’ il primo studio a carattere nazionale con l’obiettivo di esplicitare quali sono i bisogni e i costi, tangibili e intangibili sostenuti dalle persone con lesione midollare e dal nucleo familiare di riferimento

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Essere competenti nella sanità che cambia Essere competenti nella sanità che cambia – 2008

La ricerca ha analizzato le competenze attuali e prospettiche nel settore della Sanità privata in Lombardia.

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Costellazione paziente, famiglia e professionista sanitario – 2007

L’obiettivo è stato quello di analizzare, attraverso interviste e questionari semistrutturati, gli aspetti propri del ricovero ospedaliero. In particolare sono stati esaminati la qualità della vita, il carico economico, i rapporti umani del nucleo paziente-famiglia che afferisce al centro di ematologia del Policlinico Umberto I, nonché alcuni fattori organizzativo-gestionali, assistenzia- li e clinici mediante le opinioni espresse dai professionisti sanitari.

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Analisi del clima di lavoro nei centri di Cure Palliative – 2006

Il progetto consiste nella creazione, nella somministrazione e, successivamente, nell’elaborazione dati di un questionario rivolto a tutti gli operatori attivi, a qualsiasi titolo, nei centri di Cure Palliative (medici, infermieri, psicologi, volontari…).

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La famiglia e il malato terminale – 2005

Obiettivo dell’indagine è valutare l’area della qualità della vita della famiglia, l’impatto con le strutture di cure palliative curanti e le conseguenze economiche ricadenti sulla famiglia stessa.

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