Progetti e Ricerche

Tutti i progetti e le ricerche di Medicina Narrativa a cura dell’area Sanità e Salute

6
  • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
1
  • 0
  • 1
4
  • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
2
  • 0
  • 1
  • 2
Narrazioni raccolte in totale
1
  • 0
  • 1
5
  • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
6
  • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
6
  • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
Professionisti sanitari coinvolti
4
  • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
1
  • 0
  • 1
2
  • 0
  • 1
  • 2
2
  • 0
  • 1
  • 2
Pazienti e caregiver hanno raccontato la loro storia

Progetti in corso

service-image

OPAL - Organizzazione del Percorso Attraverso Le cure delle persone con Edema Maculare Diabetico

OPAL è un progetto di ricerca della Fondazione ISTUD che si rivolge alle persone con Edema Maculare Diabetico e ai rispettivi familiari.

L’obiettivo dell’iniziativa è quello di comprendere quale è stato il percorso di cura svolto, l’impatto che questa complicanza visiva ha nella vita di tutti i giorni, nello svolgimento delle diverse attività quotidiane, nelle relazioni, nel lavoro, nel tempo libero, nella gestione delle terapie.

service-image

NOI - tecNOlogia e bambIno

Il progetto  desidera raccogliere la voce di ragazzi da 8 ai 17 con diabete di tipo I e dei loro genitori per conoscere come il/la ragazzo/a e la sua famiglia vivono la loro quotidianità con questa patologia e la loro esperienza di gestione del diabete con la tecnologia.

service-image

VIVERE, ASSISTERE E CURARE LA PERSONA CON CARCINOMA PROSTATICO IN FASE METASTATICA

Il progetto si propone di ripercorrere il viaggio nelle cure delle persone conin fase metastatica attraverso la raccolta delle testimonianze narrate di pazienti, familiari e professionisti sanitari.

Progetti conclusi

service-image

Sulla mia pelle: racconti di quotidiana psoriasi – 2016

Il progetto nasce con l’obiettivo di raccogliere le narrazioni di giovani che vivono con la psoriasi o di loro familiari.

service-image

Il valore per la persona con Beta-Talassemia – 2015

L’obiettivo del progetto è quello di rilevare il carico della Beta-Talassemia sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette non solo dal punto di vista fisico, ma anche psicologico, emotivo, sociale ed economico.

service-image

La narrazione di storie di persone con ipertensione polmonare – 2015

Partendo da un’attenta analisi delle 130 narrazioni di persone con ipertensione polmonare raccolte negli anni da AIPI, si è delineato e compreso il viaggio nelle cure di chi vive l’esperienza di ipertensione polmonare, l’impatto emotivo legato a questa malattia, le difficoltà diagnostiche e terapeutiche della gestione dell’ipertensione polmonare, il delicato momento del trapianto, il ruolo chiave dell’associazione pazienti, i bisogni espliciti e latenti delle persone che vivono con questa condizione.

service-image

Le parole del respiro – 2015

Obiettivo del progetto è stata la raccolta di esperienze narrate dal medico nella cura dei pazienti attraverso la cartella parallela. Il progetto, iniziato nell’Ottobre 2015 e terminato ad Aprile 2016, ha permesso di far emergere il vissuto del paziente BPCO e dare voce per la prima volta ad un diverso percorso di cura e di presa in carico del paziente nella sua accezione di persona.

service-image

Vision AMD: Value in Stories of Illness on Neovascular Wet AMD – 2015

Il progetto si propone di realizzare la mappatura del journey della persona con wet AMD attraverso il coinvolgimento di 12 centri di oculistica italiani e di ripercorrere questo viaggio raccogliendo le narrazioni dei pazienti con maculopatia, dei caregiver e dei professionisti sanitari.

service-image

Nascere prima del tempo: il vissuto delle famiglie in Italia – 2014/2015

Il progetto ha previsto la realizzazione di un’attività di raccolta storie dai nuclei famigliari che vivono l’esperienza di una nascita prematura ed il percorso di cure conseguente. L’intento è stato quello di raccogliere, attraverso i racconti, gli spunti relativi al vissuto, alle richieste, esigenze, aspettative che emergono lungo il percorso, per individuare gli spazi di intervento più idonei dal punto di vista dell’organizzazione dei servizi e del supporto integrativo per le famiglie.

service-image

Convivere con l’orticaria cronica – 2014/2015

Il progetto ha lo scopo di comprendere i bisogni delle persone che ogni giorno vivono con l’orticaria cronica per migliorare la qualità dei servizi di cura offerti.

service-image

Back to life: la narrazione dei pazienti con mielofibrosi – 2014

Lo scopo del progetto è quello di approfondire, attraverso la medicina narrativa, la conoscenza del carico emozionale, fisico e psicologico della mielofibrosi sui pazienti e sulle loro famiglie, al fine di delineare un quadro il più completo possibile su quella che viene definita burden of illness di questa patologia.

service-image

Hiv Patient’s journey – 2014

Il progetto riguarda la definizione del journey che la persona con HIV compie, dall’ingresso nel centro di cura, al susseguirsi delle visite con i professionisti delle Unità Operative di Malattie Infettive fino al raggiungimento della gestione ottimale dell’infezione.

service-image

Storie luminose: esperienze di straordinaria quotidianità con la sclerosi multipla – 2014

Obiettivo dell’iniziativa è quello di raccogliere e divulgare le storie “luminose” delle persone che convivono con la Sclerosi Multipla, ovvero quelle storie che trasmettono coraggio, fiducia e voglia di riuscire a trovare un proprio stile di vita anche nella gestione quotidiana della patologia a tutti coloro che già condividono o si trovano ad affrontare la medesima situazione.

service-image

Persone con sclerosi multipla in rete: quali orizzonti – 2013

Obiettivo del progetto Persone con Sclerosi multipla in rete è quello di studiare il vissuto dei pazienti affetti da sclerosi multipla attraverso i loro canali di comunicazione rappresentati dai principali blog e forum online

service-image

Storie di vita negli anni d’argento – 2013

Dal progetto “Storie di vita negli anni d’argento”, è nato un libro che raccoglie 50 racconti di anziani fragili e dei loro assistenti familiari

service-image

C.R.ES.C.E.R.E. Creare con Racconti di ESperienze di Cura l’Empowerment alla Ricerca dell’Eccellenza- 2013/2016

L’iniziativa CRESCERE intende raccogliere, attraverso lo strumento della Medicina Narrativa, le storie di bambini e ragazzi con deficit di ormone della crescita, dei loro nuclei famigliari e dei referenti esperti dei centri di cura.

service-image

V.E.D.U.T.A. Identità professionale e rete relazionale nella terapia del dolore – 2012

Obiettivo del progetto è tracciare l’identità professionale dei  in Italia in termini di valori esistenziali e rete relazionale nella terapia del dolore. La metodologia consiste in un’intervista scritta che comprende elementi di Medicina Narrativa, utile strumento d’indagine sul vissuto personale e organizzativo.

service-image

Progetto O.N.I.C.E. – Obesità Narrata in Italia: verso una Cura Efficace – 2011

Il progetto si pone l’obiettivo di promuovere la cultura di buone cure sull’obesità attraverso una metodologia che va a integrarsi con la medicina basata sulle evidenze e che si sta diffondendo ampiamente nel panorama scientifico contemporaneo: la cura (o medicina) basata attraverso la narrazione.

service-image

ANTARES: Analisi delle lesioni midollari Non Traumatiche: Assistenza, Regole, Equipé, Statistiche – 2011

I percorsi di cura per le persone con una lesione midollare di origine non traumatica sono stati l’oggetto dello studio ANTARES.

service-image

La composizione dell’offerta socio-sanitaria per le persone con lesione midollare in Italia – 2011

Obiettivo del presente studio è stato quello di comprendere quale tipo di offerta sanitaria è a disposizione per la cura delle lesioni midollari e di predisporre una proposta concreta di Registro Nazionale delle Mielolesioni per l’ottenimento di dati prospettici necessari alla formazione di un network tra le principali strutture che trattano le lesioni midollari.

service-image

SLA N.C.I.O. La malattia SLA: Network delle Cure In Organizzazioni evolute – 2010

Lo studio è stato realizzato dall’Area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD, con la collaborazione di FIASO ed AISLA, per sviluppare una conoscenza diretta e approfondita delle attuali procedure di diagnosi e cura delle persone con SLA in due realtà Regionali: Lombardia e Veneto.

service-image

Bisogni e costi delle persone con lesione midollare e dei nuclei familiari di riferimento – 2009

E’ il primo studio a carattere nazionale con l’obiettivo di esplicitare quali sono i bisogni e i costi, tangibili e intangibili sostenuti dalle persone con lesione midollare e dal nucleo familiare di riferimento

service-image

Essere competenti nella sanità che cambia Essere competenti nella sanità che cambia – 2008

La ricerca ha analizzato le competenze attuali e prospettiche nel settore della Sanità privata in Lombardia.

service-image

Costellazione paziente, famiglia e professionista sanitario – 2007

L’obiettivo è stato quello di analizzare, attraverso interviste e questionari semistrutturati, gli aspetti propri del ricovero ospedaliero. In particolare sono stati esaminati la qualità della vita, il carico economico, i rapporti umani del nucleo paziente-famiglia che afferisce al centro di ematologia del Policlinico Umberto I, nonché alcuni fattori organizzativo-gestionali, assistenzia- li e clinici mediante le opinioni espresse dai professionisti sanitari.

service-image

Analisi del clima di lavoro nei centri di Cure Palliative – 2006

Il progetto consiste nella creazione, nella somministrazione e, successivamente, nell’elaborazione dati di un questionario rivolto a tutti gli operatori attivi, a qualsiasi titolo, nei centri di Cure Palliative (medici, infermieri, psicologi, volontari…).

service-image

La famiglia e il malato terminale – 2005

Obiettivo dell’indagine è valutare l’area della qualità della vita della famiglia, l’impatto con le strutture di cure palliative curanti e le conseguenze economiche ricadenti sulla famiglia stessa.

Share: