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PRAXIS - PRAder-Willi eXcellence in care with Story taking

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Obiettivo del progetto

Il progetto PRAXIS – voluto dal “Gruppo di Studio delle Obesità Genetiche della SIEDP” (Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica) costituito da professionisti di cura desidera raccogliere le esperienze sul vissuto di cura dei bambini, degli adolescenti, degli adulti con Prader-Willi, dei loro familiari e dei professionisti sanitari.

Perchè partecipare?

Ogni esperienza di Prader-Willi è unica e fondamentale e sarà trattata completamente in anonimato. I disegni, la scelta delle immagini, le narrazioni non saranno valutate, ma verranno analizzate per permetterci di comprendere come migliorare la qualità delle cure. Ciascuno strumento proposto è stato pensato per favorire la raccolta della sua esperienza, sarà una sua scelta decidere di seguire tutti i punti o solo quelli che ritiene importanti o aggiungerne altri che secondo lei mancano.

Come partecipare?

Racconta la tua esperienza facendo click sui rettangoli che trovi qui in basso. Si aprirà una piattaforma on-line accessibile da PC, tablet e smartphone, che le permetterà, anche attraverso la funzione “Salva e continua” di scrivere con calma la sua esperienza e inviarla direttamente ai ricercatori che si occuperanno dell’analisi dei risultati.

Per ogni domanda o dubbio puoi contattarci all’indirizzo areasanita@istud.it o telefonicamente al numero 0323 933 801

Iniziativa promossa da

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