Convivere con l’orticaria cronica: una storia per la qualità delle cure

Il progetto “Convivere con l’orticaria cronica: una storia per la qualità delle cure” nasce da una collaborazione tra l’Area Sanità della Fondazione ISTUD e FederAsma e Allergie.

Come partecipare al progetto?

Se convivi con l’orticaria da 6 settimane o più, oppure se sei un professionista che opera nella cura dell’orticaria cronica, ti invitiamo a raccontare la tua esperienza, cliccando sul link sottostante.

 

Persona che convive da più di 6 settimane con orticaria cronica Professionista sanitario che opera nella cura dell’orticaria cronica

I professionisti che operano a contatto con persone con orticaria cronica (medici, infermieri, farmacisti, erboristi, psicologi ecc.), interessati a partecipare, possono, inoltre, scrivere una mail all’indirizzo areasanita@istud.it lasciando i propri riferimenti.

 

Perché studiare l’orticaria cronica?
L’orticaria cronica è malattia della cute debilitante ancora poco conosciuta, caratterizzata dalla presenza di eruzioni cutanee o pomfi rossi, che causano prurito e a volte dolore. Le persone che hanno già lasciato una testimonianza l’hanno definita “un’agonia”, “una malattia che porta ad una vita di rinunce”, “una lotta continua”. Questa patologia troppo spesso viene archiviata come “minore” e sottovalutata nelle sue effettive conseguenze. Ancora oggi, infatti, sembra caratterizzarsi dalla mancanza di efficaci strumenti terapeutici di cura.

 

Quali sono gli obiettivi della ricerca “Convivere con l’orticaria cronica: una storia per la qualità delle cure”?
La ricerca “Convivere con l’orticaria cronica: una storia per la qualità delle cure” ha l’obiettivo , non solo di rilevare il peso della malattia nello svolgimento della vita quotidiana, ma anche quello di documentare a chi si rivolgono i pazienti per riuscire ad ottenere una diagnosi. Se, infatti, sulle patologie “a maggiore grado di urgenza” i protocolli possono essere già stabiliti, su quelle patologie cosiddette minori il carico è invece sulle spalle dei pazienti che si trovano spesso a richiedere pareri a farmacisti, erboristi, centri estetici e medici di famiglia prima di raggiungere un centro esperto di dermatologia o allergologia e, quindi, ottenere l’assistenza più appropriata.

 

Perché partecipare a “Convivere con l’orticaria cronica: una storia per la qualità delle cure”?
Ogni singola storia è unica e fondamentale e ci permetterà di comprendere come migliorare i servizi sanitari offerti. Le testimonianze di tutti permetteranno di dare una forza maggiore alle singole voci.

Le persone che hanno scritto la propria storia si sono sentite “contenta di poter raccontare l’esperienza perché penso che possa essere utile”, “ascoltata, prima d’ora ho sempre avuto il sentore che tutto ciò che dicessi era solo utile all’emissione di una parcella”, “bene, molte volte si ha bisogno di andare a ruota libera e buttar fuori di getto qualcosa che c’è dentro, senza che nessuno ti interrompa o faccia i suoi commenti…”.

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