GrowingUp, il progetto web di Ferring Farmaceutici, nasce dallo studio delle testimonianze di bambini, genitori e curanti raccolte con il Progetto Crescere, il primo progetto di medicina narrativa dedicato al Deficit di ormone della crescita. Il Progetto Crescere, realizzato da Fondazione ISTUD con il patrocinio di S.I.E.D.P. (Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica) e A.Fa.D.O.C. (Associazione delle Famiglie di bambini con Deficit di ormone della crescita) e con il supporto di Ferring Farmaceutici, è una ricerca qualitativa che per oltre due anni ha raccolto in modo sistematico la narrazione (storia semi-strutturata) della patologia e della vita quotidiana con la terapia da parte dei piccoli pazienti e dei loro familiari oltre che dagli operatori sanitari di 11 centri sanitari specializzati nella cura del deficit del GH.
L’analisi delle evidenze emerse dalle 181 testimonianze ha portato alla luce alcune criticità che possono mettere a rischio l’aderenza alla terapia, e quindi l’efficacia della stessa.
Quali sono le cause che potrebbero mettere a rischio l’aderenza alla terapia e l’efficacia di tale? Sono la mamma di un ragazzo che 9 anni fa ha iniziato la terapia del gh all’età di 5 anni e che ancora continua. Grazie
Gentile Anna,
Il progetto di Fondazione ISTUD qui menzionato nasce soprattutto dall’ascolto delle vostre voci, e indaga il vissuto delle famiglie che vivono l’esperienza di cura del deficit dell’ormone della crescita. Inoltre, il progetto si è focalizzato sulla comunicazione fra le famiglie e i team di cura, a partire dalla diagnosi e per tutto il lungo percorso terapeutico. L’intento specifico del progetto è stato quello di, attraverso le narrazioni, stimolare i curanti e supportarli nell’individuazione di modalità più efficaci di comunicazione con i bambini/ragazzi con GHD e loro genitori, al di là degli aspetti clinici. Questo perché la comunicazione tra medico e paziente, in questo percorso di cura, ha un ruolo molto importante nel sostenere l’intera famiglia sul lungo termine, nel responsabilizzare i bambini, mano a mano che crescono e diventano adolescenti, all’autonomia e nel supportarli nei momenti di fatica. Questa è, a detta dei curanti e dei genitori che hanno preso parte al progetto, una delle chiavi per mantenere l’aderenza alla terapia.
Per rispondere alla sua domanda specifica, in questo lavoro si sono indagate le possibili connessioni tra una buona comunicazione tra medico e paziente e l’aderenza ad un percorso terapeutico così lungo e faticoso come quello per il GHD. Questa è una delle cause legate all’aderenza alla terapia, che noi preferiamo chiamare “concordanza alla terapia”, ma per questioni più cliniche rimanderei ai referenti competenti.
Al termine di questo lavoro si è svolta una giornata di consensus che ha visto insieme alcuni referenti clinici con dei genitori di bambini e ragazzi con GHD, attraverso l’associazione AFADOC, per stilare insieme una sorta di decalogo di comunicazione. Se interessata, può trovare maggiori informazioni al seguente link https://www.medicinanarrativa.eu/crescere.
La ringrazio
Paola Chesi