L’importanza delle linee guida per il transitional care in Italia

Il transitional care nasce dall’esigenza di assicurare la progettazione e la strutturazione di percorsi di cura che assicurino una corretta transizione dall’età pediatrica all’età adulta. Negli ultimi anni questa esigenza è venuta delinearsi a partire dall’osservazione di due particolari fenomeni recenti: un progressivo aumento di pazienti affetti da patologie croniche in età adolescenziale; una maggior durata di sopravvivenza dei bambini affetti da patologie croniche di varia origine e/o sintomatologia, che – crescendo – richiedono di poter essere inseriti in sistema assistenziale orientato all’adulto.

Attualmente non esiste una linea guida europea di consenso per i medici che lavorano in questo campo, mentre a livello locale nel 2015 la Società italiane di gastroenterologia e nel 19932 la Società nordamericana di gastroenterologia, epatologia e nutrizione pediatrica hanno pubblicato due rispettivi position statements1 sull’argomento.

Esiste un’età in cui si passa dalle cure pediatriche, caratterizzate dall’accoglienza e dall’accompagnamento del piccolo paziente e della sua famiglia, a quelle di tipo adulto, caratterizzate dal rapporto diretto medico-paziente e dalla responsabilizzazione di quest’ultimo. Non è un’età definibile precisamente perché diversa dalle cure primarie a quelle ospedaliere, diversa da regione a regione, da ospedale a ospedale e anche tra i diversi reparti del medesimo ospedale. Può essere considerata una sorta di terra di mezzo, l’adolescenza, ricca di bisogni di salute peculiari ma che il sistema sanitario nazionale non sembrano in grado di intercettare in maniera sistematica.

Anche le famiglie hanno un ruolo fondamentale nello sviluppo dell’adolescente, e anche su di loro si ripercuoto le difficoltà dovute alla mancata applicazione di un corretto transitional care.

I riferimenti normativi a cui si fa riferimento per il transitional care in Italia sono il Piano Nazionale sulla Cronicità 2016 per le cure transizionali in questi pazienti, e il Progetto Nazionale denominato Transitional Care. Quest’ultimo, in fase di sperimentazione in alcune Regioni e supportato da tutte le maggiori Società Scientifiche italiane, si propone di effettuare una modellizzazione e una standardizzazione delle modalità di passaggio dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto nei pazienti affetti da patologie croniche e disabilità.

Le aree d’interessate che maggiormente dovrebbero coinvolgere la politica per la regolamentazione di questo passaggio di cura non sono rivolti solo al miglioramento e alla standardizzazione di aspetti clinici e organizzativi, ma anche di interventi educazionali (di formazione dei pazienti pediatrici e adolescenti), di formazione professionale, di organizzazione di campagne istituzionalizzate di sensibilizzazione, nonché di ricerca sempre più specializzata sulla salute di adolescenti.

Il passaggio di cura di un adolescente dal pediatra al medico dell’adulto è quindi un momento importante per vari motivi. È un passaggio e, come tale, presuppone un distacco da un lato e un inserimento dall’altro; quali situazioni, quali problemi devono o possono essere segnalati dal pediatra in una lettera di fine rapporto, in una sorta di epicrisi di 14 (o 16 in alcuni casi) anni di cura? E, dall’altra parte, quali notizie servono realmente al medico dell’adulto (medico di medicina generale, specialista) per iniziare lui stesso un rapporto di fiducia con un adolescente appena iscritto? Queste domande sono state oggetto di incontri e di workshop in ambito pediatrico e, in particolare, in quello della medicina generale, di cui si dirà tra poco.

L’ADOLESCENTE SANO E CON MALATTIA. CHI È IL MEDICO DELL’ADOLESCENTE?

L’adolescente in Italia è attualmente assistito sia dal pediatra di famiglia, sia dal medico di medicina generale. Il primo può occuparsi dell’adolescente fino al 16° anno di età solo se il ragazzo è affetto da malattia cronica o disagio. Sul piano assistenziale, per specifiche motivazioni, possiamo affermare che il pediatra è il medico dell’adolescente in quanto:

  • conosce la fisiopatologia della crescita e della pubertà, i fabbisogni nutrizionali e le varie fasi dello sviluppo neurocognitivo e psicologico;
  • conosce la storia clinica dell’adolescente prima che diventi tale e il suo vissuto personale;
  • ha costruito un rapporto di fiducia con i genitori e con il ragazzo stesso;
  • si occupa di prevenzione e di educazione alla salute. Queste motivazioni sono state riconosciute anche da organismi internazionali e nazionali come l’OMS, la Convenzione Internazionale dei Diritti del Fanciullo e il progetto Obiettivo Materno-Infantile, che indicano nel pediatra il professionista più indicato a occuparsi degli adolescenti.

Per quanto attiene alla morbilità, tra i problemi medici specifici degli adolescenti vi sono quelli dermatologici (acne), i disturbi dello sviluppo puberale, l’irsutismo, la sindrome dell’ovaio policistico, i disturbi del ciclo mestruale, il varicocele, la fimosi, le disfunzioni sessuali, le malattie sessualmente trasmesse, e, in progressivo aumento, i problemi psicologici (depressione, disturbi d’ansia, ideazione suicidaria, disturbi dello spettro autistico). Sul piano medico, dobbiamo considerare anche l’aumentata incidenza di malattie croniche dovuta alle migliorate possibilità di diagnosi e cura, con aumentata sopravvivenza di patologie in precedenza a esito infausto in età infantile (fibrosi cistica, cardiopatie congenite, spina bifida). Quello delle malattie croniche rappresenta una tematica di grande rilevanza in età adolescenziale, in quanto la malattia cronica può interferire con l’ottenimento di quelli che possiamo considerare gli “obiettivi” degli adolescenti, come l’acquisizione dell’identità, la ricerca dell’indipendenza fisica e psicologica, l’accettazione della propria immagine corporea e della sessualità.

Il passaggio all’età adulta è un processo complicato per la maggior parte degli individui adolescenti e giovani (ed è particolarmente vero nei casi in cui l’adolescente soffre di malattie croniche e di esigenze di salute permanenti. È da sempre riconosciuto che il processo di transizione copre un periodo vulnerabile in cui i bisogni di assistenza sanitaria non soddisfatti possono avere conseguenze a lungo termine3. Disposizioni di transizione inadeguate sono state associate a una serie di esiti negativi in un’ampia gamma di patologie, tra cui il diabete4,5, le cardiopatie6 e problemi ematologici7. Tali conseguenze sono spesso il risultato di cure ritardate o inadeguate, scarsa comunicazione da parte dei professionisti con l’adolescente e le sue famiglie, nonché stress emotivo e spesso anche finanziario per i pazienti, le loro famiglie e i sistemi sanitari. Ad esempio, una transizione inadeguata, a seguito di un trapianto d’organo solido, è stata associata a conseguenze gravi come un peggioramento dell’aderenza8, un aumento della perdita di innesti9 e un aumento della mortalità8.

 

  1. Elli L, Maieron R, Martelossi S, et al. Transition of gastroenterological patients from paediatric to adult care: A position statement by the Italian Societies of Gastroenterology. Dig Liver Dis 2015;47:734–40.
  2. Blum RW, Garell D, Hodgman CH, et al. Transition from child-centered to adult health-care systems for adolescents with chronic conditions. A position paper of the Society for Adolescent Medicine. J Adolesc Health 1993;14:570–6.
  3. Tuchman LK, Slap GB, Britto MT. Transition to adult care: experiences and expectations of adolescents with a chronic illness. Child Care Health Dev 2008;34:557–63.
  4. Nakhla M, Daneman D, To T, et al. Transition to adult care for youths with diabetes mellitus: findings from a Universal Health Care System. Pediatrics 2009;124:e1134–41.
  5. Kipps S, Bahu T, Ong K, et al. Current methods of transfer of young people with Type 1 diabetes to adult services. Diabet Med 2002;19:649–54.
  6. Wray J, Frigiola A, Bull C. Loss to specialist follow-up in congenital heart disease; out of sight, out of mind. Heart 2013;99:485–90.
  7. Andemariam B, Owarish-Gross J, Grady J, et al. Identification of risk factors for an unsuccessful transition from pediatric to adult sickle cell disease care. Pediatr Blood Cancer 2014;61:697–701.
  8. Annunziato RA, Emre S, Shneider B, et al. Adherence and medical outcomes in pediatric liver transplant recipients who transition to adult services. Pediatr Transplant 2007;11:608–14.
  9. Watson AR. Non-compliance and transfer from paediatric to adult transplant unit. Pediatr Nephrol 2000;14:469–72.

FIMP / NCBI

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Ricercatrice dell’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD. Laurea Magistrale in Biotecnologie Industriali presso l’Università di Milano-Bicocca, Master Scienziati in Azienda presso Fondazione ISTUD. Esperta di Medical Writing con una declinazione nelle aree di ricerca qualitativa e Medicina Narrativa. Collabora su progetti di ricerca, formazione e sviluppo aventi per oggetto il miglioramento della qualità di vita e di cura di pazienti affetti da patologie genetiche o croniche.

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