L’ascolto dei neurologi che curano la Sclerosi Multipla, per la prevenzione del loro burn out. Il progetto “SMART – Sclerosi Multipla: l’Ascolto delle Realtà Multiprofessionali dei neurological Team”

Si parla sempre di più del rischio concreto di burn out tra i professionisti sanitari, un tema ormai trasversale e multidisciplinare, perché interessa molteplici professioni e contesti di cura. Recenti studi hanno dimostrato che i medici neurologi sono particolarmente colpiti dal rischio di burn out, con motivazioni che spaziano dagli assetti organizzativi – che in realtà interessano tutti coloro che operano nelle strutture sanitarie – alle difficoltà legate alla specializzazione, come i turni di lavoro prolungati, la necessità di rendersi disponibili 24h, la scarsa autonomia di decisione, ma anche la perdita della “gioia di curare”[1].

La cura della Sclerosi Multipla è uno degli ambiti di fermento e attenzione da parte della neurologia, sia per l’aumento conclamato dell’incidenza e prevalenza della malattia, sia per la trasformazione in corso da malattia degenerativa a condizione cronica, con tutti i benefici, ma anche le complessità che questo comporta. Con queste premesse, è nato il progetto “SMART – Sclerosi Multipla: l’Ascolto delle Realtà multiprofessionali dei neurological Team, concepito e curato dall’Area Sanità di Fondazione ISTUD, realizzato con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia e in partnership con Biogen. Il titolo rispecchia l’intento dell’iniziativa, che è stata quella di realizzare un’attività di ascolto, questa volta, dei professionisti che curano la Sclerosi Multipla, rappresentati dai neurologi e infermieri che compongono i team neurologici. Numerosi sono stati in questi anni i progetti rivolti, giustamente, alle persone con questa condizione, che sempre più fanno sentire la propria voce per poter essere curati in maniera completa e integrata tra necessità clinico-terapeutiche e psico-sociali. Ma chi ascolta i professionisti che curano, e quindi vivono anch’essi, questa malattia? Quali sono le loro motivazioni professionali, cosa dà loro soddisfazione, e cosa è motivo di inaridimento, fatica e rischio di burn out?

La medicina narrativa, lo abbiamo detto tante volte, ha la bellezza e la grande potenzialità di rivolgersi a tutti coloro che ruotano attorno ad un percorso di cura, quindi non solo chi è in una condizione di malattia, anche chi vive con chi è malato, e magari lo assiste, e chi se ne prende cura clinicamente. Quello che si dice meno frequentemente, è che la medicina narrativa è nata soprattutto per i professionisti sanitari, come approccio di cura in grado di migliorare le competenze relazionali, ma anche organizzative e di gestione terapeutica. Lo strumento della cartella parallela, in particolare, permette al curante di recuperare uno spazio che sempre più la “tecnocrazia” e la burocratizzazione della sanità stanno sacrificando:lo spazio per la riflessione e cura del benessere emotivo del professionista. Il progetto SMART ha quindi voluto offrire in maniera inedita questo spazio ai neurologi e infermieri che curano la Sclerosi Multipla.

Sono stati coinvolti 30 centri di cura, selezionati per la loro rappresentatività nazionale e dimensionale – Nord, Centro, Sud Italia e centri piccoli-medi-grandi – e 105 professionisti hanno risposto all’appello e messo a disposizione le loro testimonianze del vissuto della pratica clinica quotidiana e delle relazioni di cura.

I curanti non hanno solo narrato, ma hanno partecipato ad una più ampia indagine quali-quantitativa che ha messo insieme un questionario sul vissuto organizzativo, il test validato della Satisfaction and Compassion Fatigue[2], e due strumenti di medicina narrativa: l’autobiografia professionale e la cartella parallela.

I risultati saranno presentati prossimamente, ma, a progetto terminato, si può fare una prima considerazione. Il progetto SMART ha avuto il patrocinio e ha visto la partecipazione attiva della Società Italiana di Neurologia (SIN), un importante segnale di volontà di pensare al benessere dei neurologi e dei professionisti sanitari.

Oggi, i centri neurologici Italiani dedicati alla cura della Sclerosi Multipla sono delle entità ben strutturate, più o meno riconosciute dalle direzioni sanitarie di riferimento, ma certamente dei centri di eccellenza indiscussi, in grado di offrire servizi di cura che vengono percepiti positivamente dai professionisti. L’altro lato della medaglia è però l’organizzazione del lavoro, che diventa sempre più sfidante e sfiancante per un professionista che cura la Sclerosi Multipla: a fronte di un numero di persone con questa malattia in oggettivo aumento, si assiste da qualche anno ad una paradossale ma corrispondente riduzione del personale. Anche le relazioni di cura, di carattere cronico e spesso riguardanti pazienti giovani, possono rappresentare un carico emotivo da gestire non indifferente.

L’integrazione di tutti gli strumenti di indagine utilizzati, dal Test della Satisfaction and Compassion Fatigue alle narrazioni, hanno permesso di ottenere uno scenario così ricco di spunti, che ci auguriamo che questo lavoro possa essere diffuso il più capillarmente e il più a lungo possibile, rappresentando un punto di partenza di concreta efficacia.

Intanto, all’ultimo Congresso della SIN svolto a Roma lo scorso fine ottobre, c’è stato il primo “debutto” del lavoro, presentato con un poster. “Finalmente qualcuno pensa anche a noi!” questo è stato il commento del moderatore della sessione dedicata alla Sclerosi Multipla, alla spiegazione dei risultati del progetto. Si può partire da qui, da questo “finalmente”, per far comprendere alle direzioni e ai decisori delle politiche sanitarie, non solo che è necessario tutelare di più i professionisti della neurologia, ma anche il valore e l’eccellenza di centri di cura che stanno cambiando la storia di una delle malattie più diffuse, e in aumento, e che interessa persone in età socialmente attiva. Non ci sono solo i costi per le terapie e i servizi di cura, ci sono dei professionisti di valore da supportare e nutrire, e ci sono delle persone con la Sclerosi Multipla che possono avere una qualità di vita e un ruolo sociale sempre migliori.

 

Bibliografia:

  1. Brashear A, Vickrey BG. Burnout in neurology. Extinguishing the embers and rekindling the joy in practice. Neurology 2018 https://doi.org/10.1212/WNL.0000000000006520; Sigsbee B, Bernat JL. Physician burnout: a neurologic crisis. Neurology 2014;83:2302–2306; Zhou X et al. Burnout, psychological morbidity, job stress, and job satisfaction in Chinese neurologists. Neurology 2017;88:1727–1735.
  2. Stamm B.H. (2005). The ProQOL Manual.
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Ricercatrice dell'Area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD, si occupa di Medicina Narrativa e, più in generale, di storytelling, le cui metodologie vengono applicate a progetti di respiro nazionale e internazionale. Coordina i percorsi di formazione alla Medicina Narrativa di ISTUD

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