fbpx

La misura dell’ascolto in sanità e medicina narrativa. Verso un Possibile Indicatore di Umanizzazione della Medicina?

Cosa è l’Umanizzazione in Medicina?

Il concetto di Umanizzazione, genericamente inteso, si presta a molteplici soggettive interpretazioni attraverso chiavi di lettura diverse (religiosa, letteraria, psicologica, filosofica, sociologica, ecc.), non sempre conciliabili fra loro e difficilmente traducibili in chiave scientifica.

L’Umanizzazione in Medicina è da taluni ritenuta un ossimoro, in quanto l’umanizzazione dovrebbe essere insita nella pratica della medicina, anche se non è sempre scontato trovarla da parte chi ha bisogno di cure.

In Medicina, a fini di ricerca, una prospettiva forse più adatta per potenziali ricadute operative della Umanizzazione, potrebbe essere quella Sistemica, attraverso una strategia di Governance Multilivello.

In riferimento al lemma “Umanizzazione” il Vocabolario della Lingua Italiana Treccani distingue i tre possibili rimandi insiti nel termine, che – a loro volta – possono condurre a diverse prospettive del medesimo concetto e tradursi in altrettante chiavi di lettura, indirizzando quindi ad altrettanti orizzonti operativi. I rimandi che propone il Vocabolario della Lingua Italiana sono tre:

  • Umanizzare l’Altro (ad esempio, attraverso l’Ascolto),
  • Umanizzare Sé stessi (ad esempio, attraverso la Formazione),
  • Venire umanizzati (ad esempio, attraverso la Governance).

Per le sue peculiarità, la Medicina – che utilizza scienze diverse ed opera in ambito umano – non può che collocarsi nella categoria dei Sistemi Complessi dove il confine tra certezze e dubbi è spesso sfumato, variabile nel tempo e soggetto ad influenze di vario tipo (Complex Decision Making). Richiede quindi continui progressi attraverso la ricerca scientifica, sia per quanto riguarda gli aspetti biologici e tecnologici (che fanno capo alle scienze bio-metriche), ma anche per quanto attiene maggiormente alla sfera antropologico-esistenziale (che fa campo alle scienze umane), ricondotte alle Medical Humanities.

In una prospettiva sistemica il nucleo centrale  attorno a cui ruota la complessità delle decisioni operative, non può che essere la Relazione, come sintesi tra molteplici saperi da un lato ed aspettative dall’altro, all’interno del rapporti tra medico, paziente, altri operatori, familiari, istituzioni e società, ossia fra tutti gli portatori d’interesse (Stakeholders).

In una prospettiva così articolata l’Umanizzazione della Medicina (U.D.M.), come derivata dalla descrizione sopra citata, può tradursi in un vero e proprio strumento operativo vero e proprio ed in un Projet Work su di essa fondato in una Governance Multilivello.

AGENAS (Agenzia Nazionale per la Formazione per i Servizi Sanitari Regionali) che è l’Ente per la Formazione degli Operatori Sanitari, ha già utilizzato un questionario molto articolato (in 144 items) per misurare l’adeguatezza di varie strutture sanitarie in termini di Umanizzazione della Medicina.

Secondo quanto descritto, se ipotizziamo applicabile una prospettiva di questo tipo alla Umanizzazione della Medicina, può derivarne una sintesi operativa centrata sulla Relazione che – per essere “quantificabile” , oltre che “qualificante” – necessita di uno strumento di misura riproducibile ed applicabile in ogni contesto ad ogni soggetto portatore d’interesse (malato, familiare, operatore sanitario che sia).

L’ipotesi di lavoro è quella di identificare nella Medicina Narrativa Applicata un possibile strumento di misura che rappresenti un valido Indicatore di Qualità delle Cure.

In Medicina Narrativa, attraverso la metodologia di Kleimann, è già possibile “pesare” la dominanza dei tre aspetti all’interno di una narrazione (Disease, Illness, Sickness) su cui avviare uno studio d’incidenza. In particolare il primo passo di un lavoro in tal senso non può non prendere inizio dalla fase dell’Ascolto (primo rimando del Vocabolario indice di Umanizzazione) all’interno di una Relazione di Cura, come parte integrante di una realtà sistemica complessa influenzata ed influenzante molteplici altre relazioni.

L’intervista semi strutturata sotto descritta da proporre al momento della Visita Clinica Narrativa da sottoporre ad operatore, familiare e paziente può costituire uno strumento valido per attuare una prima misurazione dell’Ascolto di cui ha beneficiato (o meno) ciascun Stakeholder e, per rendere più omogenea la raccolta dei dati, riteniamo utile la scelta di un ambito specifico – come quello delle Cure Palliative – ove l’attenzione all’Ascolto e l’Umanizzazione delle Cure fa già parte della metodologia di lavoro, ma non sempre viene valutata nella sua efficacia.

Verso una metrica nella Medicina Narrativa

Nella medicina narrativa sono preponderanti alcuni tipi di chiavi di lettura delle narrazioni tra professionista sanitario e paziente: la più universale è appunto quella di Arthur Kleimann che ha distinto il modo in cui si parla del binomio salute/malattia nelle categorie di Disease (malattia come conseguenza di una causa meccanica scatenante). Illness, (la convivenza con la malattia e le sue ripercussioni sulla vita quotidiana) e Sickness (l’inclusione o l’esclusione sociale della persona malata).

Altra chiave di lettura molto affermata è quella di Arthur Frank che ci mette a confronto sulle modalità con cui affrontiamo il percorso di una malattia: Chaos, dove non c’è alcuna consapevolezza da parte del paziente, Restitution, in cui l’adesione alla terapia è massima in attesa di avere come ricompensa la salute e Quest, che significa che cosa si impara dalla malattia e quali nuovi stili di vita posso adottare, compatibilmente con la perdita di funzionalità del corpo e della mente.

Esistono però tante altre chiavi di lettura possibili: quella di Bury, che va a leggere se e come c’è stato giudizio morale nella narrazione, quella di Plutchick che analizza le emozioni provate e quella di Launer, che cerca di comprendere il dinamismo della narrazione, partendo dal presupposto che una storia statica è problematica in quanto è indice di una relazione tra curante e curato che non evolve.

Ragionando sulle migliaia di testi scritti analizzati e sui tanti racconti di professionisti sanitari forse emerge  che si sente l’esigenza di una modalità di lettura della medicina narrativa – sia durante la pratica clinica quotidiana, e quindi verbalmente, sia attraverso gli strumenti scritti come la cartella parallela o le narrazioni dei pazienti,- più semplice, più radicale e basilare che poggia di fatto su alcune parole chiave del metalinguaggio semantico naturale, quegli universali di significato presenti in  quasi tutte le lingue del mondo: dire, sentire, tempo, parole, volere, cose, io, te, corpo.

La cosa che viene riferita di più dai pazienti è se il professionista sanitario ha ascoltato o meno la persona e se hanno avuto modo di parlare, e se uno ha voluto che l’altro facesse delle cose (terapie) a tutti i costi. Da studi pubblicati in letteratura è noto che il professionista sanitario parla molto di più di quanto ascolti, spesso non mostrando quella curiosità verso la persona (e non solo la malattia) che è alla base di un’attitudine di cura efficace.  Anche perché sono i pazienti che “abitano “il proprio corpo, lo conoscono” e aldilà del proprio corpo, conoscono quali possono essere i propri desideri su come vivere la propria vita. I professionisti sanitari più “amati” dai pazienti, e quelli in cui le persone ripongono una fiducia maggiore, non sono solo quelli tecnicamente molto preparati ma anche quelli che ascoltano le volontà del paziente, lasciando  i giusti tempi di metabolizzazione delle informazioni  non solo alla persona malata, questo è buono ma abbastanza  comune,  ma anche a sé stessa, e questa è la novità, in modo da avere più tempo per definire meglio la possibilità di prendere decisioni condivise, di mettere a punto quel sistema di “Governance” di cui si è scritto sopra. Infatti, non solo il paziente ha bisogno di tempo per riflettere sul da farsi ma anche professionista sanitario necessita di tempo per capire quale direzione prendere, e questo può accadere quando ha veramente raccolto la storia completa della persona e non una micro sezione di anamnesi clinica.

In questo mondo “basato sulle evidenze” ogni azione necessita di metrica, sennò diventa discutibile e autoreferenziale: la stessa metodologia si può applicare alla medicina e sanità narrativa (per sanità narrativa intendo qualsiasi altro professionista al di fuori del medico che adotti un approccio narrativo, per cui infermieri, fisioterapisti, assistenti sociali…). Forse è venuto il momento quindi di misurare anche la qualità dell’approccio narrativo applicato durante le visite, ma non secondo le categorie complesse di cui sopra, ma sulla base di un indicatore semplice, già citato, l’ascolto.

Si suggerisce quindi che al termine di una Visita Clinica Narrativa, o di un percorso con il paziente seguito in modo anche narrativo si possano raccogliere entrambe le voci di chi è stato attore del percorso (o anche più di due voci): una doppia intervista minima semi strutturata da distribuire ai propri pazienti,  che prevede i seguenti campi:

Per il medico o altro professionista sanitario:

Età del medico … Genere … Stato Sociale….

Età del paziente… Genere… Stato Sociale….

Malattia… Esordio….

Altre considerazioni……

  • Ho ascoltato il paziente? Da 1 (per nulla) a 7 (completamente)
  • Ho interrotto il paziente? Da 1 (per nulla) a 7 (completamente)
  • MI ha interrotto il paziente? Da 1 (per nulla) a 7 (completamente)
  • MI ha parlato della malattia? Da 1 (per nulla) a 7 (completamente)
  • Ho parlato della malattia? Da 1 (per nulla) a 7 (completamente)
  • Mi ha parlato dei suoi progetti di vita? Da 1 (per nulla) a 7 (completamente)
  • Ho parlato dei progetti di vita del paziente? Da 1 (per nulla) a 7 (completamente)
  • Mi sono dovuto imporre? Da 1 (per nulla) a 7 (completamente)
  • Il paziente si è dovuto imporre? Da 1 (per nulla) a 7 (completamente)
  • Abbiamo preso alcune decisioni assieme? Da 1 (per nulla) a 7 (completamente)
  • Nell’insieme ci siamo parlati, ascoltati e compresi? Da 1 (per nulla) a 7 (completamente)
  • Come mi sono sentito nel corso della visita/visite? Da 1(molto male) a 7 (veramente bene)

Commentare i momenti di interruzione, di imposizione e di decisione condivisa…………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

Per il Paziente:

Età del paziente… Genere… Stato Sociale….

Malattia… Esordio….

Altre considerazioni……

  • Ho ascoltato il curante (medico o altro professionista di cura)? Da 1 (per nulla) a 7 (completamente)
  • Ho interrotto il curante? Da 1 (per nulla) a 7 (completamente)
  • MI ha interrotto il curante? Da 1 (per nulla) a 7 (completamente)
  • MI ha parlato della malattia? Da 1 (per nulla) a 7 (completamente)
  • Ho parlato della mia malattia? Da 1 (per nulla) a 7 (completamente)
  • Ho parlato dei miei progetti di vita? Da 1 (per nulla) a 7 (completamente)
  • Mi ha fornito dei miei progetti di vita? Da 1 (per nulla) a 7 (completamente)
  • Mi sono dovuto imporre? Da 1 (per nulla) a 7 (completamente)
  • Il curante si è dovuto imporre? Da 1 (per nulla) a 7 (completamente)
  • Abbiamo preso alcune decisioni assieme? Da 1 (per nulla) a 7 (completamente)
  • Nell’insieme ci siamo parlati, ascoltati e compresi? Da 1 (per nulla) a 7 (completamente)
  • Come mi sono sentito nel corso della visita/visite? Da 1(molto male) a 7 (veramente bene)

Commentare i momenti di interruzione, di imposizione e di decisione condivisa…………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

Questa breve intervista potrà essere svolta in un periodo di tempo scelto, e per sondare il paziente si può chiedere anche la firma del consenso informato.

Cominciare ad applicare uno strumento semplice di valutazione dell’ascolto, dividendo il momento in cui si parla di malattia dal momento i cui si parla di progetti di vita può essere un primo strumento semplice per capire l’utilità di un ascolto non solo dell’anamnesi clinica ma della biografia contestualizzata allo stato di salute del paziente.

Voi lettori che ne pensate? Vi sembra utile cominciare a misurare? Aspettiamo i vostri commenti ed esperienze.

Dr. Salvatore Giorgio Bardellini
Specialista in Anestesia – Rianimazione;
Medico Palliativista Responsabile UCP-Dom;
Direttore Sanitario CSAP – Cooperativa Servizi Alla Persona – Cooperativa Sociale a r.l.;
ADI ATS Insubria e Città Metropolitana Milano 1;
Sede di Cardano al Campo (VA) Via Goffredo Mameli,1

Maria Giulia Marini

Direttore Scientifico, Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD, Milano, Italia

 

Share:

Written by

Epidemiologa e counselor, divulgatrice delle Humanities for Health in Italia. "Coming from a classic humanistic high school, I’ve chosen to integrate this knowledge with scientific university studies, in primis, chemistry and pharmacology. After this experience, I quit academy since I wanted to challenge myself in “real life practice” in the private multinational environment, and through these I’ve been following international projects. I worked in a private company in medical research then moved to health economics among the pioneers, achieving also an academic specialization in Epidemiology, and and then I moved to consultancy and to business education. Fondazione ISTUD with this humanistic management approach represented the possiblity to build a bridge between science and humanities in health care. In the mean while I became counselor with transactional analysis vision. I'm deeply inspired by culture, multinational exchange, youth concrete education, gender non discrimination, and social living. "

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

Questo sito usa Akismet per ridurre lo spam. Scopri come i tuoi dati vengono elaborati.