La Medicina Narrativa e l’ascolto dei professionisti di cura della Sclerosi Multipla: Intervista al Professor Mancardi

Questo mese abbiamo il piacere di ospitare sulla nostra rivista un’intervista con il Professor Mancardi, Presidente della Società Italiana di Neurologia (SIN) che da anni si occupa di divulgare le ricerche più innovative e all’avanguardia nel settore della cura e del trattamento di patologie neurologiche, tra cui la sclerosi multipla (SM). Di recente, la SIN sta collaborando con l’Area Sanità di Fondazione ISTUD ad un progetto di ricerca di Medicina Narrativa per il benessere dei professionisti sanitari che operano per la cura e l’assistenza di pazienti con SM (Progetto SMART – SCLEROSI MULTIPLA: ASCOLTO DELLE REALTÀ MULTI-PROFESSIONALI DEI NEUROLOGICAL TEAM). A breve i primi risultati di questo progetto che riteniamo potrà dare un contributo significativo per orientare i cambiamenti organizzativi dei servizi di cura in corso e guidarli verso scelte effettivamente migliorative, attraverso la voce di chi quotidianamente si occupa delle persone con Sclerosi Multipla.

– Professor Mancardi, grazie della sua disponibilità ad essere qui con noi. La prima domanda che vorremmo porle è: Come mai la Società Italiana di Neurologia ha desiderato approfondire lo stato di salute delle professioni che si occupano di Sclerosi Multipla?

Il motivo principale che sta dietro all’interesse della SIN verso la salute e il benessere del professionista sanitario ruota attorno al problema per cui il neurologo è da considerarsi un mestiere che ha a che fare con molte patologie complesse, difficili, di lunga durata, che non sempre si riescono a curare pienamente. Per questo motivo, esiste quindi un problema dietro chi tratta questo tipo di patologie, che spesso sfocia in sentimenti di impotenza,  frustrazione fino a raggiungere condizioni chiamate di “burn out” e difficoltà nella gestione di situazioni così difficili e complesse. La sclerosi multipla è una di queste malattie, che non si riesce a curare pienamente, a volte sono storie di successi, a volte storie di insuccessi… ci si confronta sempre con delle realtà personali, famigliari, sociali molto complesse… ed è quindi possibile che il neurologo possa avere anche dei pensieri e dei momenti di difficoltà. Per tali ragioni la SIN ha voluto indagare questo tipo di problematica. Inoltre, la SM è una malattia per cui 20 anni fa non esistevano cure, mentre ora ce ne sono a disposizione quasi 20 diverse, per cui sono nati, in questi ultimi due decenni, molti centri in tutta Italia specializzati nella cura e nell’assistenza della sclerosi multipla; devo dire purtroppo che tutto questo lavoro di creazione dei centri di cura dei pazienti con SM è stato sostanzialmente gestito dai neurologi stessi, in maniera auto-organizzata e volontaristica, con scarso sostegno economico e strutturale. Noi in qualità di rappresentanti della Società Italiana di Neurologia, volevamo essere pertanto consapevoli del grado di difficoltà dei colleghi neurologi ad affrontare queste malattie così complesse, per capire se ci sono dei problemi e per aiutarli.

– Il progetto SMART conferma quanto già si trova in letteratura, ossia un reale rischio di burn out, soprattutto fra le classi più giovani, troppo spesso con contratti precari e particolarmente esposti al carico della cura. Riscontra questo scenario nella neurologia italiana?

Certamente, i giovani in particolare sono entusiasti, sono bravi, si buttano con entusiasmo nel lavoro ma, ahimè, abbiamo un problema di sistemazione perciò molto spesso accade che i colleghi più giovani comincino in un centro, vadano avanti qualche anno come precari non considerando nella maniera opportuna che devono anche pensare ad avere un posto di lavoro fisso, avere uno stipendio, costruire la propria famiglia, fare progetti, … purtroppo, e questo non è un problema solo dei neurologi ma è un discorso che può associarsi a molte altre professioni, noi viviamo molto spesso sui piani alti, su terreni instabili, e certamente questo influenza negativamente la situazione di vita in generale. Perché il sistema funzioni bene e garantisca un benessere più diffuso, si dovrebbero creare strutture più stabili con maggiore personale, più che pensare alla propria carriera, ma capisco che questo molto spesso non è facile, soprattutto per i più giovani che spesso soffrono per questo tipo di problematiche. È un discorso che potrebbe essere fatto per tutti i giovani e non solo i neurologi e non solo i medici, ma in generale del Paese-Italia.

– I centri si sono cimentati nella scrittura di cartelle parallele, secondo le modalità della medicina narrativa. Secondo Lei, l’approccio della medicina narrativa può aiutare, può dare benefici anche ai professionisti sanitari oltre che ai pazienti?

Naturalmente la medicina narrativa è un approccio può aiutare il professionista in difficoltà e ridurre il rischio di burn out.  Purtroppo, riscontro troppo spesso una questione di tempo nella sua applicazione poichè i pazienti sono tanti e il tempo a nostra disposizione sempre troppo poco.  Di conseguenza, il medico si trova nella condizione di dover gestire il proprio tempo. Sebbene la medicina narrativa richieda tempo, non c’è dubbio che, mostrando gli aspetti sociali, personali, generali della malattia che vanno ben al di la dell’aspetto strettamente medico, ben venga all’interno della pratica clinica quotidiana. Il problema sta a monte, ovvero bisognerebbe avere un pochino più di tempo da dedicare alla persona, non solo al paziente con una determinata malattia; da questo punto di vista c’e’ interesse da parte di tutti.

Ritengo inoltre, che concentrarsi sui casi più difficili, fare delle riunioni di gruppo sia molto importante, che i medici di un determinato centro si incontrino, e non solo i medici ma tutti gli attori del centro, tutte quelle figure professionali molto importanti per il centro stesso, come gli infermieri che sono cruciali nella terapia e nell’assistenza della sclerosi multipla, così come gli psicologi per quei casi in cui è necessaria la loroattività,… tutte le figure professionali dovrebbero fare delle riunioni cicliche per discutere fra di loro le problematiche più importanti che hanno dovuto affrontare in quel periodo e sono sicuro che questo aiuterebbe molto i professionisti a superare eventuali momenti di difficoltà. Molti centri utilizzano questa tecnica, anche se anche in questo caso probabilmente la questione della mancanza di tempo permane: come ben noto, noi neurologi dobbiamo correre dalla mattina alla sera e di conseguenza, talvolta manca il tempo per la condivisione, sarebbe al contrario molto utile riunirsi e condividere le proprie esperienze.

– Come ultima domanda, desidera lasciare un consiglio, un messaggio ai giovani neurologi che intraprendono il percorso di cura e assistenza della sclerosi multipla?

Ai giovani neurologi che si affacciano al mondo della Sclerosi Multipla vorrei dire che sono in una situazione ben più che fortunata, perché la SM è una malattia che, sebbene non curabile pienamente, è comunque affrontabile; non solo! La SM è una problematica di grande interesse per il medico, poiché all’interno del percorso specifico di malattia c’è molto da fare e da imparare, quindi è un settore di grandissimo interesse per il giovane neurologo. Di conseguenza, il consiglio che voglio lasciare loro è di lavorare e scegliere di acquisire esperienza in una patologia neurologica (ce ne son tante di patologie interessanti in neurologia la SM è una di quelle più interessanti). Naturalmente, è necessario che la clinica, il centro presso cui si lavora dia una mano a questi giovani per formarsi e soprattutto per cercare di garantire loro  una stabilità lavorativa poiché ritengo che sia un fattore molto importante nella nostra società.

Vorrei aggiungere inoltre che noi di Sin e ISTUD abbiamo scelto, grazie alla partnership con Biogen, di affrontare questo progetto soffermandoci in modo specifico per la sclerosi multipla, ma vi sono molte altre malattie che possono causare difficoltà, disagio, necessità di fermarsi un secondo e di ripensare al proprio lavoro in neurologia, quali malattie cerebrovascolari, decadimento cognitivo, Parkinson, la SLA, … non ci mancano le malattie complesse! Di conseguenza, la nostra attenzione è ovviamente rivolta ai pazienti e alla loro cura ma ritengo che un occhio dobbiamo darlo anche ai nostri collaboratori, ai nostri giovani, per aiutarli e per far sì che non si perdano e non si scoraggino davanti alle difficoltà che incontrano nel loro lavoro.

Grazie a tutti,

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Ricercatrice dell’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD. Laurea Magistrale in Biotecnologie Industriali presso l’Università di Milano-Bicocca, Master Scienziati in Azienda presso Fondazione ISTUD. Esperta di Medical Writing con una declinazione nelle aree di ricerca qualitativa e Medicina Narrativa. Collabora su progetti di ricerca, formazione e sviluppo aventi per oggetto il miglioramento della qualità di vita e di cura di pazienti affetti da patologie genetiche o croniche.

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