Medicina narrativa e la terapia della dignità per le equipe dei pazienti in cure palliative e i loro familiari

La capacità di avere una buona comunicazione con il paziente ed i suoi familiari costituisce un’abilità clinica centrale in oncologia e di fatto è uno dei compiti più frequentemente richiesti al professionista sanitario. L’obiettivo del corso “Conversazioni di fine vita e comunicazione di cattive notizie in oncologia ed ematologia” è quello di educare l’operatore a comunicare “cattive notizie” durante la malattia del paziente e ad affrontare le “conversazioni di fine vita”, al fine di supportare il paziente nel suo processo di decisione attraverso una comunicazione aperta e leale.

Il corso, svoltosi a Roma tra il 23 e il 24 ottobre, è attuato nell’ambito progetto del Ministero della Salute “Centro Nazionale Prevenzione e Controllo delle Malattie (CCM)” denominato Confine: la valutazione del benessere mentale attraverso il miglioramento della comunicazione in oncologia e le conversazioni di fine vita.

Tra i numerosi interventi dei docenti ospitati anche quello di Maria Giulia Marini, direttore dell’area Sanità&Salute di Fondazione ISTUD. la quale ha partecipato con un contributo intitolato “Medicina narrativa, un nuovo paradigma per generare salute”.

Al seguente link è inoltre possibile visualizzare un interessante servizio del FuoriTG di Rai3 relativo all’evento, intitolato “Medicina: lezioni di umanità“.

Carola Traverso ha parlato della Terapia della dignità; nasce in Canada, come Dignity Therapy, nelle cure di fine vita ma è applicabile a qualsiasi contesto. E’ la terapia della dignità che aiuta a dare senso di continuità del sé, come essere umano unico, anche negli ultimi giorni di vita. Il finir della vita infatti sconvolge tutte le certezze e i ruoli della persona che sta morendo: siamo di fronte al crollo del ruolo, fino a poco tempo prima si era il capofamiglia, si era capo di un’impresa, con la terapia della dignità, si ridà quindi il ruolo, c’è una progettualità anche nell’ultimo pezzettino di vita. C ’è il lascito. Come si fa? Si fa in poco tempo- una settimana, due settimane, un bilancio di vita, con i momenti più belli e significativi, i messaggi e le parole da lasciare a coloro che rimangono, lasciati a chi fa le domande con tato e delicatezza al paziente. Poi si prepara un libretto, che va in stampa si va in stampa e il paziente lo offre ai suoi destinatari scelti. IL ruolo del terapista è quello di essere lì, ad ascoltare, raccogliere, senza giudicare… vedere le cose in una luce diversa… comunicarle a chi è più importante per prima….

Il tutto nasce da Max Chocinov,  psichiatra Canadese, forse a causa di uno studio pubblicato su The Lancet sulla eutanasia e scelte di fine vita:  siamo in Olanda. Nel 57% le persone chiedevano l’eutanasia come perdita della dignità, contro solo un 3% che chiede l’eutanasia per il dolore. Certo questo studio ha una grande distorsione perché è il punto di vista dei medici e non dei pazienti: ma i dati ci fanno riflettere su quanto sia importante la connessione tra Ruolo e Dignità.

Chocinov ha messo a punto l’ABCD della dignità:

A come Attitude, Atteggiamento (ascolto, no pregiudizio,  no lettura della realtà con i nostri filtri). Il modo in cui il paziente sente di essere visto dal curante impatta sulla dignità… per il paziente, il curante gli fa da specchio; se io vedo che il paziente ha una malattia mortale, il curante può trasmettere il fatto che sia già morto. Cosa fare?  Uno sforzo cosciente per rendere parte della vostra riflessione. Potrebbe essere che il nostro atteggiamento nei confronti del paziente sia basato su qualcosa che ha a che fare con le mie esperienze e paure personali…

B come Behaviour; buon comportamento. Gentilezza e rispetto. Rendono manifesto li fatto che ci stiamo occupando della persona e non solo della malattia.  E’ questione di qualità di tempo, non più di quantità. Basta una frase, un gesto:  sorridere,  salutare, guardare il viso, stringere la mano, carezzare, chiedere “come sta”, asciare parlare, trovare il dettaglio bello (il lato positivo), dimostrarsi curiosi alla vita dell’altro e ai suoi pensieri emozioni,  Dare tempo, contatto fisico delle mani senza guanti con rispetto dello spazio personale della persona, valorizzare fare complimenti, riconoscere il ruolo sociale,  garantire l’aspetto fisico della persona, rispetto della privacy, spiegare le azioni che si stanno facendo,  praticare il silenzio , l’ uso rispettoso del cellulare, chiedere di rispettare l’autodeterminazione del paziente

C come Compassion , la Compassione,  parola più centrata dell’empatia in questo momento

D come Dialogue, Dialogo, per non operare al buio, per non scrivere cose che il paziente non avrebbe mai voluto lasciar dette.

 

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Laureato in Lettere all'Università del Piemonte Orientale, si sta specializzando in Scienze Antropologiche ed Etnologiche all'Università di Milano-Bicocca. Giornalista e scrittore vercellese, ha collaborato con molte testate locali e nel 2015 ha pubblicato il romanzo d'esordio "Qui non arriva la pioggia". Nel 2017 ha poi pubblicato "Il peccato armeno, ovvero la binarietà del male".

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