Abbiamo il piacere di ospitare sulla nostra pagina un importante contributo, offertoci da Barbara Lovrencic, presidente AIPIT:
1) Cosa significa AIPIT e di cosa si occupa?
Aipit è acronimo di Associaizione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica onlus. Siamo un’associazione non profit delle persone affette da Itp e genitori dei bambini affetti da Itp. Nostro scopo primario è fornire supporto a queste persone e loro famiglie. Fornire il supporto alle persone per noi significa favorire non solo aiuto reciproco fra le persone, ma anche la formazione e la consapevolezza, promuovere azioni di advocacy ed empowerment, promuovere la ricerca scientifica e aggiornamento dei medici e degli operatori sanitari, promuovere la tutela dei diritti dei pazienti.
2) Perché un’associazione di persone per la piastrinopenia immune? Ci racconti la storia di AIPIT?
L’Itp ovvero piastrinopenia autoimmune è una malattia cronica e rara. Si tratta di una malattia autoimmune dove il sistema immunitario distrugge le piastrine e rende il paziente soggetto ad emorragie spontanee. Nella sua forma cronica l’Itp comporta importanti fluttuazioni del numero delle piastrine oppure costante mancanza delle piastrine con conseguente emorragie o rischio di emorragie anche importanti. La gravità e la sintomatologia della malattia varia da paziente a paziente ma la paura costante che le cose si possano mettere male da un momento all’altro è comune a tutti. Spesso questa paura è accompagnata da un senso di solitudine in quanto per le persone attorno è difficile capire cosa si prova. Con l’Itp le cose si complicano ulteriormente con il fatto che è una malattia poco conosciuta e spesso si ha il dubbio che il medico che ci ha in cura sia davvero in grado di proporci la cura più adatta. AIPIT nasce nel 2010 a Costermano, in provincia di Verona, da un gruppo di persone affette da Itp e dei genitori dei bambini, proprio perché non volevamo più sentici soli con le nostre paure e dubbi, ma sopratutto perché se noi per primi non ci impegniamo per la tutela dei nostri diritti nessuno lo farà per noi.
3) Concretamente come AIPIT “si prende cura” delle persone con piastrinopenia immune?
Ci prendiamo cura prima di tutto ascoltando la persona che ne ha bisogno in determinato momento della propria vita e condividendo la propria esperienza con l’Itp. Le persone che rispondono al telefono oppure alle mail che riceviamo sono pazienti oppure genitori. Poi abbiamo un gruppo facebook chiuso ma che è molto attivo, dove condividiamo sia momenti di sconforto che di gioia. Condividiamo ansia pre-prelievo, ci incoraggiamo se l’emocromo non è proprio ottimo, e un bel emocromo si festeggia. Altro modo di prendersi cura è fornire alle persone informazioni sull’Itp tramite il nostro sito internet. In rete si trova purtroppo di tutto. Avere delle informazioni mediche relative alla patologia ed il suo trattamento corrette è fondamentale. Siamo molto impegnati anche nel fornire ai medici un punto di vista dei pazienti nel vivere la malattia. Per il ruolo che ognuno ha nel rapporto medico-paziente è inevitabile che si abbiano dei punti di vista diversi ma è anche molto importante creare il dialogo e scambiarci questi punti di vista per comprenderci meglio e creare quel rapporto di fiducia che da la serenità al paziente. Questa serenità che nasce dalla fiducia è già una parte importante della cura. Come ultimo modo in cui ci prendiamo cura della persone è il nostro impegno di ottenere dei benefici assistenziali. Non siamo ancora arrivati là dove vogliamo arrivare ma il nostro impegno non cessa. Siamo stati anche la parte attiva nella stesura del Piano nazionale sulle malattie rare.
4) Sei venuta in contatto con la medicina narrativa, infatti è in fase di ultimazione un lavoro che prevede la raccolta di 150 narrazioni di adulti con piastrinopenia immune e di 50 genitori di bambini con questa malattia. C’è stata una grande adesione all’iniziativa, indicando la necessità di far sentire la vostra voce. Cosa ne pensi di questa grande adesione?
Come ho già espresso prima la persona con Itp spesso si sente sola e abbandonata. I medici che ci curano sono ematologi che sono abituati a trattare le malattie acute come leucemia, etc. E’ vero che l’Itp non è una malattia con alto tasso di mortalità ma spesso ci si dimentica che è una malattia cronica. Ed il fatto che uno se la porta sempre ovunque e comunque, pesa. La malattia cronica non passa. Questa è la prima volta che qualcuno ha chiesto a queste persone che convivono con Itp: Ma tu come ti senti? Come convivi con ITP? Per la prima volta ci sentiamo che a qualcuno interessa sapere cosa vuol dire vivere con l’Itp e che il nostro sentire conta.
5) La medicina narrativa secondo te che cosa può aggiungere agli studi clinici e ai questionari più tradizionali della qualità della vita?
Secondo me la medicina narrativa aggiunge “l’uomo”. I soli numeri non ci dicono quanto una cosa pesa anche in termini emotivi. Siamo persone e questo implica avere delle emozioni. Che ci piaccia o no sono le nostre emozioni che ci fanno fare le scelte e sono le nostre emozioni che spesso ci fanno sentire stanchi alla sera. La medicina narrativa lascia la libertà di espressione che ci permette di esprimere il vissuto più profondo, quello vero e genuino senza maschere, senza sentirsi condizionati o obbligati di soddisfare delle aspettative. Spesso quando si parla d’Itp ci viene detto che la possibilità di avere certi tipi di emorragie e dell’1%. Il numero è tranquillizzante ma il numero non dice quanta paura e che peso emotivo si nasconde dietro quel “solo” 1%. Per i soli numeri le cose si complicano ulteriormente se tu sei tra quel’ 1% . Con la medicina narrativa si riescono a cogliere dei aspetti della convivenza con una patologia che completano e danno una nuova luce anche ai dati raccolti con metodo tradizionale.
