FARO- Far luce Attraverso i Racconti di BPCO è una ricerca, svolta col contributo non condizionato di Chiesi Farmaceutici, nata con l’obiettivo di conoscere come la BPCO ha impatto sulla vita dei pazienti e dei loro famigliari dal punto di vista psicologico, sociale ed economico.
Alla ricerca iniziata a ottobre 2016 hanno partecipato 350 persone da tutta Italia, 235 pazienti, 55 familiari e 60 medici che hanno lasciato la loro testimonianza relativa al percorso di cura, alla quotidianità con questa patologia e al burden of illness.
Dallo studio emerge una scarsa conoscenza della patologia e una sottostima dei sintomi, soprattutto al momento della diagnosi.
Il rapporto con l’esterno e con gli altri rappresenta sia una evasione, un modo per sentirsi meglio e non pensare alla propria patologia, però in molti casi non è facile per la persona con BPCO affrontare l’uscita di casa e l’incontro con le altre persone.
Il fumo è un tema molto importante perché rappresenta il principale fattore di rischio, viene spesso affrontato durante le visite di controllo e viene spiegato al paziente la necessità di smettere di fumare; per alcune persone questo passaggio avviene rapidamente mentre per altri è impossibile, comprendere l’atteggiamento della persona con BPCO rispetto al fumo può essere l’elemento chiave per il curante per comprendere come affrontare tale tema e come poter dare obiettivi raggiungibili al paziente senza generare sensi di colpa o frustrazioni eccessive.
Alcune persone non hanno mai fumato, sono vittime di un ambiente di lavoro non salubre oppure hanno patologie respiratorie pregresse, questo apre scenari nuovi rispetto alla classica connessione fumo-BPCO.
Queste prime evidenze, emerse dall’analisi delle risposte dei pazienti sono state raccolte nel Poster che è stato presentato durante il XLIV Congresso Nazionale della Pneumologia Italiana che si è tenuto dal 10 al 13 giugno a Bologna.
I prossimi passi della ricerca saranno volti ad analizzare ulteriori voci legate all’impatto della patologia sulla quotidianità della persone, si cercherà inoltre di comprendere come la gravità della patologia influenzi l’approccio del paziente alla cura e alla quotidianità.
Saranno inoltre effettuate analisi sui questionari quali-quantitativi e sulle narrazioni dei famigliari e dei medici.
Gli esiti della ricerca verranno pubblicati nell’autunno 2017.
