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Ospitiamo il project work di Elena Vavassori, Medico Anestesista, partecipante alla IV Edizione del Master in Medicina Narrativa Applicata di Fondazione ISTUD. Consideriamo questo project work importante, in quanto ha esplicitato il problema della non-corrispondenza, nell’ambito della terapia del dolore, tra la Rating Scale del dolore – richiesta dalla normativa vigente in materia (legge 38/2010) – e il vissuto dei pazienti. Grazie alla rilevazione di questa incongruenza, i medici che hanno partecipato al project work ritengono di aver gestito e assistito meglio i pazienti.

Da quanti punti di vista è possibile guardare il dolore cronico, quel dolore che non è più un sintomo ma è divenuto esso stesso malattia? In quanti modi può essere definito questo dolore? La risposta a questa domanda è la trama che sottende il Project Work di Medicina Narrativa Applicata svoltosi nell’Ambulatorio di Terapia del Dolore della Fondazione Poliambulanza di Brescia, e i cui protagonisti sono stati i pazienti, che attraverso i loro diari hanno raccontato il vissuto del dolore cronico e il loro viaggio nel mondo della cura.

La scienza medica attribuisce al dolore questo significato: una esperienza spiacevole, sensoriale ed emozionale, correlata con un danno tissutale effettivo o potenziale, o descritta in termini di un simile danno [1].

Questo è invece il linguaggio che il malato sceglie per poter dare forma e voce alla propria sofferenza:

Per me questa non è vita; Passo tutta la giornata a prendere farmaci; Giornata invivibile; Non si riesce a fare niente; Sensazione di avere tutto contratto; Spendo tanti soldi ma non mi sento curata; Come se un mostro mi mangiasse dentro; Quando inizi al mattino ad avere dolore, arrivata a sera vorresti ammazzare qualcuno; Ho vergogna a relazionarmi con gli altri.

Sentirmi sola, sentirmi incompresa, sentirmi in colpa nei confronti delle mie figlie, di mio marito, sentirmi ormai inadatta in tutti i ruoli, sentirmi osservata da mio marito sin dal mattino con l’aria di pensare “Vediamo oggi come butta”, vedere i sottotitoli negli occhi di mia figlia, “O è Alzheimer o è depressa, in tutti i casi è andata”. Non riuscire più a fare programmi, progetti perché non so se potrò, se il dolore mi permetterà.

Io sono dentro ad una siepe con molte spine, sono un neonato, nudo, in posizione fetale, che piange, anzi, si lamenta in maniera flebile e non si muove, è ben attento a non muoversi, a non espandere nel respiro il pancino perché sa che quelle spine lo infilzeranno, però è inevitabile respirare e infatti le spine entrano nella carne e il dolore è fortissimo, si ritrae un attimo… Poi di nuovo. Questo è il mio primo pensiero se, appunto, penso al dolore.

Il “male” più dell’intervento, più della chemioterapia, questo “intruso” che ti mangia o ti “ghermisce” il fianco ininterrottamente giorno e notte. Ti fa fare cose assurde come portare la spazzatura alle 4 del mattino pulire casa alle 3 di notte senza fare rumore per non svegliare i tuoi cari. Per cercare di dimenticarlo, il dolore, per cercare di combatterlo, ma lui non ti dà pace. Poi la solitudine, perché il dolore ti regala anche questo, perché ormai temi di dire sempre che stai male anche se non riesci a nasconderlo del tutto.

Narrazioni ben diverse da quelle raccontate dal personale sanitario nella abituale e conosciuta cartella clinica, concentrata sull’aspetto biomedico del dolore. Anche i medici hanno partecipato attivamente a questo progetto, scrivendo le reazioni e le emozioni evocate dall’incontro con la persona affetta da dolore cronico. Uno scrivere, il loro, basato sull’aspetto relazionale tra curato e curante ed attraverso il quale il medico interagisce nella narrazione della storia di malattia del paziente:

Lei mi dice che prende troppe medicine… Io inizio ad alterarmi e le rispondo che se si preoccupa del numero forse il suo dolore non è così forte come sostiene… Che siamo noi a sapere se sono troppe o meno. Per tranquillizzarla le dico che tolgo il farmaco che le ha fatto male e ne metto uno diverso… Ed ecco… “Panico”… Inizia a balbettare che no… Vuole quello di prima… Anche se le ha fatto male. Io non capisco… Inizio ad alterarmi veramente perché vedo che è troppo presa dalle sue ansie e non ascolta le mie parole… Alla fine alzo i toni e impongo la mia voce dicendole che se non vuole seguire le mie terapie può fare come vuole che il dolore è il suo non il mio. Forse ho sbagliato… Ma l’effetto è quello che volevo… Smette di parlare a rotella.

Momento fondamentale nello svolgimento di questo project work sono state le riunioni di équipe dei medici impegnati nell’ambulatorio. Ed ecco il terzo protagonista, la lettura collegiale dei diari dei pazienti e delle narrazioni dei medici:

Dopo la lettura del diario condivisa i medici concordano sul bisogno del paziente di essere ascoltato di più e di fornirgli una informazione più chiara attraverso una migliore comunicazione.

Il paziente si è sottoposto a molte visite ed esami ma nessuno lo ha ascoltato.

Il paziente potrebbe anche avere bisogno di sentirsi dire che non abbiamo capito niente, riconoscendo che il sapere medico non può essere solo referti e diagnosi.

In questo modo è stato possibile allargare lo sguardo sul dolore cronico non più solo da una prospettiva biomedica (disease), ma ad una prospettiva del vissuto del dolore della persona malata (illness, ma anche sickness). La narrazione del malato su ciò che egli vive quotidianamente ha disvelato saperi e conoscenze inaspettate con cui il “sapere medico” ha dovuto dialogare per meglio comprendere il malato. L’équipe ha utilizzato i diari come strumenti su cui riflettere insieme, per individuare la risposta terapeutica e relazionale migliore con quel malato. Non solo: anche la lettura delle narrazioni dei medici in équipe ha consentito loro un dialogo emozionale non altrimenti possibile. La narrazione ha aiutato l’équipe a integrare alla dimensione della disease e della sickness quella della illness, prima poco presente: è il passaggio dalla cura della malattia alla cura della persona. E alla fine, l’esperienza di approccio della Medicina Narrativa è stato così sintetizzato da uno dei medici coinvolti:

Bello, non pensavo… Uno strumento utile. Ti dà una visione del paziente che forse è più veritiera delle loro stesse parole. Perché quello che viene scritto senza un medico davanti che ti guarda, che ti scruta e che in un certo modo ti giudica forse è più reale. Mi ha sorpreso la capacità di alcuni di loro di mostrare il vero volto del loro dolore e mi ha sorpreso come per noi sia difficile capire fino in fondo il disagio che esso comporta nelle loro vite. Mi ha sorpreso il grado di sofferenza e depressione della signora che è o meglio era molto più profondo di quello che pensassi. I diari dei pazienti hanno quasi sempre in comune il senso di abbandono di queste persone. Si sentono sole, sballottate da un medico ad un altro, senza un riferimento e molte volte senza neanche una diagnosi precisa. […] In fin dei conti penso sia un buon modo per focalizzare magari quei pazienti in cui spendere un po’ in più di parole, in visita… Quei pazienti che hanno più bisogno di sentirsi curati che essere curati.”

[1] Merskey. H. Classification of chronic pain: description of chronic pain syndromes and definition of pain terms. Pain, 1986, 3 (suppl): S1