Una conversazione sulla Medicina Narrativa con il prof. Silvio Garattini

Il prof. Silvio Garattini

Il prof. Silvio Garattini

Presentiamo un interessante colloquio tenutosi tra il prof. Silvio Garattini e Maria Giulia Marini, direttore area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD. Il prof. Garattini è perito chimico, dottore in medicina, docente in Chemioterapia e Farmacologia. Fondatore nel 1963 e direttore dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri“. Autore di centinaia di lavori scientifici pubblicati in riviste nazionali e internazionali. Fa parte del Gruppo 2003 e fondatore dell’European Organization for Research on Treatment of Cancer.

“Non gode di buona fama la Medicina Narrativa”, sono alcune tra le prime parole pronunciate dal prof. Silvio Garattini, uomo di scienza e di “evidenza”.

“Ha ragione professore”, rispondo io” “purtroppo ci sono molte medicine narrative inquinate da letteratura fantastica che girano: eppure, la stessa World Health Organization ha scritto delle “policies”[1] a settembre del 2017, per tentare di fare chiarezza su come condurre delle ricerche narrative di buona qualità per migliorare la sanità. E in queste policies di ricerca narrativa si parla delle fonti delle storie, del calcolo del campione, delle interpretazioni delle narrazioni dei pazienti. Primo: le fonti delle narrazioni devono essere i pazienti e i curanti e non il romanzo letterario. Non è Narrativa in Medicina o Narrative in Medicine, ma narrazioni raccolte nella pratica clinica. Secondo: quando si può, si deve cercare di fare un calcolo del campione che tenga conto di fattori epidemiologici. Terzo: a interpretare le narrazioni deve esserci, se possibile- e secondo me questo non è sufficientemente stressato nelle linee guida WHO – una lettura in cieco delle narrazioni, per limitare quanto più possibile l’inferenza del lettore.”

“Sul primo punto concordo in pieno – risponde il Professore – noi dobbiamo tenere bene distinto il piano della letteratura con quello delle narrazioni dei pazienti; sul secondo, quello del calcolo del campione desidero invitare a pensare di dare una voce a tutte le possibili tipologie dei pazienti, considerando l’età, il reddito, i fattori sociali, professionali e culturali. Sappiamo che in genere aderiscono più volentieri a queste indagini i pazienti “più attivi”, ad esempio quelli che appartengono alle associazioni, e i più privilegiati, quelli più istruiti, e forse i più ricchi. Bisogna invece, se vogliamo raccogliere un campione veramente rappresentativo, applicare una segmentazione accurata delle persone “malate”, suddivise per fasce di età, reddito, genere, etnia. Solo così sarà possibile ottenere una raccolta di narrazioni dei pazienti utile per la programmazione sanitaria, egualitaria e universalistica”.

“Sì, in effetti, a volte riusciamo a ottenere informazioni relative a una adeguata rappresentanza di persone che vivono con una malattia, a volte no, purtroppo perché lavoriamo con criteri osservazionali e trasversali e non sufficientemente prospettici e longitudinali”, rispondo.

Il professore aggiunge: “Se ci fosse un maggiore sforzo verso una formulazione ipotetica a priori di quanti pazienti vogliamo ascoltare per i diversi fattori socio-demografici e di gravità della malattia saremmo già su una strada migliorativa. Rimane poi il problema della interpretazione delle narrazione. Se, ad esempio raccogliamo le narrazioni con interviste a voce, potremmo avere ad esempio un intervistatore che ha una cultura scientifica, un altro che ha competenze legali, un terzo con cultura letteraria: sarebbe bello vedere come la stessa storia è raccontata e interpretata in modo differente a seconda dell’interlocutore che abbiamo di fronte. Questo potrebbe essere uno studio interessante”.

A questo punto mi sento chiamata in causa e faccio appello alla nostra “scienza alleata” che abbiamo scoperto, la linguistica, che non solo può minimizzare gli equivoci interpretativi, ma ci aiuta nella interpretazione delle narrazioni riducendo le inferenze date dalle singole parole. “Professore, noi in genere raccogliamo le narrazioni attraverso una traccia scritta, per evitare anche le intromissioni del linguaggio non verbale o paraverbale (gesti, tono della voce) e se è anche orale stiamo molto, molto attenti alle parole che utilizziamo. Abbiamo trovato una possibile soluzione usando il Metalinguaggio Semantico Naturale: si tratta di 65 atomi universali di significato, che hanno scoperto appartenere a tutte le lingue del mondo[2] – o quasi- che non sono equivocabili dalle persone…Le porto un esempio. Abbiamo raccolto le narrazioni di pazienti con tumore al colon che erano stati operati per la creazione di una stomia in Italia e in Australia: abbiamo messo delle micro guide iniziali usando queste parole, lasciando libera la risposta: “Che persone desideri vicino a te”… Sono tutti universali semantici, parole evocative e non condizionanti. I risultati sono stati straordinariamente diversi: l’80 % degli Italiani desidera persone legate alla propria famiglia, mentre l’80 % degli Australiani desidera vicino i professionisti sanitari o piuttosto stare da soli. E’ chiaro quindi che dovendo programmare gli interventi sanitari in Italia, ne deduciamo che dovremo prendere in cura non solo il paziente ma l’intera famiglia nella gestione del paziente con la stomia, in Australia, invece avremo da sostenere i professionisti sanitari, gli enterostomisti e  il paziente principalmente. Tutto questo l’abbiamo evidenziato attraverso uno strumento scritto con queste parole universali, questi atomi semantici.

“Così si vede uno sforzo verso la ricerca degli strumenti meno condizionanti possibili per una ricerca di qualità: è continuando a lavorare in questo modo che si può arrivare ad ottenere delle “evidenze” anche dalle narrazioni. E quindi la Evidence Based Medicine e la Narrative Medicine in questo modo, entrambe se fatte con serietà e rigore metodologico possono arricchirsi a vicenda.” – conferma il professore. Gli parlo di uno studio dove attraverso la rating scale per la misura del dolore non si riusciva a dosare la terapia: appena ascoltate la storie non solo cliniche ma della vita dei pazienti, i medici sono riusciti ad aggiustare il dosaggio in modo efficace. L’integrazione di strumenti di metrica con  le narrazioni dei pazienti sono entrate a far parte della Direzione sanitaria, nella qualità di alcune aziende sanitarie per la valutazione del dolore”.

Ma è la linguistica il tema più interessante della nostra conversazione. Le ultime riflessioni vanno al linguaggio che si utilizza negli studi clinici: “apparentemente, professore, sembra uno stile neutrale, didattico didascalico, ma se lo osserviamo bene, vediamo che ci sono parole come Gruppo A verso Gruppo B, Survivors, Failures, Enrolled”- e lui aggiunge “Recruited, tema interessante potrebbe venire a parlarne ai nostri ricercatori”, “Volentieri, sì, la letteratura scientifica poggia anche su uno stile epico militaresco: il clinical trial, lo studio clinico ha un linguaggio che si fonda sulla competizione e non sulla cooperazione”, “Certo – risponde Garattini – il nemico da abbattere è la malattia, grazie all’alleanza terapeutica.  Dobbiamo stare attenti a come parliamo, molto attenti: le parole possono essere dei farmaci”. “Ne sono convinta anche io, le parole possono essere dei farmaci ma anche dei veleni purtroppo”.

E ripenso all’antico significato greco della parola pharmacon, che al contempo significa medicina, rimedio ma anche veleno. Garattini conclude: “Il veleno più grande è togliere la speranza a un paziente. Mai togliere la speranza”.

Esco arricchita da questa conversazione, con la grande speranza che mi ha dato il professor Garattini: che si possa fare medicina narrativa seria, che produca prove – la parola corretta per tradurre evidenze – certamente soggette alle confutazioni scientifiche, come ogni ricerca. E la leggerezza nel tenere lontano da questo approccio bellissime poesie e romanzi e film che si scrivono o girano sulla malattia: non è per noi medicina narrativa, non in questa nostra accezione dove desideriamo che la medicina narrativa sia uno strumento migliorativo per i servizi di cura di tutto il mondo.

 

[1] Cultural Contexts of Health: The Use of Narrative Research in the Health Sector

[2] The Natural Semantic Metalanguage , Cliff Goddard, The Oxford Handbook of Linguistic Analysis, 2009

 

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Epidemiologa e counselor, divulgatrice delle Humanities for Health in Italia. "Coming from a classic humanistic high school, I’ve chosen to integrate this knowledge with scientific university studies, in primis, chemistry and pharmacology. After this experience, I quit academy since I wanted to challenge myself in “real life practice” in the private multinational environment, and through these I’ve been following international projects. I worked in a private company in medical research then moved to health economics among the pioneers, achieving also an academic specialization in Epidemiology, and and then I moved to consultancy and to business education. Fondazione ISTUD with this humanistic management approach represented the possiblity to build a bridge between science and humanities in health care. In the mean while I became counselor with transactional analysis vision. I'm deeply inspired by culture, multinational exchange, youth concrete education, gender non discrimination, and social living. "

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