Comunicazione Aumentativa e Alternativa, intervista a Emanuela Maggioni

Ospitiamo un’intervista realizzata in collaborazione con la dott.ssa Emanuela Maggioni. Neuropsichiatra infantile, fisiatra e foniatra, ha svolto la propria attività presso servizi di riabilitazione dedicati all’età evolutiva in strutture pubbliche e private. Attualmente è direttore sanitario del Centro Benedetta D’Intino di Milano che, con i settori di Psicoterapia e di Comunicazione Aumentativa e Alternativa. Segue bambini, adolescenti e le loro famiglie. Ѐ membro del comitato scientifico di ISAAC- Italy (International Society for Augmentative and Alternative Communication – sezione italiana).

 

Cos’è la comunicazione aumentativa?

Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) è il termine usato per descrivere l’insieme di conoscenze, tecniche, strategie e tecnologie che facilitano e aumentano la comunicazione in persone che hanno difficoltà ad usare i più comuni canali comunicativi, soprattutto il linguaggio orale e la scrittura.

L’aggettivo “Aumentativa” indica come le modalità di comunicazione utilizzate siano tese non a sostituire, ma ad accrescere la comunicazione naturale: l’obiettivo dell’intervento deve essere infatti l’espansione delle capacità comunicative tramite tutte le modalità e tutti i canali a disposizione.

La CAA non è sostitutiva del linguaggio orale e neppure ne inibisce lo sviluppo quando questo è possibile; si traduce invece in sostegno alla relazione, alla comprensione e al pensiero.

La Comunicazione Aumentativa e Alternativa rappresenta oggi un’area della pratica clinica e della ricerca che cerca di ridurre, contenere, compensare la disabilità temporanea e permanente di persone che presentano un grave disturbo della comunicazione sia sul versante espressivo, sia sul versante ricettivo, attraverso il potenziamento delle abilità presenti, la valorizzazione delle modalità naturali e l’uso di modalità speciali.

 

In quali casi si applica?

La CAA interviene in tutte le situazioni in cui le persone presentano complessi bisogni comunicativi. Ciò può avvenire per condizioni cliniche congenite o acquisite, nei bambini e negli adulti.

I bambini con disabilità congenita complessa possono avere difficoltà di comunicazione come nelle forme più gravi di paralisi cerebrale infantile o nelle patologie genetiche che compromettono l’evoluzione  di tutte le funzioni cognitive, compreso il linguaggio.

Anche nei disturbi dello spettro autistico la comunicazione è compromessa a diversi livelli, sia nella componente linguistica, sia nella componente pragmatica.

Nell’adulto gravi patologie degenerative possono causare la perdita del linguaggio verbale, come nella sclerosi laterale amiotrofica o nella malattia di Alzheimer.

Inoltre i pazienti ricoverati in ospedale possono trovarsi in una condizione, temporanea o permanente, di vulnerabilità comunicativa, a seguito della patologia che portato al ricovero (come ad esempio nello stroke) o per diretta conseguenza degli interventi sanitari (come in caso di respirazione assistita con intubazione). In queste situazioni la comunicazione aumentativa può supportare efficacemente la comunicazione tra paziente ed operatori sanitario-assistenziali.

 

Lei afferma che la comunicazione aumentativa non è uno strumento ma un processo. Che cosa significa?

La comunicazione avviene nella relazione quindi scambi comunicativi e opportunità di partecipazione sono indispensabili perché il bambino possa sviluppare, non solo la capacità di esprimersi, ma soprattutto intenzionalità e motivazione a comunicare.

L’intervento di CAA non può quindi limitarsi al bambino ma è indispensabile che sia rivolto anche all’ambiente familiare e sociale lungo un percorso che segua il bambino nella sua crescita, adeguandosi progressivamente alle sue capacità e ai suoi bisogni.

 

Come coinvolgere le persone che poi a casa, a scuola, seguiranno i bambini-ragazzi con autismo una volta lontano dai centri di cura?

Tutti i partner comunicativi sono parte integrante dell’intervento di CAA e sono coinvolti fin dall’inizio della presa in carico in modo che sappiano come interagire con il bambino cogliendone i segnali comunicativi, lo supportino nell’usare strategie di comunicazione efficaci e favoriscano esperienze condivise.

Il coinvolgimento dei partner avviene, sia mediante la presenza di familiari e insegnanti alle sedute di intervento, sia mediante la possibilità che l’operatore di CAA possa fare osservazioni in ambito familiare e scolastico, osservando le interazioni comunicative e suggerendo modifiche all’ambiente, quando sono necessarie per rispettare le particolari esigenze del bambino con complessi bisogni comunicativi.

Maria Giulia Marini

Epidemiologa e counselor - Direttore Scientifico e dell'Innovazione dell'Area Sanità e Salute di Fondazione Istud. 30 anni di esperienza professionale nel settore Health Care. Studi classici e Art Therapist Coach, specialità in Farmacologia, laurea in Chimica e Tecnologie Farmaceutiche. Ha sviluppato i primi anni della sua carriera presso aziende multinazionali in contesti internazionali, ha lavorato nella ricerca medica e successivamente si è occupata di consulenza organizzativa e sociale e formazione nell’Health Care. Fa parte del Board della Società Italiana di Medicina Narrativa, Insegna all'Università La Sapienza a Roma, Medicina narrativa e insegna Medical Humanities in diverse università nazionali e internazionali. Ha messo a punto una metodologia innovativa e scientifica per effettuare la medicina narrativa. Nel 2016 è Revisore per la World Health Organization per i metodi narrativi nella Sanità Pubblica. E’ autore del volume “Narrative medicine: Bridging the gap between Evidence Based care and Medical Humanities” per Springer, di "The languages of care in narrative medicine" nel 2018 e di pubblicazioni internazionali sulla Medicina Narrativa. Ha pubblicato nel 2020 la voce Medicina Narrativa per l'Enciclopedia Treccani e la voce Empatia nel capitolo Neuroscienze per la Treccani. E' presidente dal 2020 di EUNAMES- European Narrative Medicine Society. E’ conferenziere in diversi contesti nazionali e internazionali accademici e istituzionali.

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